Demenza: il tuo caro non ti riconosce?

Quando tua madre, tuo padre, o il tuo compagno, ti guarda e non ti riconosce, senti un nodo alla gola. Ti ha sempre chiamata/o per nome o con quel soprannome giocoso o colmo d’affetto e ora non lo ricorda. Può accadere che ti scambi per un’altra persona di famiglia o ti veda come un estraneo di cui ha paura e reagisce allontanandoti. E quando il proprio caro vive con una demenza grave, la percezione può essere quella di una persona che “cessa di essere presente”.

Ti senti spezzato. I pensieri trascinano nell’impotenza e amplificano il dolore: “non è più la stessa persona”, “è fuori di sé”, “non sa più chi sono i suoi familiari”, “è rimasto solo il corpo”.  Si soffre per la perdita della persona, delle esperienze di vita insieme, della capacità di ripercorrere ricordi.

Il tuo caro è ancora qui.

La persona con demenza ci dice, come afferma Richard Taylor (psicologo americano che ha convissuto con demenza): “io sono ancora qui”. Ma a chi è accanto, il proprio caro sembra perso.

Quando in famiglia irrompe la diagnosi di demenza, il rischio è di lasciarsi sopraffare dalle preoccupazioni, dalla paura e dallo stigma: guardare solo a ciò che la malattia porta via, fa anticipare  nel tuo corpo e nella tua mente quello che viene definito “lutto anticipatorio”. Come se ti preparassi a un periodo di incertezza, oscillando tra la speranza e la rassegnazione. Potresti anche provare confusione, mentre pensieri indesiderati si affacciano alla mente senza preavviso, generando ansia e disagio. “E se davvero non mi riconoscesse più, non sapesse più chi sono? E se tutto quello che abbiamo vissuto insieme svanisse?”

Tuttavia, è importante ricordare che sperimentare questi pensieri non significa che tu stia perdendo il controllo. Piuttosto, è un segnale che stai affrontando una situazione estremamente complessa e dolorosa.

Sei nel mio cuore.

Ricorda che la persona con demenza potrebbe non riconoscerti a causa dei danni che la malattia neurodegenerativa provoca nelle aree del cervello responsabili della memoria e del riconoscimento. Anche se la persona che ami non ricorda più il tuo nome, anche se sembra confusa o distante, c’è una parte di lei che sa sempre chi sei. Una parte che non si cancella, perché è fatta di emozioni, di sensazioni, di momenti che hanno lasciato un segno indelebile.

“La mente si ammala di Alzheimer, il cuore no!” – Letizia Espanoli

Puoi far diventare questa frase un faro nella relazione e nelle giornate di vita accanto al tuo caro.

Forse tua madre non sa più che sei suo figlio, ma il suo cuore ricorda ancora il calore dei momenti in cui ti teneva per mano. Magari tuo padre non riconosce più il tuo viso, ma il suo cuore sa ancora che sei quella persona che ha sempre voluto far sentire al sicuro. Forse il tuo amico non ricorda più tutti i luoghi delle vostre passeggiate, ma il suo cuore ricorda le risate, l’aria fresca e la bellezza della natura. Il tuo compagno di vita potrebbe non saper più dire il tuo nome, ma il suo cuore sa ancora che sei quella persona che lo ama incondizionatamente.

Questo è il potere della memoria emotiva: un luogo dove le emozioni vivono, anche quando i ricordi svaniscono.

Ci sono strumenti semplici e potenti che possono aiutarti a evitare che sia il dolore a riempire la relazione con il tuo caro che vive con demenza. Ed  è sempre possibile accedere a quel luogo speciale per riallacciare quella connessione.

1.    Lo sguardo  nei paesaggi dell’anima che ti connette con il tuo caro.

Il con-tatto visivo. Gli occhi, specchio dell’anima. La relazione con la persona che con-vive con la demenza allora inizia da qui. Prima ancora della necessità di fare qualcosa, prima delle parole, prima dei gesti: lo sguardo.  Occhi che per qualche secondo si incontrano e si sorridono, si ri-conoscono.

Occhi che metacomunicano: “Sono qui per te”. Lo sguardo come porta di accesso alla meraviglia che sei:  “toc, toc. Posso entrare?” Io esisto solo se tu mi guardi è la lancinante verità della relazione umana. E cosi inizia a creare un supplemento di sguardi verso la persone che con-vive con la demenza e se puoi, al mattino, donati anche un tu uno sguardo: concediti di esistere ai tuoi occhi.

Ed allora il primo desiderio di chi con-vive con l’alzheimer è essere visto, essere riconosciuto come persona e non come la somma dei suoi sintomi. – Letizia Espanoli

Quando ti avvicini alla persona che ami, cerca sempre il suo sguardo. Guardala negli occhi, con calma, senza fretta. Lascia che i vostri sguardi si incontrino e rimani lì, in quel silenzio colmo di significato. Lascia che sia il contatto visivo a raggiungere quel luogo di connessione speciale, grazie al quale senza parole, possiamo dire “sono qui con te”, “sono qui per te”, “ti vedo”, “sei importante per me”.

Questo semplice incontro tra paesaggi dell’anima, può risvegliare un senso di familiarità, di fiducia, di sicurezza e conforto.

2. La gentilezza permette agli affetti di rifiorire.

Sei chiamato ad un grandissimo e importante passo che può illuminare il tuo essere accanto al tuo caro che vive con demenza: accogliere la persona così com’è. Ad allenare la consapevolezza che “non lo fa apposta”, che “non lo fa contro di te”, che “non sta diventando come un bambino”.

“Diventerai madre di tua madre” ci dicono. Ma la verità è che quella donna sarà sempre tua madre e tu sua figlia/o. La malattia non altera i ruoli, altera il modo di viverli. Ricordi quando la tua mamma, quando eri piccola/o ti diceva “corri a lavarti i dentini”? Non lo ha più fatto quando sei cresciuto. Il modo di essere in relazione varia nel tempo, ma non per questo i ruoli si invertono. Pensare di “diventare madre di tua madre” è alquanto inutile e doloroso per entrambi.

Il tuo caro è una persona adulta con la saggezza delle sue esperienze e desidera avere una relazione da adulto ad adulto. Ricorda che sta imparando a convivere con la demenza e ce la sta mettendo tutta con le risorse che ora ha, con le sue fragilità e le sue incertezze. Creare nuovi momenti che possano far sperimentare emozioni positive, ti permette di costruire una relazione autentica e significativa.

Permettigli di ritrovare il ruolo che ha sempre avuto nella vita:

• se è tua madre, continua ad essere sua figlia o suo figlio. Siediti accanto a lei e raccontale di te. Permettile di compiere quei gesti delicati che forse ti regalava in passato, come una carezza o un abbraccio. Chiedile un consiglio, falla sentire custode di un tuo segreto, canticchia la sua canzone preferita. Chiedile se desidera insegnarti a preparare la torta e cucinate insieme. Falle sentire che è ancora importante per te.
• se è tuo padre, ricorda insieme a lui i momenti che avete condiviso. Guardate una partita di calcio con i giocatori dei suoi tempi, uscite per una passeggiata e sostate al cantiere in costruzione, gustatevi un caffè al bar dove andavate insieme.
• se è il tuo compagno, ritrova le parole e i gesti che caratterizzavano la vostra relazione nei momenti più belli. Forse ballate insieme al suono di una vecchia canzone. Stringigli la mano, come facevate quando eravate giovani.

Questi gesti, queste piccole ritualità, possono diventare ponti verso il suo cuore.

3. La voce come ponte emotivo con il tuo caro.

Infine, ricorda che anche la tua voce ha un ruolo importante. Il suono e il tono della tua voce possono essere rassicuranti e familiari, risvegliando frammenti di memoria emotiva. Parla con dolcezza, usa parole affettuose e lascia che la tua voce diventi un ponte verso il suo cuore.

La tua voce è uno strumento potentissimo. Il suo timbro unico, il tono, il suo calore, rendono la tua voce amica, rassicurante, familiare e capace di aprire la porta d’accesso alla memoria emotiva. Fare un respiro profondo nei momento che senti più sfidanti, ti aiuta a trovare un tono calmo, a parlare con dolcezza, a trovare parole gentili. La tua voce diventa il ponte verso il suo cuore. Anche quando il tuo caro non ti risponde, anche se può sembrarti distante, sappi che la tua voce sta raggiungendo quel luogo profondo dentro di lui.

Sto lentamente dimenticando il nome delle persone che amo. So che arriverà il giorno in cui non saprò più esprimere a parole il mio amore. Ma non puoi pensare che la mia demenza abbia portato via il mio amore per te. Mi impedisce solo di esprimerlo. Forse non posso ricordare i bei tempi, ma saprò sempre che mi hai reso felice. – Harry Urban

Le parole di Harry Urban, persona che convive con demenza da vent’anni e membro del comitato scientifico del Sente-mente® modello, ci ricordano che, anche se la mente della persona amata può sembrare lontana, il cuore rimane un luogo di connessione e amore. Continuare a coltivare momenti di vicinanza, attraverso sguardi, gesti e parole, è un modo per mantenere vivo il legame che vi unisce.

Rendi prezioso nella quotidianità il potere delle emozioni e delle sensazioni: sono strumenti straordinari per costruire ponti di relazione sempre possibile con il tuo caro che vive con demenza. Ogni sorriso, ogni abbraccio, ogni parola gentile è una chiave che apre le porte della memoria del cuore, permettendo di sperimentare emozioni positive. Ricostruire questi legami arricchisce la vita della persona con demenza e anche la tua, trasformando ogni momento in un’opportunità di connessione autentica e calore.

Dedicati a creare momenti di vicinanza, con un gesto affettuoso, una parola gentile o semplicemente sostando accanto al tuo caro. È una certezza: anche quando la memoria si affievolisce, i legami affettivi permangono, forti e indelebili nella persona che vive con demenza. Quando il tuo caro ti chiama con un altro nome, puoi riuscire ad accoglierlo, al di là del nome sta riconoscendo quel legame d’affetto indissolubile. Per superare il dolore e la fatica, puoi fare in modo che ogni giorno ci siano occasioni per coltivare quella relazione speciale, perché è lì che risiede ciò che è più importante per voi.

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