Demenza e comportamento: e se facesse così perché…?

Disturbi del comportamento: sintomi o messaggi?

Una delle tematiche più importanti per creare giornate di valore per la persone che vive con demenza: perché fa così? Che cosa c’è dietro a quel “comportamento strano”? Perché mi chiede di andare a casa, quando è a casa sua? Oppure che ora è in continuazione? Perché in questo momento mi sta urlando addosso ed è così arrabbiato?

Per molto tempo la demenza, l’alzheimer sono stati associati a quelli che vengono definiti “disturbi del comportamento”. E se i “disturbi del comportamento” anziché essere il sintomo di una malattia, fossero linguaggio?

Focalizzarci su tutto quello che non va, sicuramente non ci aiuterà a far fronte alle giornate che viviamo. Essere un familiare di una persona con demenza non è sicuramente facile. Le persone con demenza sentono e diventa importante creare relazioni all’interno delle quali loro possano sentirsi bene – Letizia Espanoli

Comportamento: c’è sempre un perché

Quando parliamo di “disturbi del comportamento” la letteratura individua l’agitazione, l’irrequietezza, l’aggressività verbale e fisica, il vagabondaggio, l’alterazione del ritmo sonno-veglia. Un elenco che fa sì che la demenza per chi ha cura, rappresenta solo un problema. Se continuiamo a vedere i disturbi del comportamento così come la letteratura scientifica li ha considerati per molto tempo, solo come sintomi di malattia, non potrà esserci altro che la terapia. Da qui nasce anche lo stato di impotenza che si può sperimentare quotidianamente nell’essere accanto al proprio caro: come familiare sento di non poter fare nulla per far stare bene la persona che amo. Non riuscire ad essere efficaci nella relazione con la persona con demenza, porta alla stanchezza, allo sfinimento, al rischio di maltrattamento anche nell’ambiente domestico.

I “disturbi del comportamento” sono diventati quindi la lente offuscata attraverso la quale si dice la persona con demenza o alzheimer manifesta nell’arco della sua vita con la malattia, una fase in cui è veramente difficile comprendere quello che la persona ci vuole dire. Ma soprattutto in “questa fase” ci sentiamo più impotenti, rassegnati. Sappiamo dalla letteratura scientifica che è la fase in cui chi ha cura chiede più aiuto e sostegno, non solo emotivo, ma anche farmacologico.

E se con quel comportamento volesse dire che…?

Gli studi scientifici e le ricerche di molti autori negli ultimi vent’anni, ci pongono di fronte a nuove evidenze e ci spronano a fare un cambio di paradigma. C’è un altro modo di guardare ai comportamenti della persona con demenza, ovvero a non vedere il “disturbo del comportamento” solo come sintomo della malattia, ma a considerarlo come una forma di linguaggio, un segnale che esprime un bisogno o un desiderio insoddisfatto. Queste espressioni comportamentali tendono a comparire nelle persone con demenza, proprio quando inizia a cambiare la loro competenza rispetto al  linguaggio.

Potremmo pensare che di fronte a un “disturbo del comportamento non sia possibile fare nulla”, che solo una risposta farmacologica possa avere senso, ma il comportamento dell’anziano non è semplicemente un sintomo neurobiologico della malattia.  Esso è sempre una risposta complessa, un’interazione di molte variabili che includono le attuali capacità cognitive della persona, psicosociali, bisogni fisiologici ed emotivi, la sua reazione all’ ambiente fisico ed alle relazioni sociali possibili e tanto altro ancora.

Nel Sente-mente® modello abbiamo scelto di guardare ai “disturbi del comportamento” non come a un problema della persona, ma come a un segnale che ha bisogno di essere compreso (c’è sempre un perché), scegliendo di chiamarli comportamenti speciali che hanno bisogno di famigli e operatori speciali per essere accolti e dare una risposta efficace.

È davvero utile riuscire a indossare lenti capaci di offrirci una visione nella quale i comportamenti speciali possano essere il miglior tentativo della persona per rispondere alla sua situazione attuale – Letizia Espanoli

Comprendere i comportamenti speciali della persona con demenza

Letti in questa prospettiva i comportamenti speciali diventano comprensibili.  È  necessario ricercarne le cause scatenanti, per “prevenirli” e non per reprimerli con utilizzo di farmaci o peggio “gestirli” attraverso la denigrazione o il rimprovero.

La persona con demenza perde capacità cognitive, ma sappiamo che mantiene abilità emozionali (sperimenta emozioni, sente quelle di chi le è accanto e re-agisce di conseguenza), che percepisce in maniera diversa l’ambiente (suoni, rumori, odori, luce…), le persone e le relazioni, che prova dolore, manifestando il suo sentire attraverso il comportamento.

Quindi ogni volta che noi ci troviamo di fronte a comportamenti che ci sembrano particolarmente “strani”, difficili, molto faticosi per chi ha cura in alcune situazioni, si presenta a noi un linguaggio da decodificare.

Uno degli errori che si continuano a fare è quello di cercare di convincere la persona che vive con demenza del fatto che non è notte, che adesso è meglio non uscire perché fa caldo. Quando basiamo la relazione con la persona con demenza solo sul piano cognitivo cercando di convincerla della bontà di quello che noi proponiamo, entriamo in un terreno che ci fa scivolare verso il fallimento.

Un suggerimento arriva proprio da Eilon Caspi, gerontologo del Massachusetts che in un suo articolo suggerisce la necessità di cambiare la dicitura “sintomi comportamentali in espressioni comportamentali” ponendo in evidenza che la maggior parte dei comportamenti sia causato dall’ambiente fisico o sociale.

Tre piste per decodificare i messaggi della persona con demenza

Ci sono tre piste che puoi considerare quando ti trovi di fronte alla manifestazione di disagio della persona che vive con demenza.

L’ambiente.

1. chiederti se nell’ambiente attorno alla persona ci sono ora fonti di disturbo, situazioni che potrebbero creare paura, sensazione di minaccia. Pensa ad esempio ad un cuscino lasciato sul divano. Potrebbe, a causa del cambiamento della modalità di vedere della persona con demenza, essere scambiato per un persona. Potresti trovare la persona che ami a chiacchierare “con qualcuno”, o a raggiungerti in maniera spaventata dicendoti che “c’è qualcuno di là in salotto”.

L’ambiente è fatto di temperatura. Sopra i 23° le persone con demenza possono esprimere un comportamento che dice proprio che per loro la temperatura è troppo elevata. Ora che comincia ad arrivare il caldo, è importante avere l’accuratezza di mantenere l’ambiente domestico ad una temperatura adeguata.

Pensa anche ai rumori: la tv accesa su canali e immagini che possono scatenare ricordi o parole che possono scatenare pensieri di preoccupazione, paura, tristezza…. Ad esempio avere la tv sempre accesa su canali che trasmettono notizie drammatiche o persone che litigano, aumenta i livelli di stress, può innescare ansia e paura nella persona con demenza.

Chiedersi come creare l’ambiente ideale è uno degli aspetti più importanti.

Il dolore fisico.

2. L’altro elemento importante è il dolore fisico. La persona con demenza perde la capacità di dirci che ha dolore e dove ha dolore. Quando non riusciamo a comprendere il suo messaggio, un mal d’orecchie, di denti, un mal di stomaco, un’unghia incarnita possono diventare un’esplosione di “disturbi del comportamento” . Diventa fondamentale imparare ad osservare alcuni elementi. Il respiro, la tensione muscolare, l’efficacia o meno delle strategie che solitamente riescono a consolare e dobbiamo chiederci se potrebbe esserci dolore fisico.

Ad esempio: un insolito battere con le mani sulle orecchie, potrebbe s-velare un dolore in quella parte del corpo; lasciar fuoriuscire il cibo dalla bocca o rifiutare di mangiare, potrebbe svelare mal di gola o ai denti, ecc.

Come carepartner quindi, abbiamo la possibilità di comprende il dolore dei nostri cari che vivono con demenza sviluppando un atteggiamento di ascolto e l’osservazione di:

• espressioni del viso che esprimono disagio, sofferenza, paura
• lamento, pianto, urla
• movimenti corporei che gli consentono di alleviare il dolore
• posizioni per proteggere parti del corpo
• modificazioni delle relazioni interpersonali
• modificazioni nelle abituali attività
• modificazioni, anche improvvise, dell’umore, delle espressioni verbali, re-azioni insolite, ecc.
• le caratteristiche della respirazione, definite attraverso alcune tipologie di respiro e lo sforzo
• l’espressione verbale attraverso lamento, grido, pianto
• lo stato di rilassamento o di tensione del corpo
• la risposta ad azioni che possono consolare

La resistenza alle cure.

3. La terza situazione rispetto alla quale ci si può trovare di fronte al “disturbo del comportamento” riguarda quella che viene chiamata resistenza all’assistenza. Ovvero quando noi miriamo a far compiere un’azione alla persona con demenza, ad esempio l’igiene del mattino, il bagno, il nutrirsi.., e in quel momento la persona non vuole. Il cibo potrebbe andare a finire per terra, perché la persona si irrita, oppure il bagno potrebbe diventare un’esperienza di reattività. È proprio in questa nicchia che si fanno strada tutte quelle forme definite di “aggressività” della persona che vive con demenza, ma che altro non sono il modo di dirti “guarda che il modo così come stai facendo, a me non va bene.”  La sfida per chi è accanto diventa trovare un’altra modalità e uscire dagli schemi. Utilizzare il ragionamento, insistere, utilizzare un linguaggio infantilizzante sono modalità relazionali che possono generare la reattività della persona che vive con demenza. Il primo passo è ritrovare la propria serenità e calma. Fermandosi, respirando profondamente, tornando dopo un momento, offrendo prima qualcosa di piacevole e gradito (un bicchiere d’acqua, un cibo preferito, un momento di silenzio e respiro). Sarà importante chiedersi “come” ha sempre vissuto quell’esperienza. Mantenere le abitudini precedenti, coinvolgere la persona con demenza, chiederle il permesso per aiutarla, permettere che faccia il più possibile da sola senza sostituirsi a lei, potrà limitare resistenza e discussioni. Potrà anche essere utile individuare l’orario nel quale il proprio caro vive con maggiore serenità quell’esperienza in modo che sia  piacevole e gratificante per entrambe.

Comportamenti speciali: dalla reattività del carepartner all’azione intenzionale

Dedica uno spazio per lavorare sul tuo quaderno. Vai alla ricerca dei momenti in cui ti sei trovato di fronte a  un “disturbo del comportamento” del tuo caro (alcuni esempi: si aggrappa, getta le cose a terra, sposta i mobili di casa, colpisce, non vuole fare niente, cammina in casa senza sosta). Di ogni istante chiediti e scrivi in una tabella su un foglio le sensazioni che hai provato. Puoi aiutarti anche con queste quattro domande:

• come ti sei sentito? quali emozioni sentivi?
• quali sono le sensazioni corporee che hai percepito?
• quali pensieri si creavano nella tua mente?
• ti sei sentito in re-azione o in azioni?

A differenza della reazione, quando sei in azione ti dai il permesso di ascoltare dentro di te ciò che senti (emozioni, sensazioni, parole, pensieri). Puoi cambiare il tuo sentire e scegliere ciò che in quel momento è ciò che desideri far accadere. Più sei in allenamento su questa capacità, più diventerà un’abitudine nella quotidianità. Puoi passare dal caos al “cosa” e al “come” che diventano un atto di cura. Così riesci a chiarire dentro di te ciò che desideri costruire nel presente con il tuo caro, evitando la reazione.

Accogliere il tuo sentire e drenare le tue emozioni ti conduce a ritrovare quella calma indispensabile nell’essere accanto e nel trovare nuove possibilità e risposte efficaci ai bisogni e desideri del tuo caro, chiedendoti: e se facesse così perché…?

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APPROFONDIMENTI

Perchè fa cosi? Leggere i disturbi del comportamento della persona con demenza in famiglia (youtube.com)

Le persone che vivono con demenza hanno bisogni e desideri, clicca qui per conoscere il Palazzo dei Bisogni e dei Desideri per costruire una nuova Cura

Per avere uno strumento prezioso nell’osservare e comprendere se il tuo caro ha dolore, potrà esserti utile l’articolo a questo link

Se vuoi approfondire il tema dei “comportamenti speciali” ti invito alla lettura del libro: “Disturba chi?” di Letizia Espanoli. Attraverso il testo verrai accompagnato nella ricerca delle possibili cause di questi comportamenti e nell’utilizzo della scala di valutazione PAINAD, puoi averlo cliccando qui

In questo articolo puoi trovare consigli pratici per la cura dell’igiene personale del tuo caro che vive con demenza

Ascolta il podcast Gocce di cura in famiglia La sfida del linguaggio nella demenza: comprendere e comunicare