Dalla cura centrata sulla persona alla cura guidata dalla persona: la rivoluzione che non può più attendere

Che cos’è la cura guidata dalla persona (Person-Led Care)? La cura guidata dalla persona (Person-Led Care) è un nuovo sguardo di Buona Cura.A differenza del modello tradizionale, trasferisce la regia della giornata dall’organizzazione al residente, permettendogli di conservare la propria autodeterminazione e identità attraverso l’ascolto dei desideri, dei rifiuti e dei ritmi biologici individuali

Ci hanno insegnato che “mettere la persona”al centro” fosse il traguardo definitivo della cura. Per trent’anni abbiamo ripetuto questa formula nei corsi di formazione, la abbiamo stampata sulle brochure delle nostre RSA, la abbiamo inserita come voce obbligatoria nei PAI (Progetti Assistenziali Individualizzati). Abbiamo imparato a raccogliere le storie di vita, a usare un tono più gentile, a chiamare l’anziano per nome anziché con il numero della stanza. Ma se siamo davvero onesti con noi stessi e guardiamo cosa accade ogni mattina alle sei dietro le porte dei nostri “reparti” (si, perchè la cura centrata sulla persona non è riuscita a cambiare il frame della cura: reparti, sorveglianza, alzata…), dobbiamo riconoscere una verità scomoda: la cura centrata sulla persona è rimasta un’alba incompiuta. La persona è stata messa al centro, sì. Ma è rimasta al centro di una mappa disegnata interamente da altri. È rimasta al centro di una regia organizzativa che decide per lei quando svegliarsi, quando lavarsi, quando mangiare, con chi sedersi e perfino quando essere allegra. E chiama “oppositività” ogni volontà contraria espressa.

Oggi quella rivoluzione non basta più. È giunto il momento di compiere il passaggio più radicale, coraggioso e necessario: dalla cura centrata sulla persona alla cura GUIDATA dalla persona (Person-Led Care).

 

1. L’equivoco della centralità: quando la cura rimane una regia

Negli anni ’90, il grande psicologo sociale Tom Kitwood compì un gesto profetico: strappò la demenza dal determinismo esclusivamente medico per restituirla alla psicologia sociale e all’etica delle relazioni. Kitwood definì la personhood come uno status morale e relazionale accordato a un essere umano dagli altri. Ci insegnò che una persona non smette di essere tale quando perde la memoria o la parola.

È stata una conquista gigantesca. Ma con il passare degli anni, il sistema sociosanitario ha fatto quello che fa sempre con le grandi idee profetiche: la ha burocratizzata. La cura centrata sulla persona è diventata un modulo da compilare. La storia di vita viene raccolta al momento dell’ “ingresso” (quasi mai dell’accoglienza), inserita nella cartella clinica digitalizzata e poi sistematicamente dimenticata mentre il “carrello delle alzate e delle igieni prosegue a ritmo serrato”. La sveglia resta uguale per tutti. Il bagno programmato risponde alle esigenze del turno, non alla pelle dell’anziano. L’attività di gruppo viene proposta a trenta persone ammassate in un salone per dimostrare agli enti accreditanti che “qui si fa animazione”. Già, perchè spesso a loro interessa il numero delle attività, non l’esito emotivo di quella esperienza.

Abbiamo scambiato la cura con la regia. Nella cura centrata sulla persona (Person-Centred), noi siamo i registi: osserviamo la persona sul palco, siamo gentili con lei, ma continuiamo a scrivere il copione, accendere le luci e decidere le uscite di scena.

Nella cura guidata dalla persona (Person-Led o Person-Directed), consegniamo le redini della giornata al suo unico e legittimo proprietario. Smettiamo di chiederci soltanto “Chi è questa persona e di cosa ha bisogno?” per iniziare a porci la domanda rivoluzionaria: “Che cosa ci sta indicando questa persona sul modo in cui desidera abitare la sua giornata oggi?”.

2. La scienza che dà voce: ciò che le ricerche non possono più tacere

Il passaggio al Person-Led Care non è un buon sentimento o uno slogan filosofico: è un’evidenza scientifica rigorosa e documentata.

Quando la ricerca qualitativa smette di intervistare i direttori o i familiari e comincia ad ascoltare direttamente chi vive la cura dall’interno, le persone con demenza, il quadro della normalizzazione della devianza emerge in tutta la sua drammaticità:

• La resistenza del corpo e il pudore ferito: nello studio di Agnete Nygaard (2021), la voce del residente P19 svela l’impatto di un bagno programmato vissuto come un’invasione: «Qui in casa non serve a nulla essere timidi. Vengono e mi strappano via tutti i vestiti. Stanno lì in piedi e mi lavano… Allora io dico: se avete intenzione di farmi la doccia, allora dovreste stare qui nudi anche voi». Ciò che la cartella clinica liquida come “rifiuto dell’igiene” o “disturbo del comportamento” è, in realtà, l’ultimo barlume di dignità che si ribella all’essere spogliato da estranei vestiti.
• L’inganno d’ingresso e il “sé del fascicolo”: la revisione di Jessica Young (2019) ed etnografie come quella di Radhika Chatterji documentano come l’istituzionalizzazione avvenga quasi sempre attraverso una congiura del silenzio o della menzogna pietosa. Emblematico il caso del signor Rijder, condotto in struttura con l’inganno di un soggiorno temporaneo, che realizzando il tradimento salì sul tetto nel disperato tentativo di fuggire. La reazione dell’equipe? Riunirsi attorno a un tavolo per ridurlo al “sé del fascicolo” (the file-self): “Diagnosi di demenza di tipo Alzheimer”. L’uomo scompare, la casella è spuntata.
• La disabilità indotta dall’assistenza: la meta-analisi di Emma Bradshaw e Richard Ryan (2023), basata sulla Teoria dell’Autodeterminazione (SDT), dimostra che l’autonomia dei residenti è direttamente correlata al benessere psicologico, mentre le esperienze di controllo e l’aiuto sostitutivo eccessivo producono vergogna, impotenza appresa e ritiro sociale.

Se l’aiuto umilia, se la cura isola, se la protezione diventa un sequestro della volontà, non stiamo curando: stiamo chiedendo alle persone di adattarsi fino a spezzarsi.

3. L’identità non vive nella memoria: la lezione della Embodied Selfhood

Il motivo per cui abbiamo tolto la guida della vita alle persone con demenza risiede in un errore culturale profondo: abbiamo creduto che l’identità personale coincidesse soltanto con la memoria cognitiva e il linguaggio verbale. Se non sai più dire il tuo nome, la tua data di nascita o il nome dei tuoi figli, la cultura clinica tradizionale conclude che la tua storia sia finita. Che tu sia diventato una “post-persona”.Ma le neuroscienze e la fenomenologia ci dicono l’esatto contrario.

La ricercatrice canadese Pia Kontos ha formulato il concetto di Embodied Selfhood (Identità Incarnata). L’identità non è un’astrazione cerebrale: l’identità risiede nel corpo. I circuiti cerebrali della memoria episodica (l’ippocampo) possono essere danneggiati dalla malattia, ma i circuiti motori e subcorticali della memoria procedurale e dell’habitus (Bourdieu) rimangono intatti fino alle fasi più avanzate. Le mani di un falegname continuano ad accarezzare la grana del legno con precisione pre-riflessiva; il galateo di una donna elegatissima resiste al deficit verbale; la reazione a un profumo o il ritmo di una musica amata riaprono stanze della vita che credevamo sbarrate per sempre.

Come dimostrano gli studi sul sé intercorporeo (inter-embodied self di Nicholas Jenkins), la vita continua a fluire attraverso la carne, il tatto, il respiro, la musica, gli sguardi. La persona con demenza non ha perso la capacità di guidare la propria vita: ha solo cambiato linguaggio.

4. I 4 pilastri per attivare la cura guidata dalla persona

Come si trasforma, in pratica, una RSA o un servizio di cura in un luogo Person-Led? Occorre un’etica organizzativa che agisca su quattro leve fondamentali:

1. Dal piano di lavoro al ritmo biologico

Smettere di valutare la bontà di un turno dal numero di igieni effettuate prima delle nove del mattino. Se una persona non vuole alzarsi o lavarsi adesso, la cura guidata dalla persona ascolta il suo “no” non come un disturbo, ma come un’istruzione di guida. L’organizzazione deve imparare a flettersi attorno al ritmo della persona, non il contrario.

2. Dal linguaggio del deficit al linguaggio del desiderio

Nelle consegne di turno, eliminare i termini spersonalizzanti (“non collaborante”, “oppositivo”, “lavato”, “imboccato”). Sostituirli con la narrazione della scelta e del consenso: “Ha preferito restare in camera questa mattina”, “Ha scelto di lavarsi dopo colazione”. Le parole che usiamo costruiscono il mondo in cui facciamo vivere gli altri.

3. Dalla protezione restrittiva alla gestione del rischio condiviso

Sbloccare i “muri invisibili”. La protezione non può consistere nella cancellazione di ogni libertà. Le persone con demenza hanno il diritto etico e legale di assumersi dei rischi. Il compito dei professionisti non è sostituirsi al timone, ma accompagnare la persona permettendole di mantenere la propria agency (capacità di agire).

4. Cambiare gli indicatori di qualità

Ciò che un’organizzazione misura è ciò che insegna a considerare importante. Se misuriamo soltanto i bagni, le terapie somministrate e le cadute evitate, otterremo corpi puliti, sedati e immobilizzati. Se iniziamo a misurare quante scelte reali ha potuto compiere la persona oggi, quanto tempo sociale ha vissuto, quanta dignità le è stata restituita, otterremo giornate che valgono la pena di essere vissute.

È tempo di rimettere la carne nell’anima

Non possiamo più fare finta di non sapere. La normalizzazione della devianza cresce nel silenzio, nella stanchezza degli operatori lasciati soli, nelle routine mai interrogate. Ma la Buona Cura non chiede alle persone di spezzarsi per rientrare nei nostri schemi.

Se quello che hai letto ti ha toccato, se senti dentro di te quel brivido di indignazione generativa che chiede risposte concrete, metodologia scientifica e strumenti pratici per trasformare il tuo modo di curare o la tua organizzazione, questo viaggio è solo all’inizio.

 

📖 “La carne dell’anima” — Manifesto per una cura guidata dalla persona in RSA

di Letizia Espanoli e Ilaria Filzi

È uscito il nuovo libro che sta rivoluzionando la gerontologia e l’assistenza anziani in Italia. Un testo denso di poesia, ma blindato da oltre cento riferimenti scientifici internazionali, strumenti di valutazione organizzativa e le voci autentiche delle persone con demenza.

Non è un libro da leggere: è una mappa per mettersi in viaggio.

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Perché una persona non smette di guidare la propria vita quando ha bisogno di aiuto. Cambia solo la responsabilità di chi le sta accanto.