Manuela ha un papà speciale del quale si prende cura supportata da Vittoria, una signora che l’aiuta nelle faccende domestiche e fa un po’ di compagnia a Luigi. Sono passati quasi otto anni da quando a Luigi è stata diagnosticata la demenza ma lui, persona attiva nella comunità dopo essere andato in pensione, non si è perso d’animo ed ha coltivato i suoi interessi fino a quando l’avvento del Covid non lo ha bloccato in casa. Per lui e per Manuela è stato un ulteriore problema da accogliere che sembra pure aver influito sull’avanzare con maggior velocità della malattia. Da inizio anno Luigi ha iniziato a mangiare sempre meno, spesso mentre beve o sta mangiando tossisce. A volte dopo essersi schiarito la gola, come dice lui, continua a mangiare ma sempre più spesso allontana da sé il piatto, si alza e va a sedersi nella sua poltrona in soggiorno. Un sabato pomeriggio, quando Luigi si prepara per fare il bagno Manuela lo invita a salire sulla bilancia e nota una significativa perdita di peso.
Indagare le cause che portano alla perdita di peso di una persona che vive con la demenza può aprire a un ventaglio di possibilità. Uno degli aspetti, talvolta subdoli, che può portare ad un calo ponderale lieve ma continuo è la disfagia. Causa che spesso non è la prima indagata. La disfagia è una condizione comune nella popolazione anziana e rappresenta una difficoltà a deglutire le cui cause spaziano tra l’indebolimento dei muscoli della bocca e della gola ad esiti di altre patologie quali la sclerosi multipla e l’ictus.
Quali segni può osservare per il carepartner per sospettare che la causa dell’inappetenza sia la disfagia?
- Tosse: frequenti accessi di tosse mentre sta mangiando o bevendo fino ad arrivare a principi di soffocamento
- Voce: assume un tono “gorgogliante” dopo aver mangiato, come se fosse rimasto qualcosa in gola
- Evidente difficoltà a deglutire cibo o bevande
- Scialorrea: fuoriuscita frequente di saliva dalla bocca (si accumula perché non viene deglutita con normale frequenza)
- Tempo: mangia più lentamente del solito impiegando molto tempo
- Dentatura: denti in cattive condizioni o protesi non più adatta
- Farmaci: possono influire sulla reattività muscolare.
Se il nostro caro è in grado di rispondere a delle semplici domande possiamo chiedergli:
- se ha la sensazione che ciò che sta bevendo/mangiando gli pare vada di traverso
- se ha la sensazione che il cibo si fermi in gola
- se prova meno piacere nel mangiare rispetto a tempo addietro.
Vivere la preoccupazione come un altro problema da risolvere ti allontana dalla consapevolezza delle soluzioni possibili.
E’ naturale essere preoccupati quando si evidenzia una perdita di peso non desiderata. Questa preoccupazione sarà il GPS che ci condurrà alla ricerca di soluzioni per evitare l’insorgenza di altri problemi connessi alla disfagia come la disidratazione, la non corretta assunzione dei farmaci, la polmonite da aspirazione (chiamata anche ab ingestis) e la malnutrizione.
Come possiamo gestire in sicurezza in casa la disfagia della persona della quale ci prendiamo cura?
- I farmaci: possono essere assunti con bevande gelificate o addensate. In commercio esistono dei prodotti in polvere che gelificano o addensano i liquidi fino alla consistenza desiderata. Sono inodore ed insapore e sono in grado di addensare qualsiasi liquido tranne quelli altamente proteici. Le pillole possono essere tritate e “nascoste” in un cucchiaio di purea di mela o di budino per coprirne il cattivo gusto. Le pillole che riportano tra le indicazioni quella di non essere tritate possono magari essere sostituite dal medico con le sospensioni orali che sono facilmente addensabili.
- Non utilizzare le cannucce: vi è il rischio che portino alla bocca una quantità di liquido che il nostro caro potrebbe non essere in grado di deglutire correttamente.
- L’idratazione: è un elemento importante per rimanere in buona salute e ogni persona è bene che beva durante la giornata una buona quantità di liquidi. Le polveri addensanti, vendute in farmacia e in alcuni supermercati, offrono la possibilità di addensare quasi ogni tipo di bevanda sia calda che fredda senza alterarne il gusto. Da tenere presente che bere una bevanda addensata comporta un dispendio di tempo maggiore, a volte la sua consistenza non permette di bere ma deve essere assunta con un cucchiaio.
- Attenzione a gelati e gelatina: la loro consistenza potrebbe ingannarci perché sembrano alimenti perfetti per chi soffre di disfagia. Invece può capitare che il boccone rimanga più a lungo in bocca e che con il calore si sciolgano diventando liquidi e quindi aumentando la difficoltà di deglutizione che nell’intenzione si voleva evitare.
- La sfida delle calorie: la disfagia, quando interessa anche le pietanze solide, ci pone di fronte all’impegno di frullare e omogeneizzare e talvolta a diminuire il carico calorico del cibo perché non tutto è adatto ad essere frullato o omogeneizzato.
- La posizione a tavola: la postura è un elemento importante, quanto l’attenzione a ciò che si sta facendo. Sedersi con la schiena dritta e la testa alta permette di limitare la difficoltà nella deglutizione. Evitare di distrarre la persona mentre beve e mangia è importante perché la sua attenzione è necessario sia concentrata tra il momento di respirare e quello di deglutire: evitare di parlargli e spegnere la televisione favorendo che nella stanza ci sia un clima sereno e tranquillo sarà d’aiuto.
- Tempo: le persone con disfagia impiegano più tempo sia per mangiare che per bere, stancandosi di più. Se noti che il tuo caro dopo 15 minuti è stanco ed ha mangiato solo metà della sua porzione non insistere: lascialo riposare e proponigli pasti più piccoli ma più spesso durante la giornata.
Il logopedista, che potrà fare il test per confermare o escludere un problema di disfagia, saprà consigliarti al meglio in collaborazione con il tuo medico. Noi ti suggeriamo alcuni trucchi per arricchire gli alimenti che preparerai per il tuo caro:
- aggiungi ai piatti dolci o salati yogurt greco, avocado, burro d’arachidi, crema di cocco e formaggi a pasta molle per aumentare l’introito calorico;
- zucca, fagioli, verdure al vapore, e frutta come le banane, il mango e le fragole sono facilmente frullabili e possono arricchire di molti nutrienti zuppe e puree, talvolta anche addensandole;
- crea frappè multi gusto con latte, banana o zucca e burro d’arachidi o altri ingredienti che ti consentiranno di addensare senza utilizzare additivi artificiali.
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Cambiare la consistenza del cibo e delle bevande potrebbe innescare comportamenti speciali e modalità di rifiuto. Fai alcuni tentativi, inizia da ciò che è maggiormente gradito e potrai sorprenderti dall’espressione che si dipingerà sul volto della persona che ami quando finalmente ritroverà il piacere di mangiare e di bere senza difficoltà.
Il pensiero di non essere abbastanza competenti per prenderci cura dei nostri cari che vivono con la demenza quando qualcosa cambia può essere trasformato dalla modalità che scegliamo per farlo, perché
Tu non curi con ciò che sai, tu ti prendi cura con ciò che sei.
Se desideri approfondire l’argomento potrai trovare utili indicazioni in questo articolo:
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