La persona che vive con demenza sente dolore? Come lo esprime? Sappiamo identificarlo e valutarlo correttamente? Il dolore è una componente fondamentale del vissuto umano, esperito e manifestato in modi estremamente individuali e intimi.

Esso ha bisogno di essere accolto, osservato e valutato con attenzione. Le persone con demenza provano dolore ed è  essenziale che chi ha cura sviluppi la capacità di comprendere accuratamente il loro modo di esprimerlo. Identificarlo nella persona con demenza richiede sensibilità e competenza. Utilizzare strumenti di valutazione osservazionale può aiutare a riconoscerlo quando la comunicazione verbale non risulta efficace per comprenderlo.

Che cos’è il dolore?

E’ una dimensione che comprende molte sfumature ed è un’esperienza complessa che riguarda tre sfere: biologica, psicologica, sociale e la natura personale appresa di quell’esperienza.

Nelle note della definizione IASP rivisitata del dolore (2020) si legge che:

• è sempre un’esperienza personale che è influenzata in varia misura da fattori biologici, psicologici e sociali;
• il dolore e la nocicezione sono fenomeni diversi. il dolore non può essere dedotto esclusivamente dall’attività dei neuroni sensoriali;
• attraverso le loro esperienze di vita, le persone apprendono il concetto di dolore;
• il racconto di una persona di un’esperienza come dolore dovrebbe essere rispettato;
• sebbene il dolore di solito svolga un ruolo adattivo, può avere effetti negativi sulla funzione e sul benessere sociale e psicologico;
• la descrizione verbale è solo uno dei tanti modi per esprimerlo;
• l’incapacità di comunicare non nega la possibilità che un essere umano o un animale non umano provi dolore.

Gli studi dell’American Geriatric Society evidenziano una prevalenza dalla sofferenza fisica cronica negli anziani che varia dal 25 al 50%, nelle persone accolte in strutture la percentuale sale al 45-80%. Inoltre esso è proporzionale all’aumento del livello di dipendenza funzionale e incrementa nelle situazioni di solitudine.

Siamo in grado di identificarlo e valutarlo adeguatamente?

Nella pratica clinica la valutazione del dolore nella persona anziana avviene attraverso l’utilizzo di scale di valutazione unidimensionali/autovalutative, ovvero che prendono in considerazione una solo aspetto: l’intensità percepita e misurata dalla persona stessa.

Ma valutarlo in una persona anziana con fragilità cognitiva rappresenta una sfida, perché ci chiama ad esplorare qualcosa che la persona con demenza non racconta con le parole, ma attraverso un linguaggio speciale: per farci arrivare il suo messaggio di sofferenza, attinge alle risorse che ancora ha. Per questo il professionista della Cura e della Relazione ha la necessità di sviluppare competenze specifiche nell’osservare e interpretarne i segnali che altrimenti rischiano di rimanere sottovalutati e indecifrati, mal interpretati e quindi impropriamente “trattati”.

Diversi studi hanno documentato l’elevata prevalenza del dolore negli anziani e le difficoltà associate alla corretta valutazione e al trattamento del dolore negli anziani con deficit cognitivo.

Dai dati raccolti in una ricerca svolta in quattro case per anziani emerge che “ai residenti con deficit cognitivo vengono prescritti e somministrati farmaci analgesici significativamente inferiori, sia in numero che in dosaggio di antidolorifici rispetto ai loro coetanei con un livello cognitivo più integro. Nelle analisi di regressione multipla che mantengono costante la presenza di condizioni dolorose, ai residenti più disorientati e ritirati vengono prescritti analgesici significativamente inferiori dai medici; ai residenti più disorientati, ritirati e con deficit funzionale vengono somministrati analgesici significativamente inferiori dal personale infermieristico” (Horgas AL, Tsai PF, 1998).

La persona con demenza sente dolore?

I ricercatori si sono interrogati a lungo sulla percezione di malessere fisico negli anziani, senza giungere a una conclusione univoca. Attualmente, non esistono studi che dimostrino una differenza significativa nella percezione del dolore tra persone giovani e anziane, anche in chi vive con demenza.

Uno studio del 2003 condotto da R.R. Edwards e colleghi ha evidenziato che negli anziani i meccanismi inibitori della nocicezione sono meno rappresentati e funzionali, suggerendo che dovrebbero percepire il dolore con maggiore intensità. Tuttavia, persiste la falsa convinzione, alimentata dai pregiudizi legati all’ageismo, che con l’avanzare dell’età la percezione della sofferenza fisica diminuisca.

Gli studi ne attribuiscono un alto rischio di sotto-trattamento nelle persone con fragilità cognitiva a causa:

• della mancata rilevazione da parte di chi ne ha cura;
• per la difficoltà della persona nel segnalare e descrivere il proprio dolore;
• per la mancanza di formazione, strumenti e competenze degli operatori sanitari per poter distinguere segni e comportamenti indicativi di dolore fisico.

Come la persona con demenza ci sta dicendo di avere dolore?

La persona con demenza che prova malessere fisico e non lo sa esprimere verbalmente, lo esplicita spesso acuendo i cosiddetti “disturbi del comportamento”.

Gli studi scientifici hanno dimostrato che la malattia non compromette la percezione dello stimolo doloroso, ovvero la persona con demenza prova dolore, ha però difficoltà nell’esprimere verbalmente quanto male prova e nel dire in quale parte del corpo specifica. Ad esempio: un insolito battere con le mani sulle orecchie, potrebbe s-velare un dolore in quella parte del corpo; lasciar fuoriuscire il cibo dalla bocca, potrebbe indicare mal di gola o ai denti, ecc.

Osservare con attenzione, oltre lo stigma attribuito ai comportamenti della persona con demenza, ci consente di s-velare possibilità per aiutarla a ritrovare benessere e migliorare la sua qualità di vita. È fondamentale cambiare il nostro sguardo per leggere i comportamenti della persona con demenza non come “sintomi della malattia”, ma come forma di linguaggio con cui ci fa pervenire il suo sentire. Questo spalanca le porte all’osservazione attenta, al porsi domande e utilizzare strumenti di valutazione adeguati e offrire risposte efficaci.

Cosa accade.

Sperimentare dolore è un’esperienza sensoriale complessa che comprende sempre una componente emotiva. Il malessere fisico è sempre accompagnato da emozioni: paura, rabbia, impotenza, angoscia che anche la persona con demenza vive con intensità.

Ogni espressione comportamentale e/o corporea diversa da quelle abituali rappresenta per il professionista un elemento da osservare e descrivere in modo oggettivo e con accuratezza come possibile segnale di malessere.

L’impegno deve essere quello di identificarlo e valutarlo rapidamente per preservare le persone di cui si ha cura dalle conseguenze di un mancato riconoscimento.

Conseguenze del mancato riconoscimento e valutazione del dolore.

La mancata valutazione del dolore nelle persone con demenza può avere gravi conseguenze, quali:

• aumento della sofferenza: il dolore non adeguatamente curato può portare a un aumento della sofferenza fisica e psicologica;
• declino cognitivo accelerato: il dolore cronico può contribuire a un ulteriore declino delle funzioni cognitive;
• “disturbi comportamentali”: la mancata cura del dolore può manifestarsi attraverso agitazione, aggressività e altri “disturbi del comportamento”;
• riduzione della mobilità: il dolore non adeguatamente curato può limitare la mobilità, portando a una maggiore dipendenza e a un peggioramento della qualità della vita;
• depressione e ansia: il dolore cronico non curato è spesso associato a un aumento dei sintomi depressivi e ansiosi;
• disturbi del sonno: il dolore può interferire con il sonno, peggiorando lo stato di salute generale.

È urgente sviluppare competenza nella rilevazione del dolore, per dare risposte assistenziali adeguate – Roberta Lenzi

Come riconoscere e valutare il dolore nella persona con demenza.

Nelle persone con deficit cognitivi importanti, le scale di valutazione multidimensionale rappresentano strumenti essenziali per gli operatori sanitari. Queste scale permettono di osservare e rilevare in modo oggettivo i segnali di dolore.

L’American Geriatric Society ha identificato diversi indicatori comportamentali comuni, tra cui:

• espressioni del viso (aggrottamento delle sopracciglia, fronte corrugata, espressione triste, ammiccamenti rapidi, occhi chiusi o serrati);
• verbalizzazioni e vocalizzazioni (sospiri, gemiti, richiesta d’aiuto…);
• movimenti del corpo (postura rigida, aumento nel ritmo del cammino, oscillazione, modifica dell’andatura o mobilità…);
• cambiamenti nelle interazioni interpersonali (resistenza alle cure, reattività, diminuzione delle interazioni sociali…);
• modifiche nelle attività abituali o routine (rifiuto del cibo, cambiamento dell’appetito, aumento dei periodi di riposo, modifica del ritmo sonno-veglia, improvvisa cessazione di attività abituali, aumento del cammino…);
• alterazioni dello stato mentale (pianto, aumento della confusione, irritabilità o angoscia).

Molti strumenti di valutazione si basano su questi indicatori, suggerendo di osservare attentamente anche i segnali più sottili, come i cambiamenti nelle interazioni o nello stato mentale.

Tra le scale multidimensionali validate in Italia, il modello Sente-mente® ha scelto la scala PAINAD per la sua immediatezza, semplicità d’uso e rapidità di somministrazione.

Imparare a misurare il dolore: una skill indispensabile per avere cura della persona con demenza

“Dato che il dolore o uno dei principali fattori che incidono negativamente sulla qualità di vita dell’anziano con deficit cognitivi, è particolarmente importante l’applicazione di strumenti specifici per misurare, valutare e gestire efficacemente il dolore, fornendo alle persone un’assistenza umana e integrale” (N. Lindemann Carezzato e al. 2014).

Valutare correttamente il dolore è cruciale per migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. Un approccio interdisciplinare e personalizzato può fare la differenza, garantendo che il dolore venga trattato in modo adeguato e rispettoso.È urgente per i professionisti della cura e della relazione ampliare sensibilità e competenza nel cogliere i segnali di dolore, nel valutarlo con accuratezza per offrire risposte efficaci  ai comportamenti speciali delle persone con demenza.

Solo quando i professionisti della cura e della relazione si concentrano sulla prospettiva dell’individuo e vedono i comportamenti come una strategia di comunicazione, piuttosto che un problema da gestire, può iniziare la qualità della vita per tutti – Letizia Espanoli

L’articolo completo a cura di Roberta Lenzi, infermiera e felicitatore del Sente-mente® modello, è stato pubblicato nella rivista Cura, Editrice Dapero, lo trovi a questo link 

APPROFONDIMENTI

• Quando la persona di cui ci prendiamo cura sente dolore, spesso affrontiamo improvvisamente un senso di impotenza che ci attanaglia, perché non sappiamo cosa fare per riuscire a diminuire questa sensazione e donare sollievo  https://letiziaespanoli.com/dolore-il-con-tatto-e-il-nostro-asso-nella-manica/
• Alzhemer e dolore fisico: le scale di valutazione osservazionali. Uno strumento per i carepartenrs.
• Viaggio nel riconoscimento del dolore, guarda questo video.
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