Accade tutto d’un tratto, una diagnosi di demenza e in un soffio la vita cambia per il malato e le persone che gli sono vicine, la sua famiglia. D’un tratto ci si trova a cambiare il proprio ruolo passando da figlio amorevole a carepartner, talvolta senza possibilità di fare una scelta. L’insicurezza ti assale, le certezze vanno in fumo e ti sembra di non avere più controllo su nulla.
Mario aveva iniziato già a vent’anni a costruire la sua casa. Era fidanzato con Giulia e sognava che in quella casa avrebbe vissuto con lei, avrebbero insieme cresciuto i figli, avrebbero accolto parenti e amici e sarebbero invecchiati serenamente insieme. Per costruirla ci aveva messo, oltre a fatica e sudore, i suoi risparmi ed il suo tempo che per alcuni anni non aveva conosciuto riposo alcuno. Oggi Mario ha 83 anni e vive con una diagnosi di demenza. Dopo l’improvvisa scomparsa di Giulia, lo scorso anno, la sua vita non era stata più la stessa nonostante la rassicurante presenza dei quattro figli e dei numerosi nipoti. Era stata proprio la figlia Ester ad accorgersi che qualcosa in lui era cambiato ed a convincerlo a sottoporsi ad alcune visite per comprendere cosa stesse accadendo. La diagnosi era arrivata ad appesantire una situazione già di per sé fragile, egli desiderava morire per raggiungere la sua amata Giulia, specialmente nei mesi nei quali il Covid gliel’aveva strappata via senza nemmeno poterle dire per l’ultima volta “ti amo”. Viveva solo in casa e la malattia iniziava a manifestare i primi preoccupanti segni tanto da sollecitare i figli a trovare soluzioni per il futuro di Mario e soprattutto di cosa si potesse fare per offrirgli supporto e cura dentro quelle mura che tanto erano importanti per lui.
Cosa può fare un familiare quando si viene a trovare in questa situazione? Cosa può fare un carepartner quando aumentano le difficoltà nella gestione della vita quotidiana della persona della quale si prende cura?
Un vecchio proverbio olandese recita “Come ticchetta l’orologio a casa, non ticchetta da nessuna parte” ricordandoci che il tempo trascorre comunque, ma a casa nostra ha un sapore diverso.
Ecco alcuni semplici suggerimenti per comprendere come creare un piano pratico, concreto e realistico per offrire quanto necessario a far fiorire ogni giorno la vita oltre la diagnosi. Un quaderno e una penna saranno gli strumenti che ti supporteranno insieme alle domande guida che ti condurranno a definire la cornice del contesto nel quale ricercare le possibilità.
- Quale e quanto bisogno di aiuto ha il tuo caro nella vita di tutti i giorni? Per fare una valutazione obiettiva delle sue esigenze potresti iniziare a riflettere su queste 8 aree.
- Supporto familiare: ci sono familiari che possono prendersene cura? Chi sono? In che modo e per quanto tempo? Chi di loro è disponibile/può farlo?
- Sicurezza in casa: la struttura della casa è adatta ad accogliere le difficoltà emergenti? Ci sono elementi che mettono a rischio la sua incolumità? Su cosa è possibile intervenire per garantire sicurezza? C’è posto per ospitare un familiare o una badante se ciò si rendesse necessario?
- Esigenze sanitarie: è in grado di gestire la sua terapia farmacologica? Se vi fosse la necessità di particolari ausili o di assistenza periodica o continuativa medico infermieristica, nella zona di residenza è possibile accedere facilmente a questo tipo di servizio?
- Quanto egli è in grado di provvedere a sé stesso autonomamente e quanto è consapevole di eventuali difficoltà? Partecipa alle decisioni che lo riguardano?
- Mobilità: ci sono barriere architettoniche che potrebbero isolare in casa il tuo caro se avesse difficoltà a camminare? Può/potrà muoversi liberamente in casa anche con l’ausilio di un deambulatore o di una carrozzina?
- Igiene personale: è d’accordo che qualcuno entri nella sua sfera intima? Pensi che possa accettare l’aiuto che può offrirgli qualcuno della famiglia, la badante o un operatore dei servizi domiciliari? Ha espresso delle preferenze rispetto a questo se ne parli con lui?
- Preparazione dei pasti: è in grado di collaborare in questa attività o ha bisogno di aiuto? Hai bisogno di rivolgerti ai servizi per fargli avere i pasti a casa?
- L’interazione sociale: la pandemia ha drasticamente ridotto, in alcuni casi annullato, le relazioni sociali di molti anziani e di molte persone che vivono con l’Alzheimer a seguito della misura di prevenzione del distanziamento fisico. In questa situazione, seppur in miglioramento, quali pensi possano essere le interazioni sociali che potrà vivere con i familiari, i parenti, gli amici, i vicini?
Scrivere tutte le esigenze che rilevi sul quaderno ti aiuterà a tenerne traccia e a comprendere di quali servizi e di quante risorse umane e finanziarie sono e saranno necessarie.
- Ora rivolgi a te stesso una domanda: “Quali sono i tuoi bisogni e di cosa sei realmente in grado di occuparti”? Ogni familiare sta vivendo la propria vita in una situazione ed in un posto diverso. Prima di dare per scontato che puoi occuparti di tutti i suoi bisogni, fermati e pensa a dove sei e a cosa puoi e sei disposto a mettere in campo per affrontare la situazione.
- La tua salute ti permette di prenderti cura della persona che ami?
- Risiedi abbastanza vicino a lei tanto da arrivare in pochi minuti ogni volta che si rendesse necessario?
- Sei disposto ad andare a vivere a casa sua? Lei verrebbe a vivere a casa tua e la tua attuale famiglia sarebbe d’accordo con te?
- Che tipo di relazione hai con la persona della quale vorresti prenderti cura? Affettuosa o conflittuale? Potrebbero emergere vecchie “ruggini” relazionali tali da comprometterla?
- Ti senti abbastanza forte fisicamente ed emotivamente per prenderti questo impegno o lo fai solo perché pensi che “è un tuo dovere”?
- Quanto sei disponibile ad imparare come offrire assistenza alla persona che ami?
Usare il quaderno per scrivere il tuo “sentire” ti aiuterà a comprendere che sarai e sei un buon familiare anche organizzando l’aiuto di cui avrà bisogno da parte di altre persone. La tua valutazione, all’inizio di ogni processo di cambiamento delle condizioni, ti aiuterà a non trovarti in una situazione insostenibile, nella quale il tuo impegno sfocerebbe in un esaurimento fisico ed emotivo che non ti permetterebbe in ogni caso di offrire il tuo aiuto.
- Coinvolgi la persona di cui ti prendi cura nel processo decisionale. E’ importante per entrambi. Il tuo caro sta perdendo la sua indipendenza e non vorrà perdere il controllo sulla propria vita.
Coinvolgi la persona che ami nelle decisioni che riguardano la sua vita e la sua quotidianità per permettergli di guardarti come un partner.
Egli ha ricevuto una diagnosi ma è sempre il tuo papà, la tua mamma, tua moglie, tuo marito. Egli continua ad avere desideri e a volerli realizzare. La diagnosi non cancella la sua identità, la sua storia, così come non lo fanno i cambiamenti durante la malattia.
Ascoltalo, osservalo. Lui è il maestro che ti insegnerà come vivere nei paesaggi della demenza standogli accanto. Sarà la tua presenza ad essere importante per lui, anche se a prendersi cura di alcuni suoi bisogni non sarai tu.
“Ho imparato che il loro sentire è qui, presente, in ogni istante. E’ il nostro che deve essere allenato ogni giorno e che deve trovare riparo dalla ferocia della mente che tutto vuol comprendere e spiegare”. Letizia Espanoli
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