Il mio caro ha la demenza: quando arriva il momento di scegliere la RSA?

Quando arriva una diagnosi di demenza – a volte in punta di piedi, altre come un’onda improvvisa – la vita cambia. Cambia per chi riceve la diagnosi, ma cambia profondamente anche per chi resta accanto. 

Non sei più solo figlia o figlio, compagna o compagno. Ti trovi, spesso senza averlo scelto, ad assumere anche il ruolo di caregiver. Un ruolo che non arriva con istruzioni, né con il tempo necessario per prepararsi. 

Molto spesso la scelta di far accogliere il proprio familiare in RSA nasce da una situazione di urgenza: un evento improvviso di salute (non sempre legato direttamente alla demenza), l’esaurimento fisico ed emotivo, quel momento in cui, magari in silenzio, ti ritrovi a pensare:
“Devo metterlo in casa di riposo perché non ce la faccio più.” 

E subito dopo, forse, arriva il giudizio verso te stessa/o. 

Questo articolo – il primo di una serie dedicata – vuole accompagnarti verso una scelta più consapevole, aiutandoti a guardare alla RSA come a una delle possibilità per continuare ad avere cura, insieme, della persona con demenza. Non come una resa, ma come una opportunità. 

Pensare alla RSA significa essere un cattivo figlio o una cattiva figlia? 

Considerare l’accoglienza in una Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA), o in una casa per anziani, è senza dubbio uno dei momenti più delicati e complessi di tutto il percorso di cura. 

Forse anche tu, come molti familiari, ti fai quelle domande che tolgono il sonno: “Sarà la scelta giusta? Come potrà stare senza di me? Come si prenderanno cura di lui o di lei?” 

Domande che spesso arrivano di notte, quando tutto pesa di più e la mente torna a girare senza sosta. 

Accanto alla paura, spesso compare un profondo senso di colpa. Un senso di colpa che nasce dall’amore, dal desiderio di proteggere, dal timore di tradire un legame importante. Ma che, se resta solo e non condiviso, può diventare un peso enorme. 

Come familiare potresti sentirti travolto dall’idea che avere cura del tuo caro debba avvenire in modo esclusivo, sempre e in ogni istante.
Così, senza accorgertene, rischi di diventare solo “assistente”, perdendo spazio per essere ancora figlia, figlio, coniuge, sorella. 

Oppure potresti pensare che chiedere aiuto, o farti affiancare nella cura, equivalga a un fallimento. 

È importante fermarsi. Respirare. E sgretolare alcuni falsi miti.  

Alcune verità che possono aiutarti  

1. Non sei inadeguata o inadeguato.
   I cambiamenti fisici e cognitivi della persona con demenza non dipendono dalla qualità del tuo amore o del tuo impegno. La malattia segue il suo percorso, anche quando siamo presenti e attenti.
2. Hai fatto il meglio che potevi.
   Ogni scelta viene presa con le risorse, le conoscenze e le forze di quel momento. Guardare indietro con gli occhi di oggi, spesso è giudicante verso te stessa/o in quel momento.
3. Dare priorità alla salute e alla sicurezza non è un fallimento.
   Fare accogliere il proprio familiare in una RSA non significa abbandonarlo.
   È una scelta di cura che riguarda l’intero sistema familiare e che può garantire un livello di assistenza non più sostenibile a casa. 

Ricorda: la mente si ammala di demenza, il cuore no. La demenza può intaccare la capacità di ricordare, ragionare o organizzarsi, ma non porta via il bisogno di sentirsi al sicuro, riconosciuti, amati. 

Anche quando alcune abilità cognitive vengono meno, resta viva la capacità di sentire le emozioni, il clima relazionale, la presenza dell’altro. Per questo il modo in cui stiamo accanto continua a fare la differenza. 

Provare emozioni faticose, ambivalenti o contrastanti è umano. Alleggerire il senso di colpa è spesso il primo passo per tornare a stare nel presente e coltivare una relazione più serena e autentica. 

È possibile sentire, nello stesso momento: 

• amore e stanchezza;  
• desiderio di proteggere e bisogno di allontanarsi un po’; 
• gratitudine per ciò che è stato e rabbia per ciò che non sarà più. 

L’ambivalenza non è un segno di scarsa cura.  È spesso il segno di una cura profonda che sta cercando un modo per continuare. 

Non esiste una scelta giusta o sbagliata 

Non esiste un momento giusto o sbagliato per scegliere l’accoglienza in RSA, né una decisione valida per tutti. Ogni percorso di vita con la demenza è unico, così come ogni famiglia. 

A volte si rimanda una scelta nel tentativo di proteggere. Ma è importante sapere che, nella vita con la diagnosi, adattarsi ai cambiamenti può diventare sempre più faticoso, sia per la persona con demenza sia per chi ne ha cura. Non ci sono scelte facili e non devono essere giudicate né dalla comunità né dai professionisti. E soprattutto, chi è chiamato a decidere ha diritto a essere gentile con sé stesso, a non aggiungere altro peso a una situazione già complessa. 

Alcune scelte, se costruite con consapevolezza e condivise con la persona con demenza e con i professionisti, possono rendere la cura più sostenibile e la relazione più abitabile nel tempo. Nessuna scelta così complessa dovrebbe essere affrontata in solitudine. Parlane con il medico, con i professionisti, con qualcuno che possa aiutarti a guardare la situazione da fuori, con rispetto e competenza. 

Scegliere con consapevolezza: dignità e qualità di vita per la persona con demenza e per te come famigliare 

Conoscere, informarsi, riflettere sulla propria salute, sulla disponibilità reale, sulle competenze e sui desideri non significa “non volersi occupare del proprio famigliare”.  Al contrario, è un gesto di premura e responsabilità verso chi ami e verso te stesso. 

La dignità non coincide con l’autonomia totale. Essere aiutati non toglie valore a una persona. La dignità nasce dall’essere riconosciuti, rispettati, accompagnati anche quando si diventa fragili. 

Un antico proverbio olandese recita: “Come ticchetta l’orologio a casa, non ticchetta da nessuna parte.” Il tempo scorre comunque, ma nelle relazioni ha un sapore diverso. A volte, però, quando la malattia avanza, la casa fisica non riesce più a garantire quella sensazione di sicurezza emotiva che rende un luogo davvero casa. 

Di quale aiuto ha bisogno la persona con demenza? 

 Per fare una valutazione obiettiva delle sue esigenze potresti iniziare a riflettere su queste 8 aree:  

1. supporto familiare: ci sono altri famigliari, oltre a te, disponibili ad averne cura? In che modo, con quali tempi e continuità? 
2. sicurezza in casa: la struttura della casa è adatta ad accogliere le difficoltà emergenti? Ci sono elementi che mettono a rischio la sua incolumità? Su cosa è possibile intervenire per garantire il movimento in sicurezza? C’è posto per ospitare un famigliare o un assistente se si rendesse necessario? 
3. esigenze sanitarie: è in grado di gestire la sua terapia farmacologica? Se vi fosse la necessità di particolari ausili o di assistenza periodica o continuativa medico infermieristica, nella zona di residenza sarebbe possibile accedere facilmente a questo tipo di servizio? 
4. autonomia e consapevolezza: quanto la persona con demenza è in grado di provvedere a sé stessa autonomamente e quanto è consapevole di eventuali difficoltà? È coinvolta e partecipa alle decisioni che la riguardano? 
5. mobilità: ci sono barriere architettoniche che potrebbero isolare in casa il tuo caro se avesse difficoltà a camminare? Può/potrà muoversi liberamente in casa anche con l’ausilio di un deambulatore o di una carrozzina? 
6. igiene personale: pensi che possa accettare l’aiuto che può offrirgli qualcuno della famiglia, un’assistente o un operatore dei servizi domiciliari? Ha espresso delle preferenze rispetto a questo se ne parli con lei/lui? 
7. preparazione dei pasti: prepara da sola/o i pasti o necessita di supporto? Sono necessari servizi esterni? Riesce ad avere cura della sua nutrizione e idratazione? 
8. interazione sociale: quali relazioni può vivere con familiari, amici, vicini? 

 Scrivere le risposte sul tuo quaderno ti aiuterà a chiarire quali risorse – umane, organizzative ed economiche – sono e saranno necessarie. 

Ora fermati e ascolta anche te stessa/o 

Se stai leggendo queste righe, probabilmente stai già facendo qualcosa di importante: ti stai fermando a pensare con accuratezza e premura. 

Chiediti con onestà: 

• la mia salute fisica ed emotiva mi permette di avere cura del mio famigliare che vive con demenza? 
• vivo abbastanza vicino da poter intervenire ogni volta che è necessario? 
• sono disposta/o a cambiare la mia organizzazione di vita e/o quella della mia famiglia attuale? 
• che tipo di relazione ho con il mio famigliare che vive con demenza? ci sono conflitti irrisolti? 
• mi sento realmente in grado di sostenere questo impegno o lo faccio solo per senso del dovere? 
• quanto sono disposto a imparare e a farmi accompagnare nella cura? 

La cosa più preziosa che possiamo offrire alla persona con demenza è un campo emotivo e relazionale sufficientemente sereno. Ma questo è possibile solo se anche chi cura non è costantemente oltre il limite. Arriva un momento in cui non è più una questione di volontà, ma di resistenza. E il corpo, prima o poi, presenta il conto. Non per mancanza di amore, ma per mancanza di energie. 

Scrivere il tuo sentire può aiutarti a comprendere che sarai un buon familiare anche se la cura verrà condivisa con altri. Valutare con sincerità le tue risorse ti protegge dal rischio di arrivare a una situazione di esaurimento, in cui diventa impossibile offrire un aiuto autentico e nutrire una relazione positiva e amorevole. 

La RSA non prende il tuo posto.  Tu resti la persona significativa, il volto familiare, la storia condivisa. I professionisti non ti sostituiscono, ma sono al tuo fianco per accompagnare te e la persona con demenza nella vita con la diagnosi. 

Coinvolgere la persona con demenza nelle decisioni che riguardano la RSA

Coinvolgere la persona di cui hai cura nel processo decisionale è importante per entrambi. Chi vive con la demenza sta già sperimentando una perdita di controllo sulla propria vita. Per questo è fondamentale non sottrargli anche la possibilità di partecipare, per quanto possibile, alle scelte che lo riguardano.  

Opposizioni, rifiuti o paure non parlano di testardaggine, ma della difficoltà ad affrontare l’incertezza e il cambiamento. Parlare con delicatezza, dare tempo, ascoltare davvero, spesso riduce l’ansia invece di aumentarla.  Coinvolgere nelle scelte quotidiane permette di continuare a sentirti un partner, non un sostituto. 

È sempre tuo padre, tua madre, tua moglie, tuo marito. Continua ad avere desideri, bisogni, preferenze. La diagnosi non cancella la sua identità, la sua storia, il suo sentire. 

La Carta dei diritti delle persone con demenza ricorda il diritto a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni che riguardano la cura e l’assistenza. 

Ascolta il tuo famigliare. Osservalo. È il maestro che può insegnarti come abitare i paesaggi della demenza. La tua presenza resta fondamentale, anche quando la cura quotidiana viene condivisa.

 Letizia Espanoli 

 

La RSA come scelta di cura condivisa 

Non esiste una scelta perfetta. Esistono scelte sufficientemente buone, costruite con rispetto, amore e realtà. Scegliere la RSA può essere un atto di cura. Non una fine, ma un passaggio. Un nuovo capitolo in cui la cura viene condivisa e il legame può trovare forme diverse per continuare a esistere.  

L’accoglienza in RSA può essere la scelta che meglio bilancia i bisogni e i desideri della persona con le risorse reali della famiglia.  Una scelta condivisa che permette di costruire nel tempo, insieme alla persona con demenza e ai professionisti, un progetto di vita di grande valore. Significa avere cura anche di te e continuare a onorare il legame, anche quando la cura assume forme diverse. 

La tua presenza resta fondamentale, anche quando la cura è condivisa. Perché l’amore non si misura da dove si abita, ma da come si resta in relazione. 

APPROFONDIMENTI 

Da Casa alla RSA un percorso gratuito online per te che hai cura del tuo famigliare accolto in RSA o stai pensando a questa scelta 

 La casa di riposo che vorrei – Kate Swaffer attivista per le persone con demenza e tra i co-fondatori di Dementia Alliance International , ed Harry Urban, persona con demenza e parte del Comitato Scientifico di Sente-Mente, ci dicono come dovrebbe essere una Casa per anziani 

Alzheimer: crea il tuo piano di azione oltre la diagnosi – In questo approfondimento Letizia Espanoli ti accompagna ad allargare lo sguardo sulle possibilità quando aumentano le difficoltà nella gestione della vita quotidiana della persona di cui ha cura