L’alzheimer rende le persone degli zombie? La certezza del Sente-mente® modello è che la persona con demenza esiste sempre, fino alla fine.

La vita della persona con demenza fiorisce partendo dalla conoscenza della sua storia

Conoscere la storia di vita delle persone con demenza influisce sulla gentilezza che i professionisti nutrono nei gesti di cura? Credi anche tu che la Gentilezza sia l’ingrediente principale da inserire nella relazione di cura con la persona con demenza? Dove nasce e come si nutre la Gentilezza del professionista della cura?

La Gentilezza nasce dal tuo sguardo

Quando guardi una persona con demenza, cosa vedi? Cosa pensi di quella persona? Indispensabile chiederselo come professionisti della cura e della relazione. Ciò che si pensa, le lenti che si indossano per guardare alla persona con demenza, diventano il fare con cui con cui vengono trattate (Macaulay S. 2018). Oppure nutrono i gesti gentili con cui si ha Cura nell’essere accanto permettendo alle persone fragili di vivere il proprio tempo con dignità e assaporare ancora la vita, fino all’ultimo respiro .

Hai mai sentito parlare della metafora del “morto vivente”?

È lo stigma che pesa ancora sulla persona con demenza, nasce dalla visione cartesiana che definisce come caratteristica distintiva dell’essere umano la sua capacità di capire e ragionare: privati di queste competenze, si diventa “non-persone” (Locke, 1964).

Gli studi parlano di “zombificazione” culturale delle persone con demenza e la metafora della “morte in vita” conduce al senso di perdita anticipatoria e intensifica la sofferenza delle famiglie (Sweeting, 1991). Linguaggio diffuso fino agli anni ‘80 e ’90,  si trova ancora frequentemente nei discorsi dei media, nella stampa e online, nei film e nella narrativa letteraria (Kleinke, 2022; Sm-Rahman et al., 2021; Low & Purwaningrum, 2020), nella cura della demenza, negando i diritti della persona con diagnosi  (Pinner & Bouman, 2002). Perpetuare queste immagini conduce a consolidare una lettura culturale che pone il focus sulla malattia e sulle perdite (Behuniak, 2011).

È tempo ed è urgente cambiare rotta, come?

Cambiando la cultura: quanto sei disposto a credere nella persona con demenza? Quanto conoscere quella persona può permetterti di creare una quotidianità di valore colma di gentilezza?

La gentilezza è accuratezza intenzionale. Essa è molto di più di buona educazione o cortesia.

È mettere la propria interiorità matura accanto all’altro per fiorire insieme. La Cura per essere reale ha sempre bisogno che azione ed intenzione lavorino insieme e che la gentilezza non sia un “di più” ma un “durante”.

Gli studi scientifici sulla demenza degli ultimi vent’anni evidenziano che la personalità e l’identità sono sempre incarnate e socialmente situate (Hutmacher, 2021; Hughes, 2001).

È dimostrata la “significativa sedimentazione dell’esperienza di vita e della personalità di un individuo, con il suo temperamento, comportamenti, in un insieme di espressioni del viso distintive, inflessioni, gesti, posture fisiche, abitudini, preferenze e avversioni, che possono sopravvivere alla perdita di memoria e alle capacità cognitive e quindi mantenere la persona presente  (Fuchs, 2020).

L’identità sociale, il ruolo della persona nella comunità, la continuità della storia di vita sono sostenute dal riconoscimento e dal supporto degli altri.

La nostra identità acquisisce valore grazie alle relazioni e al riconoscimento reciproco. Elementi che “possono mantenere l’identità personale di un individuo presente molto tempo dopo che la sua auto-riflessione cosciente e la memoria vengono meno.” (Tolhurst et al., 2017).

Io sono ancora qui. Io esisto se tu mi guardi: nello sguardo il primo atto di gentilezza della Cura, un incontro tra paesaggi dell’anima che racconta “tu sei importante ai miei occhi, sono qui per te”.

La demenza quindi non porta a una completa perdita di coscienza. Le persone con demenza sono normalmente ancora in qualche modo consapevoli di ciò che li circonda e generalmente reagiscono agli stimoli esterni. La ricchezza di possibili interazioni sembra dipendere in misura considerevole dall’attenzione, dall’empatia e dall’approccio dell’ambiente sociale. Elementi che possono suscitare (…) vivide espressioni di vita interiore anche in persone con demenza avanzata e aprire possibilità di interazione e comunicazione estremamente vivaci (Kontos, 2014; Kontos et al., 2017).

La persona può esistere sempre?

Nel campo medico e nell’assistenza sanitaria, studi empirici hanno dimostrato che quando i professionisti della cura non attribuiscono alla persona con demenza una vita interiore propria, mostrano meno empatia. Inoltre comunicano e interagiscono meno con loro e forniscono loro cure complessivamente più povere (Digby et al., 2016; Hunter et al., 2013; Ekman et al., 1991). Così le persone con demenza continuano ad essere particolarmente vulnerabili all’abbandono, al disprezzo e all’abuso (Kelly & Innes, 2013). Spesso sperimentano restrizioni nelle dimensioni fondamentali della loro libertà attraverso misure coercitive, come restrizioni fisiche o farmacologiche (Pu & Moyle, 2020). Si rileva un aumentato rischio di morbilità e mortalità rispetto alle persone più anziane senza deficit cognitivo (Ralph & Espinet, 2018).

Proprio come la loro storia passata non può essere ignorata, così non possono essere ignorati il loro comportamento presente e il loro futuro.

“Se di una persona penso pensieri negativi, se coltivo di lei una immagine deteriorata, quei pensieri e quelle immagini finiranno per influire sul suo comportamento, sulla sua psiche e sull’immagine che quella persona ha di sé.” (Ferrucci P., La forza della gentilezza, Mondadori 2006).

Gli studi scientifici confermano che le aspettative negative di una persona possono influenzare negativamente il comportamento e l’autostima di un’altra persona (Sterling Livingston J., Pygmalion in Management, in www.hbr.org, 2003). Attese inferiori da parte di sé stesse o di coloro che ne hanno cura, si traducono in prestazioni peggiori.  (Neff K., Self Compassion: The Proven Powerof Being Kind to yourself, Harper Collins, 2015).

Le persone con demenza hanno consapevolezza dei loro cambiamenti cognitivi, delle interazioni sociali, di ciò che rende significative, riconoscono i tentativi per comprendere i loro messaggi ed entrare in empatia con loro, sentendosi apprezzate e valorizzate (Alsawy S., Tai S., McEvoy P., Mansell W.). Quando non accade si sentono respinte e inferiori o sotto pressione nel dover rispondere in modo “corretto”: questo le scoraggia nel vivere altre relazioni.

Tornare a guardare la persona

Tornare a guardare la persona creando continuamente empatia nelle interazioni e comprendere le persone con demenza, è di vitale importanza per preservare relazioni di valore, soddisfare bisogni e desideri, creare benessere. 

La malattia non prevale mai sulla persona. Anche se la persona amata ha problemi a comunicare, probabilmente ha ancora pensieri che vorrebbe comunicare e capisce la sua situazione. Non è mai troppo tardi per cercare di capire cosa prova e cosa desidera, per cercare di migliorare la sua qualità di vita, per amarla. (P. J. Whitehouse, 2011).

Una interazione che include ascolto attivo, empatia, l’essere fisicamente e mentalmente presenti, trascorrere del tempo per conoscere la persona e condividere esperienze, pensieri ed emozioni (Alsawy S, Tai S, McEvoy P, Mansell W., 2020). Gentilezza è…iniziare da un sorriso.

Conoscere la storia di vita per migliorare la cura

Gli studi degli ultimi vent’anni indicano la conoscenza della storia di vita come strada per migliorare la cure delle persone anziane.

Se i professionisti devono fornire assistenza centrata sulla persona, allora devono saperne di più sul paziente come individuo (A. Clarke, E. J. Hanson, H. Ross, 2003).

La conoscenza della storia di vita della persona con demenza diventa l’antidoto al maltrattamento. Riaccende l’umanità dei professionisti, nutre la gentilezza dei gesti di cura. Uno studio del 2003 dimostra che le storie di vita hanno aiutato i professionisti a vedere i pazienti come persone, a comprendere gli individui in modo più completo e a formare relazioni più strette con le loro famiglie.

Un’ulteriore ricerca del 2010 ha evidenziato che l’uso delle storie di vita delle persone con demenza ha migliorato l’assistenza e la qualità della cura. Inoltre la storia di vita compresa e sviluppata nella pratica, influenza le consegne e ha un impatto sugli esiti delle cure.

Conoscere la storia di vita ha un enorme potenziale

Approfondire i dettagli della storia di vita della persona con demenza permette (McKeown J, Clarke A, Ingleton C, Ryan T, Repper J., 2010):

• al personale di assistenza di vedere la persona oltre la malattia;
• ai familiari di sostenere la personalità dei loro parenti;
• alla persona con demenza di essere ascoltata, di sentirsi orgogliosa di se stessa e della propria vita.

Promuovere una visione della cura delle persone con demenza in cui la biografia della persona e i suoi punti di forza, le abilità presenti e i ruoli ancora possibili vengono sostenuti nelle quotidianità, deve essere garantita affinché le persone con demenza abbiano il potere di partecipare alle decisioni sulla loro vita quotidiana.

Per superare un approccio che si focalizza sui deficit, in cui cessano i tentativi di comunicare con la persona e la forza viene utilizzata per controllare i comportamenti indesiderati (Behuniak, 2011) è necessario un approccio centrato sulla persona e orientato alle risorse che enfatizza i punti di forza, che prenda sul serio la storia della vita individuale, la personalità, i bisogni e le preferenze delle persone con demenza e come è dimostrato aumenta il loro benessere (Clarke et al., 2003).

Il diritto umano di tutte le persone che vivono con la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza è quello di avere accanto persone che conoscono la loro storia di vita (Bell & Troxel, 2003).

L’unico modo per comprendere veramente un individuo in età avanzata in modo olistico è vederlo in una prospettiva del corso della vita” (Eilon Caspi).

Quello della persona con demenza è un viaggio verso l’essenza e necessita di gesti colmi di gentilezza, che siano sempre una carezza per la sua anima.

Il prof. Eilon Caspi, gerontologo e specialista in comportamento nella demenza, fondatore e direttore di Dementia Behaviour Consulting, LLC e Assistant Research Professor, University of Connecticut, condivide 20 motivi per cui è importante conoscere la storia di vita della persona con demenza, sia per i familiari che per i professionisti che ne hanno cura.

Capitalizza la mia storia di vita per aiutarmi a valorizzare la mia identità, creare connessione, comprendere i miei comportamenti, di attribuire significato ai miei discorsi apparentemente incoerenti (Chaudhury, 2002). Conoscere la storia di vita della persona con demenza permette di “essere in grado di vedere la persona dietro la demenza e/o le sue espressioni comportamentali e preservare la sua personalità, identità, senso di sé e dignità il più a lungo possibile” (Kitwood, 1997).

Nella tua organizzazione i comportamenti della persona con demenza come vengono letti?

Come “disturbi del comportamento”? Oppure vi sono una ricerca e un lavoro in team per comprenderli come risposte normali di una persona con demenza di fronte ad una situazione complessa, come una forma di comunicazione per esprimere disagio, dolore o resistenza alla cura?

Conoscere i dettagli della storia di vita permette di pianificare, incoraggiare e coinvolgere la persona con demenza in esperienze di valore per lei e di comprendere il significato delle sue espressioni comportamentali (Rasin & Kautz, 2007). Permette di anticipare in modo proattivo i bisogni fisici, emotivi e spirituali (Whall & Kolanowski, 2004).

Gentilezza è scoprire ciò che nella vita della persona le dà speranza (Kivnic, 1993) e utilizzarlo nella sua quotidianità per aiutarla a superare i momenti difficili.

Nell’organizzazione in cui lavori, tra le domande che riguardano la raccolta della storia di vita, ci sono quelle della dott.ssa Helen Q. Kivnick?

• Cosa rende per lei un giorno di buona qualità?  
• Cosa si aspetta dall’inizio di una nuova giornata?  
• Quali sono le cose che lei davvero vuole fare, durante le quali si sente totalmente assorbita e coinvolta tanto da dimenticare che ora è?  
• In cosa lei si sente davvero brava ora e in passato?  
• Che esercizio fisico ha fatto e fa regolarmente?  
• Quando esce dove le piace andare ora e in passato?  
• Che lezione ha imparato su come affrontare la vita?  
• Quali persone sono importanti per lei ora e nel suo passato?  
• Che oggetti ha che sono preziosi per lei?  
• Di cosa le piace prendersi cura?  
• Se dovesse traslocare quali poche cose porterebbe con sé? 

Nella quotidianità accanto alla persona con demenza, vai alla ricerca delle piccole cose?

Le evidenze scientifiche dimostrano che le “piccole cose” hanno il potere di preservare la dignità e far sentire le persone apprezzate offre loro speranza (Francesca Zedda, 2023).

 Quali “piccole cose” accendono i legami? La famiglia della persona con demenza, i suoi affetti sono importanti. Conoscere la storia unica e ricca della vita della persona è fondamentale per creare quell’alleanza preziosa con i membri della famiglia nel suo sostegno e nella cura. Un processo che conduce a cure più personalizzate ed efficaci e alla massima funzione fisica pratica, benessere emotivo, psicologico e sicurezza (Chaudhury, 2002).

Dalla storia di vita della persona con demenza all’ambiente che crea Bellezza e moltiplica la gentilezza

Grazie alla conoscenza della storia di vita è possibile progettare l’ambiente in modo personalizzato e familiare all’individuo, comprensibile e coerente con le sue esperienze positive per tutta la vita, come nelle loro case. Questo, dalla progettazione generale degli spazi fisici ai simboli culturali, etnici e familiari, agli oggetti preferiti e personalmente significativi e ai mobili.

La personalizzazione della stanza del residente fa sì che il professionista quando sta per incontrarlo possa immergersi, grazie a quei dettagli, nel suo mondo, nella sua storia di vita. Faro per vivere un’esperienza di valore con una persona unica e speciale. Le fotografie che narrano il legame con la figlia, la gioia quando nomini suo nipote di cui ha l’immagine sul comodino, la possibilità di far nascere una risata quando racconti “cosa ha combinato oggi il tuo gatto”, perché sai che ne aveva uno anche lei ed è la prima cosa che vorrà sapere, accendono e nutrono la gentilezza nella relazione di cura.

Prima di bussare alla porta di un residente, fai tre respiri profondi e leggi il suo nome. Poi osserva la sue fotografie, ripercorri la sua storia di vita. Stai per entrare nei paesaggi della sua anima: con quali intenzioni vuoi incontrarla? Che emozioni vuoi sperimentare e quali emozioni vuoi far vivere a quella persona?

La cura solo se è gentile è Cura.

La Cura ha inizio allora nella conoscenza accurata della storia di vita. È il campo della gentilezza per creare con il residente e la famiglia una relazione di fiducia, far fiorire esperienze di valore, personalizzare la Cura, creare la sua miglior giornata di vita. Per fare in modo che possa percepire, grazie all’ambiente, il sapore di casa.

Nella tua organizzazione è presente una procedura per la raccolta della biografia e dell’autobiografia della persona con demenza? Come viene integrata nelle pratiche quotidiane di Cura? E nel creare relazione? È il punto di partenza per creare il progetto di vita del residente.

L’accoglienza delle storie di vita della persona in residenza per anziani diventa è un’abilità necessaria per il professionista della Cura e della Relazione. È metodologia fondamentale nelle organizzazioni di cura. Un allenamento quotidiano per diventare capaci di relazionarsi con la Persona, da “uomo a uomo” (Letizia Espanoli, 2022).

Attraverso la raccolta della biografia e dell’autobiografia ha inizio quel magnifico viaggio attraverso i paesaggi dell’anima della persona accolta in residenza per anziani o a casa. La biografia è la narrazione della storia di vita della persona raccontata dai familiari, da chi la ama, dai conoscenti. L’autobiografia è la narrazione della storia di vita raccontata dalla persona con demenza.

Praticare l’arte della gentilezza

Praticare l’arte della gentilezza non richiede più tempo. Vive nelle tue intenzioni, nelle parole che scegli. Abita nella tua voce e in ogni tuo gesto capace di creare la relazione che incontra e cura, e si può allenare. Ne vale l’impegno. Perché?

La scienza conferma che valori come ottimismo, gratitudine, perdono e gentilezza ci permettono di vivere meglio e più a lungo. Gentilezza è salute, i suoi benefici sul nostro organismo sono innumerevoli. Francesca Zedda

Ancora, la gentilezza è l’antidoto al burnout: per ridurre gli effetti negativi dei fattori di stress quotidiani, dobbiamo fare del bene agli altri. Uno studio recente ha dimostrato che guardare gesti di gentilezza in ambiente socio-sanitario ha rapidamente aumentato i sentimenti auto-riferiti di felicità, calma, gratitudine delle persone.

Abbiamo bisogno di ripartire, ma ancor più di una direzione sicura per non dissipare le poche forze che abbiamo. Ripartiamo dal costruire processi organizzativi e culturali capaci di consentire alla gentilezza di creare rigenerazione.

Sono tantissimi gli studi che dimostrano come allenarsi alle qualità umane della gentilezza, della gratitudine e dell’uso accurato della parola, possa aumentare il benessere del personale sociosanitario. Qui trovi un campo di allenamento speciale.

So che spesso provi frustrazione nell’essermi accanto, perché le risorse possono mancare, per le reazioni che posso avere, perché non sai come avere cura delle mie e delle tue emozioni, ma so che puoi incarnare compassione, empatia e ogni tuo gesto essere colmo di gentilezza, parti da qui: guarda alle persone, oltre la diagnosi di demenza, perché esistono solo le persone.

Questo è sicuramente un bellissimo atto di gentilezza capace di far fiore la Cura.

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Per approfondire

Parte dell’articolo è stato pubblicato nella rivista Cura.

Riferimenti scientifici

Macaulay S. The Broken Lens of BPSD: Why We Need to Rethink the Way We Label the Behavior of People Who Live With Alzheimer Disease. J Am Med Dir Assoc. 2018 Feb;19(2):177-180. doi: 10.1016/j.jamda.2017.11.009. PMID: 29413393.

Alsawy S, Tai S, McEvoy P, Mansell W. “È bello pensare che qualcuno mi stia ascoltando invece di dire “oh stai zitto”. Le persone con demenza riflettono su ciò che rende la comunicazione buona e significativa. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2020 Aprile;27(2):151-161. DOI: 10.1111/jpm.12559. EPUB 2019 Settembre 29. PMID: 31449719.

Vedere la persona dietro il paziente: migliorare la cura delle persone anziane con un approccio biografico, Amanda Clarke MA, PhD, RGN, Elizabeth JAne Hanson BA, PhD, RGN, Helen Ross MA, RGN, Prima pubblicazione: 12 agosto 2003

McKeown J, Clarke A, Ingleton C, Ryan T, Repper J. L’uso della storia di vita lavora con le persone con demenza per migliorare l’assistenza centrata sulla persona. Int J Anziani Nurs. 2010 Giugno;5(2):148-58. DOI: 10.1111/j.1748-3743.2010.00219.x. PMID: 20925716.

S.M. Behuniak (2011). I morti viventi? La costruzione di persone con malattia di Alzheimer come zombie. Invecchiamento e società, 31(1), 70-92. DOI:10.1017/S0144686X10000693.

Toivonen K, Charalambous A, Suhonen R. Sostenere la spiritualità delle persone anziane che vivono con demenza nell’assistenza infermieristica: un’indagine fenomenologica ermeneutica sulle esperienze degli anziani e dei loro familiari. Int J Anziani Nurs. 2023 Gen;18(1):e12514. DOI: 10.1111/opn.12514. EPUB 2022 Novembre 15. PMID: 36379909; PMCID: PMC10078379.

Camacho-Montaño LR, Pérez-Corrales J, Pérez-de-Heredia-Torres M, Martin-Pérez AM, Güeita-Rodríguez J, Velarde-García JF, Palacios-Ceña D. Assistenza spirituale nella demenza avanzata dal punto di vista degli operatori sanitari: una revisione sistematica qualitativa. Occup ther Int. 2021 Nov 24;2021:9998480. DOI: 10.1155/2021/9998480. PMID: 34908917; PMCID: PMC8635933.

Sarah J. Smith, Jan R. Oyebode e John Keady, “Distress in working on dementia wards – A threat to compassionate care: A grounded theory study” ,  2015 International Journal of Nursing Studies

Bibliografia

Il mito dell’Alzheimer, Peter J. Whitehouse, con D. George, Cairo Editore, 2011

La gentilezza nelle relazioni di Cura, Letizia Espanoli e Francesca Zedda, Editrice Dapero, 2023

Le carte per accendere la resilienza, Letizia Espanoli con Elena Mantesso, Editrice Dapero, 2022

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