“Le persone che vivono con demenza possono continuare a vivere solo
se qualcuno continua a sognare con loro una vita possibile” (L. Espanoli)
“Non vado più a trovarla volentieri, sai, non so cosa dire, di che cosa parlare, mi sento in imbarazzo…”
Quante volte ti è capitato di formulare questo pensiero? Il tuo desiderio di far visita ad una persona cara che ora sta attraversando l’esperienza della demenza, si scontra spesso con quella sensazione di inadeguatezza che ti fa pensare che sia inutile, che comunque la persona si scorderà velocemente di averti incontrato e che andarla a trovare, tutto sommato, non ha molto senso.
Vorrei fornirti degli argomenti utili a far tacere quella voce dentro di te, quando impietosa, mette a tacere le tue buone intenzioni.
Per prima cosa è importante che tu sappia che le interazioni sociali sono un aspetto importante nella vita della persona che vive con demenza. Relazioni famigliari e di amicizia di lunga data rappresentano una risorsa fondamentale in quanto capaci di apportare benefici psicologici, fisici e miglioramenti della qualità della vita in generale.
E’ vero, una persona con demenza può mostrare difficoltà nelle relazioni sociali. Abilità cognitive compromesse possono rappresentare una barriera nel coinvolgimento in attività da fare insieme. Allo stesso tempo, sentirsi poco adeguati, può portare le persone con demenza ad isolarsi. Stigma e pregiudizi infine, influenzano in modo importante le modalità in cui gli altri interagiscono con loro. La socializzazione però, rappresenta un fattore fondamentale per il benessere della persona e si possono quindi mettere in atto strategie per favorire il mantenimento delle relazioni come creare uno spazio quotidiano dedicato al contatto con altri, supportando eventualmente la persona ad utilizzare strumenti come la videochiamata, per non perdere il contatto con persone care lontane.
Pianificare settimanalmente attività da svolgere insieme al proprio familiare con demenza che prevedano occasioni di ritrovo, un film da condividere insieme, una visita ad un amico, un caffè al bar che la persona solitamente frequentava, una passeggiata nelle vie più note e amate, la spesa insieme … farà in modo che la persona si senta ancora competente e questo contribuirà a migliorare il suo umore donando sapore alle sue giornate.
I risultati di uno studio condotto dall’Università di Exeter, dal King’s College di Londra e dalla Oxford Health NHS Foundation Trust del 2017 affermano appunto che un’ora di socializzazione alla settimana, migliora la vita e riduce l’agitazione nelle persone che vivono con demenza. Operatori del personale di cura sono stati addestrati a fare interventi semplici. Come conversare con loro rispetto ai loro interessi o coinvolgerli in decisioni riguardanti la loro cura. La combinazione di queste attività con una sola ora a settimana di interazione sociale, ha migliorato la qualità della vita e ridotto l’agitazione delle persone con demenza. I risultati ottenuti hanno dimostrato l’importanza di semplici interazioni nel migliorare significativamente la qualità della vita.
Se le persone con demenza possono quindi ricavare molta gioia nel ricevere visite da parte di amici o parenti, affinché queste diventino un’esperienza positiva per entrambe le parti, è bene conoscere alcune strategie.
- Preferire la visita di 1 o 2 persone alla volta in un’ora del giorno in cui sai che la persona ha un’energia vitale più elevata.
- Durante la visita, riduci al minimo ogni distrazione. Spegni radio o TV per rendere l’ambiente calmo e tranquillo e chiedi ad eventuali altre persone di accomodarsi in un’altra stanza.
- Se hai la possibilità, informa preventivamente le persone che verranno a fare visita al tuo caro, che avendo l’accortezza di rispettare alcuni semplici accorgimenti, si riuscirà a creare un momento di gioia autentica per la persona con demenza in modo che ne tragga il massimo beneficio. Ecco alcuni suggerimenti da proporre:
- Per prima cosa avvicinati alla persona frontalmente e stabilisci un contatto visivo. Dopodiché usa un tono di voce amichevole e positivo evitando di parlare troppo forte.
- Presentati anche se pensi che debba conoscerti: “ciao nonno, sono Paolo, tuo nipote”
- Parla con calma e con frasi brevi
- Dagli il tempo per parlare o rispondere alle domande senza affrettare la conversazione.
- Anche stare seduti in silenzio insieme va bene, non sempre è necessario conversare. La comunicazione passa anche attraverso lo sguardo e l’atteggiamento corporeo di vicinanza.
- Entra nella sua realtà seguendo il flusso della conversazione, anche se ti possono sembrare cose senza senso. In questo modo gli darai il permesso di esprimere emozioni come tristezza, paura o rabbia. Sottolineare o correggere errori e dimenticanze può essere umiliante
- Ricorda che un tocco gentile ha un grande valore comunicativo, quindi, se la persona gradisce, puoi offrire un massaggio delicato alle mani o alle spalle.
- Coinvolgilo sempre nella conversazione anche in presenza di terzi “parla con lui, mai di lui”
- Impegnati a non dire mai: “ti ricordi”? Può rivelarsi molto umiliante per la persona con demenza
- Sostituisci la naturale tendenza a chiedere “perché?” alla persona rispetto a qualcosa che non comprendi (perché piangi?, perché non mangi? Perché fai così?) con una richiesta più generica come “raccontami”, ”come ti senti?” Donagli lo spazio per raccontarsi.
- Scegli un linguaggio che trasmetta rispetto. Espressioni infantili e toni di voce forzatamente accondiscendenti, sviliscono la persona e feriscono l’autostima diventando spesso elementi scatenanti comportamenti speciali (per approfondimenti vedi articolo blog in coda)
Interiorizzare queste indicazioni ti darà uno strumento in più per incontrare parenti o conoscenti che vivono l’esperienza della demenza. Ricorda che, aldilà della malattia, la persona mantiene la sua capacità di percepire le proprie emozioni e quindi di ricavare un grande beneficio da momenti di gioia condivisi. Il linguaggio universale della gentilezza sarà lo strumento che più di ogni altra cosa ti permetterà di creare un ponte con la persona alla quale farai visita perché capace di portare una scintilla di luce e calore.
MATERIALE DI LIBERO UTILIZZO PER LA STAMPA
Per approfondimenti
https://letiziaespanoli.com/2020/10/22/le-mani-o-le-manine-tesorino-o-signora-andiamo-o-posso-accompagnarla/
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0220195
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28417644/
https://www.researchgate.net/publication/251600774_Self_and_other_The_importance_of_social_interaction_and_social_relationships_in_shaping_the_experience_of_early-stage_Alzheimer’s_disease
