Alzheimer: “lasciami morire”

La diagnosi di demenza arriva nella vita delle persone e delle loro famiglie ed improvvisamente tutto sembra assumere il colore delle tenebre, quelle tenebre che avvolgono da quel preciso istante la vita di quella persona, della sua famiglia e della persona che se ne prenderà principalmente cura.

Ma la demenza è davvero entrare in quel tunnel che, passo dopo passo, diventa sempre più buio fino a fondersi con quella sensazione di vuoto che rimane in una mente privata dei propri ricordi, delle proprie abilità, che hanno costruito la storia di quella persona?

Lucia apre gli occhi, dopo essersi assopita qualche minuto. E’ seduta sul divano, in quello che è sempre stato il suo angolo, la poltrona a destra. Si guarda intorno ed i suoi occhi posano lo sguardo sulla foto di suo marito Giovanni, che le sorride da quella bella cornice dorata. Nella sua mente affiorano ricordi e nello stesso istante sente qualcosa pesare sulle gambe, abbassa lo sguardo e rimane ad osservare il viso di sua figlia che, sdraiatasi accanto a lei ha appoggiato la testa nel suo grembo e sta dormendo. Per tanti anni era Giovanni che si appisolava con la testa sulle sue gambe la sera, dopo cena, mentre guardavano la televisione. Lucia inizia ad accarezzare i capelli di Giulia. Una lacrima le riga il volto ed esprime tutta la gratitudine che Lucia sente verso sua figlia, per il tempo che passa con lei trascurando la sua famiglia, per tutto l’aiuto che le dà in casa e per la sua irrefrenabile caparbietà a trovare soluzioni per ogni piccolo o grande problema che la malattia le procura. Mentre questo pensiero le attraversa la mente sente qualcosa muoversi dentro di sé, la mano si ferma, il fiato si fa grosso, il cuore le batte forte nel petto mentre si sente come precipitare nell’abisso della tristezza infinita, in un senso di colpa che, quando la sua mente non è immersa nei paesaggi della demenza, è lì, pronto a ripeterle che ora lei è solo un peso per la sua famiglia. Giulia si sveglia, alza la testa dal grembo materno ed incontra il viso di sua madre che, esprimendo tutto il peso di ciò che sente vibrare dentro di sé, afferma “Vorrei morire, lasciami morire, non riesco più a sopportare tutto ciò che mi sta accadendo e non so nemmeno perché succede. Sono stanca, anche tu lo sei Giulia, accompagnami alla casa di riposo, non voglio essere più un peso per te.”

Il nostro caro che vive con la demenza sente. Il carepartner può cercare in ogni modo di nascondere la stanchezza, la frustrazione e l’impotenza che ogni tanto prende il sopravvento, ma la persona di cui ci prendiamo cura se ne accorge e piano piano dentro di lei prende vita quel disagio rappresentato da sentirsi un peso. E le espressioni del suo desiderio di morire o di andare in una casa di riposo possono farsi sempre più ripetitive fino quasi a diventare le parole di ogni conversazione.

Il continuo ripetersi di queste affermazioni, accompagnate nel corso della giornata da frasi ripetitive anche di altro senso, infastidiscono e suscitano un certo disagio quando non riusciamo a trovare un modo per interromperne il flusso. Certamente il nostro caro non lo sta facendo apposta, spesso può non essere consapevole di aver ripetuto la stessa frase per la decima volta. A volte siamo noi che, volendo attribuire un significato ad ogni cosa che esprime, inciampiamo nell’idea che è proprio ciò che desidera o che vuole comunicarci. Cosa può esserci alla base di un comportamento ripetitivo come questo? Situazioni di stress, ansia, disagio e paura possono essere espressi attraverso la ripetizione infinita di alcune frasi o argomenti.

Cosa può fare il carepartner quando il proprio caro esterna continuamente le stesse espressioni?

mantenere la calma e se ogni tanto perde la pazienza non farsene un dramma: sei un essere umano, prenditi una breve pausa e ritrova un po’ di serenità
accogliere le sue parole: sta esprimendo il suo “sentire” che può essere condizionato dall’insicurezza rispetto a ciò che sta accadendo, dentro e fuori di lui, dalla confusione che aumenta e cambia la sua percezione della realtà, da una sofferenza che non riesce a esprimere, dall’incapacità di esprimere un proprio bisogno o desiderio
e se avesse solo bisogno di essere rassicurato? Sei proprio sicuro che ciò che vuole da te sia una risposta?
chiedersi “Che valore assume il tempo per una persona che vive con la demenza?” La percezione del tempo e di come essa possa influire sui suoi pensieri e sui suoi comportamenti può essere un altro elemento che turba la quiete e attiva discorsi che si ripetono in diversi momenti della giornata, legati o meno ad alcune attività o situazioni particolari.

Ecco alcuni consigli utili per affrontare queste situazioni:

Non rispondere alle parole, concentrati sulle emozioni: cosa pensi stia provando ora? Riesci a dare un nome all’emozione che sta esprimendo attraverso il suo comportamento? Potrebbe provare un senso d’inquietudine per il quale un piccolo abbraccio o accogliere la sua mano nella tua mentre gli parli con voce calma può tranquillizzarlo fino ad interrompere quel continuare a dire la stessa cosa.
Se rispondi, fallo con frasi semplici e brevi: riduce la tua esasperazione se sarai costretto a ripetere più volte la stessa risposta e non aumenterà la sua tensione. Una risposta semplice e breve è più facile da comprendere.
Coinvolgilo in un’attività: in modo da distrarlo dal pensiero ricorrente. Invitalo a fare qualcosa con te come preparare il caffè, stendere il bucato, riordinare un cassetto o in un’attività che gli piace. Prova a cambiare tema del discorso con un argomento sul quale sai gli piace conversare.
Fai una pausa: se senti il tuo nervosismo salire, allontanati dalla stanza, esci qualche minuto a respirare un po’ d’aria fresca, ad ascoltare la tua canzone preferita a fare qualche esercizio. Anche farsi accompagnare qualche minuto da una voce in una breve meditazione può aiutare a rientrare ed affrontare la situazione con ritrovata gentilezza e calma.

Permetti alla persona della quale ti prendi cura di esprimere ciò che sente, rimani in silenzio mentre parla, incontra il suo sguardo. Si sentirà ascoltata e accolta, sta cercando di dirti quanto importante sei tu per lei.

Condividere la tua esperienza con altri carepartners e chiedere aiuto ad esperti può essere efficace per riconoscere che ciò che stai vivendo non capita solo a te, può sostenerti e non farti sentire così solo, puoi conoscere suggerimenti da sperimentare e che per altri hanno funzionato.

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