Comportamenti indicativi nella demenza: che cosa sta dicendo questa persona?

Quando osserviamo un comportamento della persona con demenza che fatichiamo a comprendere, la domanda che ci poniamo può cambiare la direzione della cura. Non si tratta soltanto di osservare ciò che accade, ma di chiederci quale valore, bisogno, storia o condizione possa essere espresso attraverso quel comportamento. In questo articolo esploriamo come accompagnare le persone attraverso uno sguardo più attento, concreto e rispettoso.

Una porta si apre in fretta. Si accende la luce improvvisamente. Qualcuno entra nella stanza, parla a voce alta mentre organizza il materiale e tende una mano verso il corpo della persona adagiata nel letto. Lei si irrigidisce, ritrae il braccio con scatto e alza la voce. In pochi secondi, nei corridoi della struttura, la scena viene riassunta con tre etichette veloci e definitive: “È oppositiva. È aggressiva. Rifiuta la cura”.

Nella mia esperienza al fianco degli operatori e delle famiglie, ho imparato che il comportamento che vediamo con gli occhi è soltanto l’inizio di una storia molto più profonda. Non comincia nel momento in cui appare la reazione, ma si genera nell’incontro: nella presenza che portiamo, nella distanza che scegliamo, nel tono della voce e nel tempo che concediamo. Se ci fermiamo all’etichetta, perdiamo la possibilità di comprendere che cosa sta realmente accadendo e di trasformare l’assistenza in un autentico spazio di incontro umano.

In questo articolo

• Dal “disturbo del comportamento” al messaggio da decodificare
• Le Tre Porte della relazione: Sicurezza, Emozione e Significato
• L’impatto operativo strategico: 4 leve per la Cura Guidata dalla Persona

1. 1. 1. Linguaggio: adottare un lessico descrittivo e non giudicante
      2. Come fare quando c’è tensione
      3. Le 5 mosse per una relazione efficace
      4. Intervento sul contesto: modificare l’ambiente e le routine

• Quando la persona dice “no” all’igiene: cambiare la proposta, non la persona
• Infografica
• Approfondimenti

Dal “disturbo del comportamento” al messaggio da decodificare

I cosiddetti “disturbi del comportamento” (BPSD) non esistono come mere patologie biologiche da eliminare. Esistono comportamenti indicativi, che sono messaggi, segnali e tentativi di adattamento. Il nostro compito è decodificare il bisogno sottostante, non soffocare la reazione. Siamo andati oltre la Person-Centred Care: l’orizzonte attuale è la cura guidata dalla persona, dove il benessere nasce dal rispetto della sua volontà, della sua storia e della sua autodeterminazione.

Nella letteratura clinica si utilizza spesso la categoria BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) per descrivere urla, camminamento continuo, agitazione o resistenza durante l’igiene. Questa terminologia può essere d’aiuto in sede diagnostica, ma rischia di trasformarsi in una “lente rotta” quando definisce l’identità della persona: “è urlante”, “è oppositiva”, “è ingestibile”.

Negli ultimi anni, la comunità scientifica internazionale e i movimenti di attivisti e studiosi (Swaffer, 2014; Power, 2014; Macaulay, 2018) hanno invitato a superare il paradigma del BPSD, dimostrando come molti atteggiamenti definiti “problematici” siano in realtà normali risposte umane a condizioni ambientali o assistenziali avverse. La ricerca sostiene una lettura multifattoriale e complessa, confermando che ciò che osserviamo è quasi sempre l’esito di dolore non espresso, sovraccarico sensoriale, biografia ignorata e modalità assistenziali affrettate (Kales, Gitlin e Lyketsos, 2015; Wolverson et al., 2019). Un urlo o una mano che spinge non esprimono cattiveria: sono il miglior tentativo che la persona ha a disposizione per comunicarci un disagio o difendere la propria dignità. La persona con demenza non è la sua malattia o il suo comportamento: è una storia d’amore, di relazioni e di vita che continua.

I comportamenti indicativi non sono mai un problema da spegnere, ma il miglior tentativo della persona per comunicare un disagio e difendere la propria dignità.

Letizia Espanoli

Le Tre Porte della relazione: Sicurezza, Emozione e Significato

Per comprendere un comportamento indicativo occorre varcare tre porte nell’ordine naturale della percezione umana: verificare prima la sicurezza fisica e ambientale, accogliere l’emozione provata e ricercare infine il significato profondo della reazione.

Per incontrare la persona oltre la diagnosi, nel modello Sente-mente® non utilizziamo schemi rigidi, ma tre domande guida che orientano lo sguardo e l’azione del team di cura:

1. Prima Porta — Sicurezza: “Questa persona può sentirsi al sicuro con me, qui e ora?”
   Aprire la prima porta significa escludere la presenza di dolore fisico non trattato, delirium, infezioni o effetti collaterali dei farmaci. Sicurezza significa anche bonificare l’ambiente dai rumori aggressivi, modulare la luce e fare in modo che la nostra presenza, lo sguardo, la voce e il contatto corporeo non vengano percepiti come un’invasione o una minaccia.
2. Seconda Porta — Emozione: “Che cosa sta sentendo la persona e che cosa accade nella nostra relazione?”
   Sentirsi al sicuro è indispensabile, ma la persona ha bisogno di sentirsi riconosciuta. Gli studi sulle neuroscienze e sull’emotività nella demenza dimostrano il fenomeno dei “sentimenti senza memoria”: anche quando la memoria cognitiva dei fatti sfuma, lo stato emotivo e la capacità di provare sentimenti rimangono intatti e persistono a lungo nel corpo (Feinstein et al., 2014; Guzmán-Vélez et al., 2014). Ignorare o contraddire il suo vissuto emotivo (paura, rabbia, nostalgia, ansia) aumenta lo stato di allarme e distrugge la fiducia nella relazione.
3. Terza Porta — Significato: “A che cosa sta rispondendo questo comportamento e che cosa possiamo imparare?”
   Il comportamento indicativo è un messaggio da esplorare. Cercare il significato richiede di esplorare quattro dimensioni fondamentali: il corpo (fame, sete, sonno, dolore), l’ambiente (rumori, freddo, buio…), la relazione (fretta, tono di comando) e l’identità (pudore, abitudini, ruoli della vita passata).

L’impatto operativo strategico: 4 leve per la cura guidata dalla persona

Per tradurre la cura guidata dalla persona nella quotidianità delle RSA e dei servizi socio-sanitari, l’équipe è chiamata ad allenare quattro competenze strategiche.

1. Linguaggio: adottare un lessico descrittivo e non giudicante

Il linguaggio utilizzato nelle consegne di turno condiziona la percezione dei colleghi. Sostituire le etichette giudicanti (“è urlante”, “è aggressivo”) con descrizioni trasparenti e oggettive “ha allontanato la mano dell’operatore”) permette di indagare i bisogni espressi attraverso il comportamento.

Le parole creano la realtà di cura. Quando in una consegna si scrive che un residente “è agitato e violento”, si trasmette al turno successivo un pregiudizio che induce i colleghi a irrigidirsi o a difendersi prima ancora di entrare in stanza per incontrare la persona.

• Etichetta giudicante (da evitare): “La residente è oppositiva e rifiuta il bagno”.
• Descrizione oggettiva: “Alle ore 8:30, durante la svestizione, la residente ha allontanato la mano dell’operatrice e ha detto: ‘No, basta’. L’attività è stata interrotta per verificare eventuale dolore alla spalla”.

Nelle consegne una descrizione efficace traccia sempre cinque parametri trasparenti: quando (giorno e ora), dove (ambiente e situazione), cosa è accaduto prima (proposta o rumori), cosa si è osservato (gesti, parole) e quale tentativo con la relativa conseguenza

2. Come fare quando c’è tensione

Di fronte a un segnale di agitazione, la fretta aumenta l’allarme. La sequenza d’azione richiede di fermarsi e centrarsi, abbassare gli stimoli ambientali e agire solo dopo aver ridotto l’allarme.

Di fronte a un momento di crisi o di rifiuto, l’intervento non deve mai trasformarsi in una prova di forza. Sperimenta questi quattro passi di C.U.R.A.:

• C — Calma (fermarsi e centrarsi): interrompi il gesto o l’attività che sta generando difficoltà. Rallenta il corpo, modula il respiro ed evita di aumentare la pressione. Il tono di voce, la velocità dei movimenti e l’espressione del viso comunicano l’intenzione prima ancora delle parole.
• U — Unisci gli indizi: collega ciò che vedi a dolore, paura, stanchezza, osserva l’ambiente e migliorane le condizioni.
• R — Riconosci: accogli l’emozione della persona (es. “mi sembri sei preoccupata, posso stare un po’ con te”) senza contraddirla e senza giudicare la sua reazione.
• A — Adatta (agire dopo il ridimensionamento dell’allarme): cambia variabile prima di riproporre l’assistenza: modifica l’orario, proponi un’alternativa, riscalda l’ambiente o cambia la modalità relazionale.

3. Le 5 mosse per una relazione efficace

Queste cinque mosse permettono di sintonizzarsi con il mondo emotivo della persona, favorendo scelte autonome e valorizzando la storia di vita.

4. Non correggere: smettere di correggere la persona sul piano logico o razionale. Se dice “Voglio andare a casa”, evita di portarla nel tuo qui ed ora spiegandole che si trova in RSA; sosta nel suo vissuto dicendo: “Ti manca casa? Restiamo un momento insieme”.
5. Offrire scelte semplici e reali: riconosci la cura guidata dalla persona garantendo spazi concreti di autodeterminazione. Proponi opzioni chiare e autentiche: “Preferisci il maglione blu o quello verde?” o “Vuoi fare colazione ora o tra qualche minuto?”.
6. Ridurre le parole e rispettare i tempi: troppe domande o spiegazioni lunghe generano confusione. Parla con frasi brevi, proponi una cosa alla volta e rispetta il silenzio come uno spazio prezioso di relazione.
7. Usare micro-rituali e agganci biografici: la storia di vita è la risorsa più grande per sostenere l’identità. Una musica amata, un profumo familiare o un gesto rituale legato al lavoro passato diventano ponti di fiducia e serenità.
8. Condividere consegne relazionali: riporta nelle consegne d’équipe non soltanto l’avvenuto compito sanitario, ma ciò che ha facilitato l’incontro e la serenità della persona, rendendolo una competenza condivisa da tutti i colleghi.

4. Intervento sul contesto: modificare l’ambiente e le routine

La cura guidata dalla persona sposta la leva del cambiamento dall’individuo al contesto organizzativo e ambientale. Diventare più flessibili rispetto al piano di lavoro, abbattere il rumore e ricalibrare gli spazi è immensamente più efficace ed etico che cercare di cambiare la persona.

Le evidenze scientifiche dimostrano che il comportamento è l’incontro dinamico tra le caratteristiche della persona e le condizioni dell’ambiente (Fazio et al., 2018; Kim & Park, 2017). L’organizzazione di cura può agire su tre fattori chiave:

• Inquinamento acustico e sensoriale: livelli acustici elevati (allarmi, piatti che sbattono, vociare del personale) innescano reazioni di allarme e confusione.
• Leggibilità degli spazi e contrasti: la mancanza di contrasto cromatico tra wc e pavimento o tra piatto e tovaglia riduce l’autonomia. Pavimenti troppo lucidi o con forte contrasto vengono percepiti come acqua o buchi, scatenando blocchi motori o paura di cadere.
• Rimodulazione delle routine rigide: l’assistenza scandita da piani di lavoro rigidi e frettolosità sono  tra le prime cause di resistenza alle cure. Adattare gli orari dei pasti, rispettare i ritmi del sonno ed eliminare la fretta significa passare da una gestione burocratica alla tutela della dignità umana.

Quando la persona dice “no” all’igiene: cambiare la proposta, non la persona

Il rifiuto dell’igiene non è un atto di oppositività o di ingratitudine, ma l’incontro di dolore fisico, percezioni sensoriali, pudore, paura o perdita di controllo. Nessun intervento di cura deve mai trasformarsi in una prova di forza.

Quando una persona con demenza dice “no” all’offerta della doccia o all’aiuto nell’igiene, la prima domanda da porsi non è “Come faccio a lavarla?”, ma “Che cosa mi sta dicendo ora questa persona?”.

Revisioni sistematiche e studi recenti sulla resistenza all’igiene personale confermano che il rifiuto nasce spesso da dolore articolare non diagnosticato, percezione di freddo, mancanza di privacy o paura di essere toccati da estranei senza preavviso (Araujo et al., 2025; Backhouse et al., 2025; Sunjaya et al., 2025). Il “Bagno Gentile” propone di fermarsi, escludere cause cliniche, verificare la temperatura dell’ambiente e modificare almeno una variabile dell’incontro: il momento, il tono di voce, la musica di sottofondo o l’operatore. Se il rifiuto persiste, si concede una pausa e si ripropone quell’esperienza in un momento diverso, con una modalità diversa, rispettando la volontà espressa.

Porta la Buona Cura nella tua realtà: il prossimo passo insieme

I comportamenti indicativi non sono ostacoli insormontabili, ma inviti continui a far evolvere la cultura nelle organizzazioni. Cambiare prospettiva è possibile, e non richiede interventi monumentali: parte dal coraggio di fermarsi, di formare il team e di iniziare a sperimentare un linguaggio e una presenza differenti.

Se sei un coordinatore, un direttore di struttura o un professionista della cura, puoi iniziare oggi stesso a trasformare il benessere quotidiano della tua RSA o del tuo team di lavoro:

• scegli il percorso “disturba chi…” 
• richiedi una consulenza dedicata: scrivi a letizia.espanoli@sente-mente.it  per costruire un percorso formativo su misura per la tua realtà socio-sanitaria.

 

APPROFONDIMENTI

• Espanoli, L. (2019). Disturba… chi? Letizia Espanoli Edizioni.

• Espanoli, L. (2020). Per un’organizzazione che cura. Idee e azioni possibili secondo il Sente-Mente® Modello. Editrice Dapero.
• L’approccio non farmacologico per le persone con demenza

• Algase, D. L., et al. (1996). Need-driven dementia-compromised behavior: An alternative view of disruptive behavior. American Journal of Alzheimer’s Disease, 11(6), 10-19.
• Backhouse, T., et al. (2025). How can we improve personal care interactions to reduce refusals of care in dementia? A realist review. Journal of Advanced Nursing.
• Feinstein, J. S., Guzmán-Vélez, E., & Tranel, D. (2014). Sustained experience of emotion beyond the lifespan of a memory in dementia. Proceedings of the National Academy of Sciences.
• Macaulay, S. (2018). My dad has dementia: Rethinking behavior as communication. My Alzheimer’s Story.
• Swaffer, K. (2014). BPSD: Behavioral and psychological symptoms of dementia, or bad patient management? Dementia, 13(6), 709-712.