Ti è mai capitato, durante un cambio o l’igiene, di sentire un “No” deciso? Oppure di vedere una persona irrigidirsi, allontanare la tua mano o cercare di difendersi mentre stavi semplicemente cercando di aiutarla?
Sono momenti che possono generare frustrazione, senso di impotenza e perfino scoraggiamento. Eppure, proprio lì, dove sembra interrompersi la relazione, può iniziare una comprensione più profonda.
La persona non ce l’ha con te. Non lo fa per provocare. Non è un capriccio. Sta difendendo la sua pelle. Ciò che il suo corpo percepisce come prezioso: il proprio spazio, la propria sicurezza, la propria identità.
Comprendere il rifiuto delle cure nella demenza significa cambiare prospettiva. Significa passare da una cura orientata al compito a una cura capace di lasciarsi guidare dalla persona, rispettando ciò che comunica, anche quando la parola si sgretola.
È proprio in questo passaggio che il Modello Sente-Mente® trova uno dei suoi fondamenti più profondi: il comportamento non è qualcosa da correggere, ma un linguaggio da comprendere.
Per riuscirci, però, dobbiamo prima guardare il rifiuto con occhi diversi.
Il “no” della persona con demenza non è un disturbo. È una richiesta che non stiamo ancora ascoltando.
In RSA il rifiuto delle cure viene ancora spesso descritto come aggressività, oppositività o disturbo del comportamento.
Nelle consegne si legge:
- “È aggressivo.”
- “Non collabora.”
- “Oppositivo”
Etichette che ingabbiano la persona e che raccontano molto di più del nostro modo di interpretare ciò che accade.
Oggi è ampiamente confermato dalla letteratura scientifica che il comportamento è linguaggio.
Tra gli studi, quello di Susan Macaulay, pubblicato su una delle principali riviste dedicate al long-term care (AMDA & The Society for Post-Acute and Long-Term Care Medicine, 2017 , invita a riflettere proprio sul potere delle parole. Definire questi comportamenti come “sintomi” orienta inevitabilmente interventi verso il controllo. Considerarli invece comportamenti indicativi di bisogni apre la strada alla comprensione e a processi di cura diversi.
Tra queste due prospettive esiste una differenza enorme.
La prima cerca di gestire. La seconda cerca di comprendere: il comportamento non è il problema da eliminare, ma una informazione preziosa che la persona riesce ancora a comunicarci (Disturba…chi?). Ed è proprio qui che nasce una cura capace di restituire dignità.
Le ricerche oggi convergono su un dato importante: fino al 90% delle persone con demenza manifesta questi comportamenti nel corso della malattia. Ma nella maggior parte delle situazioni la causa non è la malattia, il motivo è connesso a bisogni non soddisfatti:
- dolore
- paura
- freddo
- vergogna
- solitudine
- noia
- sovraccarico di stimoli, o al contrario, povertà di stimoli
- assenza di relazioni significative.
Quando iniziamo a osservare questi comportamenti attraverso questo nuovo sguardo, qualcosa cambia profondamente.
Il comportamento smette di essere il problema. Diventa l’indizio, il segnale, il punto da cui iniziare ad ascoltare. Permette alle domande di farsi strada per comprendere.
Anche il contesto ha un ruolo determinante, pensiamo a:
- routine rigide
- tempi compressi
- ambienti rumorosi
- operatori con un elevato livello di stress.
La letteratura scientifica mostra con sempre maggiore chiarezza che, quando l’ambiente non riesce a intercettare i bisogni della persona, la probabilità che emergano comportamenti di rifiuto aumenta sensibilmente.
Togliere le etichette al “no”.
Non è la persona con demenza a essere “ingestibile”. A volte è il nostro sguardo che, preso dall’urgenza del fare, smette di cercare il significato di ciò che vede. Per questo il primo cambiamento non riguarda la persona. Riguarda il nostro linguaggio. Prova a sostituire l’etichetta con la descrizione.
Non dire: “È aggressivo.” Prova invece a osservare: “quando entro nella stanza irrigidisce le spalle.”; “allontana la mia mano quando cerco di aiutare a lavare il viso.”; “continua a guardare verso la porta.”
Descrivere significa rallentare. E quando rallentiamo, iniziamo finalmente a porci la domanda più importante: Che cosa sta cercando di dirmi questa persona?
Se il comportamento è una risposta, allora vale l’impegno chiederci che cosa accade nel cervello quando una persona reagisce con un “no” durante un gesto di cura.
Per comprenderlo dobbiamo entrare nel funzionamento del nostro sistema di difesa, perché è proprio lì che il rifiuto trova spesso la sua origine.
Il rifiuto: perché il cervello dice “No”
Abbiamo imparato a guardare il rifiuto come un messaggio. Ma che cosa accade, concretamente, nel cervello della persona quando durante un gesto di cura si irrigidisce, allontana la nostra mano o cerca di difendersi?
La risposta arriva dalle neuroscienze.
Il rifiuto delle cure, nella maggior parte delle situazioni è una risposta automatica di difesa che il cervello mette in atto quando percepisce una minaccia, anche se quella minaccia, ai nostri occhi, non esiste. Non la vediamo perché consideriamo “solo la nostra mappa”: devo aiutare il residente a lavarsi e prepararsi per la giornata. E non consideriamo “la sua mappa”. Ad esempio:
Per chi assiste, una doccia, un cambio o un aiuto nell’alimentazione sono azioni di cura funzionali, “di routine”. Per la persona con demenza possono essere vissuti come un’improvvisa invasione del proprio spazio.
Quando ci avviciniamo troppo rapidamente, tocchiamo senza prepararne il corpo o agiamo seguendo esclusivamente il ritmo del lavoro, il cervello può interpretare quell’azione come qualcosa da cui difendersi. È qui che entra in gioco l’amigdala, la struttura cerebrale che presiede alle risposte di paura e protezione.
La persona con demenza che non riesce ad attribuire un significato a ciò che sta accadendo e alle intenzioni dell’operatore, reagisce. Quel “No”, allora, non è contro di noi. È il tentativo del corpo di proteggersi.
L’anziano non è un corpo. è una persona che abita un corpo. Anche quando sembra non percepire più nulla.
Letizia Espanoli
Il corpo conserva una memoria che la demenza non cancella
Anche quando la memoria autobiografica si affievolisce e il linguaggio diventa sempre più fragile, il cervello continua a custodire qualcosa di profondamente identitario: la percezione del proprio corpo.
Le neuroscienze parlano di body-schema, la mappa corporea che ci permette di riconoscere noi stessi nello spazio e di percepire ciò che appartiene al nostro corpo. Questa memoria rimane presente e attiva anche nelle fasi avanzate della demenza.
Per questo un contatto inatteso, un movimento troppo veloce o un gesto tecnicamente corretto, ma privo di preparazione relazionale possono essere vissuti come una minaccia.
Ogni centimetro della pelle custodisce una storia. Il corpo ricorda esperienze, emozioni, abitudini e, talvolta, anche paure molto antiche. Quando le parole vengono meno, è proprio il corpo a continuare a raccontare quella storia e rispondere attraverso:
- un muscolo che si irrigidisce
- uno sguardo che si abbassa
- una mano che si chiude
- un corpo che si gira dall’altra parte
Non sono ostacoli. Sono un linguaggio diverso, parole silenziose con cui la persona ci dice come desidera la cura:
- non andare così veloce
- fammi capire cosa sta succedendo
- lasciami sentire che con te sono al sicuro.
Quando impariamo a leggere questi segnali, cambia anche il nostro modo di interagire.
L’obiettivo non diventa più “riuscire a fare l’igiene”. Diventa permettere alla persona di sentirsi sufficientemente al sicuro da lasciarsi sostenere.
È una differenza sottile. Ma cambia completamente la qualità della cura e l’esperienza della persona con demenza. E cambia il sentire dell’operatore: non più un senso di impotenza, ma la percezione rispetto all’avere cura sarà di autoefficacia.
Preparare il corpo all’incontro
Potremmo pensare che la relazione inizi nel momento in cui tocchiamo la persona. In realtà l’interazione comincia molto prima. Inizia nel modo in cui ci avviciniamo. Nello sguardo. Nel tono della voce. Nel ritmo dei nostri passi. Nella vicinanza che gradualmente creiamo.
Ogni dettaglio comunica al cervello se ciò che sta per accadere rappresenta un pericolo oppure una possibilità di fidarsi.
Per questo la relazione non è soltanto un valore umano. È anche uno strumento biologico. Aiuta il cervello della persona a ritrovare prevedibilità e sicurezza.
Immaginiamo di voler aiutare un residente a cambiare posizione.
Se ci avviciniamo velocemente e tendiamo entrambe le mani per aiutare la persona, anche con le migliori intenzioni, il suo sistema di allarme potrebbe interpretare quel gesto come un’invasione.
Se invece rallentiamo, il corpo riceve informazioni completamente diverse. Possiamo prepararne l’ambiente relazionale in modo più consapevole e con piccoli passi:
- avvicinarci frontalmente, salutando la persona e chiamandola per nome;
- posizionarci al suo fianco, evitando di sovrastarla;
- attendere qualche istante prima del contatto;
- vivere il movimento insieme, permettendo alla persona di sperimentare ciò che ancora le è possibile, accompagnandolo lentamente.
Questi gesti parlano direttamente alla memoria emotiva corporea, quella che non solo conserva i movimenti della vita quotidiana, ma anche alle sensazioni che dalla pelle arrivano al cuore.
Il corpo inizia a riconoscere ciò che sta per accadere ancora prima che il movimento venga eseguito.
La persona non subisce più il gesto. Non solo può parteciparvi. Diventa protagonista di un corpo abitato.
Ed è proprio qui che spesso la resistenza diminuisce. Non perché siamo stati più convincenti. Ma perché il cervello ha smesso di sentirsi minacciato.
Il “no” non interrompe la cura. Può diventarne l’inizio.
Ci sono giornate in cui un semplice cambio, una igiene, una doccia, un pasto sembrano impossibili. Il corpo si irrigidisce. Le mani respingono. La bocca si serra con forza.
In quei momenti è facile pensare che la relazione si sia spezzata. Eppure, molto spesso, è vero il contrario. È proprio lì che la persona, non solo ci sta offrendo l’informazione più importante, ma sta esprimendo la sua volontà: non voglio, in questo modo a me non va bene, non è il momento.
Ci sta dicendo che il suo bisogno, in quel momento, non è essere lavata. Ma, ad esempio, sentirsi al sicuro.
La cura più efficace non è quella che riesce a completare il compito a ogni costo.
È quella in cui ogni giorno ci si allena a cogliere, comprendere e rispettare il “no” della persona.
Prova a osservare:
- “quando entro nella stanza irrigidisce il corpo”;
- “quando porto il cucchiaio alla bocca gira il viso”;
- “quando provo a toccarlo serra gli occhi”.
Poi fermati:
-
- cerca il suo sguardo;
- chiedi permesso, anche quando sai che forse non arriverà una risposta verbale.
Quando impariamo a leggere quel “no” come un messaggio e non come un ostacolo, cambia il nostro modo di entrare in relazione. Non siamo più impegnati a vincere una resistenza, ma a comprendere un bisogno.
La vera trasformazione avviene quando cambiamo il nostro modo di avere cura. È qui che il concetto di cura centrata sulla persona evolve in qualcosa di ancora più profondo: una cura guidata dalla persona, nella quale è il residente, attraverso parole, gesti e silenzi, a indicarci la strada.
È permettere alla persona di continuare ad abitare il corpo ed essere protagonista della propria vita. E ogni gesto di cura dove essere capace di restituirle ciò che nessuna malattia può togliere: la dignità.
APPROFONDIMENTI
- Dal maltrattamento alla buona cura. Diventare scopritori e realizzatori di desideri oltre la medicalizzazione della cura.
- Smetti di chiamarlo “Nonnino”: come le tue parole stanno creando i disturbi del comportamento che combatti
- La gentilezza nelle relazioni di cura
