La malattia arriva nella vita delle persone senza chiedere permesso. Spettina tutte le certezze, scombina i progetti, mette in discussione ruoli personali e familiari, pone di fronte a cambiamenti per i quali nessuno è pronto e insinua l’idea, che una cultura ancora intrisa di pregiudizio accende, che la vita da ora giri tutta intorno ad una diagnosi. La diagnosi diventa la “dichiarazione di guerra” scritta con parole, non sempre, gentili.
Il “carepartner principale”: una scelta o un dovere?
Quando una persona si ammala di demenza spesso nella sua famiglia non ci si pone l’interrogativo di chi sarà la persona che se ne occuperà, naturalmente il ruolo di carepartner principale viene designato alla moglie o al marito oppure ad uno dei figli, se ci sono figlie molto frequentemente ad una di esse. Altre volte è uno dei figli che si assume questo ruolo di cura “escludendo” inizialmente gli altri familiari da questo importante compito, senza tenere conto delle conseguenze che ciò comporta.
Sappiamo quanto sia impegnativo prendersi cura della persona che amiamo ed accompagnarla nel suo viaggio, di quanto possa essere frustrante gestire l’assistenza mano a mano che la malattia si appropria dei vari aspetti della vita. Ed una scelta, che inizialmente poteva sembrare quella più adeguata, seppur talvolta non condivisa, diventa “infernale” per il carepartner principale. Prendersi cura dei propri genitori da parte di un figlio può scatenare infatti conflitti tra fratelli, conflitti che aumentano lo stress e la frustrazione perché lo fanno sentire inadeguato al ruolo che, per scelta o per designazione, magari per lungo tempo ha sostenuto. I conflitti si generano principalmente quando il progredire della malattia comporta scelte importanti per il nostro caro: la richiesta di aiuto agli altri familiari o l’inserimento di una persona per l’assistenza, la gestione del denaro, la distanza geografica, la scelta di nuove cure, l’inserimento in una struttura diurna o residenziale.
Come coinvolgere i fratelli nella cura del nostro genitore che vive con la demenza ed affrontare eventuali conflitti?
- Non aspettarsi l’uguaglianza. Le responsabilità del carepartner sono quasi sempre divise in modalità diseguale: in genere solo uno o due famigliari si assumono la maggior parte del lavoro e quindi realisticamente non ci si può aspettare che tutti siano coinvolti nell’assistenza. E’ necessario concentrarsi su ciò che ognuno può fare.
- La distanza geografica. E’ un fattore importante se solo uno dei figli vive nello stesso luogo del genitore, mentre gli altri fratelli risiedono a molti km di distanza. Ci si aspetta che chi è più vicino si prenda cura delle necessità incombenti della cura (es. assistenza diretta alla persona, faccende domestiche, accompagnare dal medico, ritirare i farmaci, accompagnare al pronto soccorso in caso di emergenza, ecc.). Chi vive lontano però potrebbe occuparsi delle pratiche burocratiche che, specie oggi, possono essere svolte anche a distanza attraverso i canali digitali, oppure contribuire economicamente alle spese necessarie all’assistenza (es. badante, spostarsi a casa del genitore per consentire al carepartner principale di prendersi qualche giorno di riposo). Spesso i conflitti nascono quando i famigliari che vivono lontano vogliono intervenire dicendo cosa fare senza conoscere nei dettagli la realtà che vive il carepartner principale insieme al proprio genitore.
- Non è possibile leggere nel pensiero altrui, nemmeno tra fratelli. Non è realistico pensare che i tuoi fratelli sappiano quando hai bisogno di aiuto: spesso chi non vive direttamente la situazione non è in grado di comprendere quanto sia impegnativa. E’ importante che il carepartner principale chieda aiuto quando ne ha bisogno. Se i fratelli non saranno disponibili, o lo saranno solo in parte, potrà decidere di chiedere aiuto altrove (es. ai servizi territoriali, assumendo un professionista, ecc.).
- Scegliere di lasciar perdere. Potrebbe accadere che nessuno sia disposto ad aiutare il carepartner principale: se ciò alimenta lo stress della cura è utile lasciarlo andare e pensare ad una soluzione diversa. Dall’altra parte, se non si è disponibili a partecipare al prendersi cura, è importante nutrire la consapevolezza che non rappresenta un diritto dire al carepartner principale cosa deve o non deve fare: se non si è parte della squadra non si mettono i pali tra le ruote a chi sta giocando la partita della cura.
- Tuo fratello è “fuori dal mondo”? Accogliere la malattia nella propria vita, anche quando sei un familiare, rappresenta un processo che richiede tempo, un tempo diverso per ognuno. La negazione della situazione è un meccanismo di difesa che può accompagnare per lungo tempo nell’intenzione di proteggere dalla sofferenza. E’ sempre utile condividere con tutta la famiglia le informazioni sulla salute, le diagnosi, le cure, i test diagnostici, i bisogni del nostro caro. Molti sono i mezzi con i quali farlo le mail, le riunioni in teleconferenza, le riunioni di famiglia. Con fermezza e gentilezza, condividere le informazioni nel tempo aiuta ad accogliere e a divenire consapevoli della necessità di portare il proprio aiuto.
- Riconosci i punti di forza dei tuoi fratelli? E’ facile cadere nel tranello di “solo io sono in grado di…” e quindi entrare nel circolo della lamentela che nessuno comprende, che tutti giudicano, quando invece è il carepartner principale a mostrare con il suo comportamento la sua “onnipotenza”. Diventa un circolo vizioso dal quale è impegnativo uscire, ma le possibilità per coinvolgere i propri fratelli nella cura ci sono: ognuno avrà delle caratteristiche diverse ed è particolarmente adatto ad affrontare dei “compiti”. Pensiamo alla gestione degli appuntamenti dal medico o per gli esami diagnostici di ruotine per coloro che sono abili navigatori nei siti delle Aziende sanitarie, alla gestione delle commissioni e della cura della casa del genitore, alla gestione dei documenti e delle risorse finanziarie o dei contratti con eventuali professionisti (fisioterapista, badante, ecc.). Chiedere ad ognuno di occuparsi della cosa sulla quale è più abile lo farà sentire partecipe ed utile diminuendo il senso della gravosità dell’impegno.
Prendersi cura di un genitore, di un proprio caro che vive con la demenza, significa creare ed alimentare quotidianamente la sinergia tra carepartner principali e gli altri familiari: significa essere squadra per il benessere della persona che amiamo.
Le domande come navigatore.
Se ti trovi in questa situazione prenditi del tempo, con carta e penna alla mano, per scrivere le risposte che darai a queste domande:
- pensi che gli altri membri della famiglia non aiutano per pigrizia e/o indifferenza?
- hai mai pensato che non aiutano perché non sanno cosa fare o da dove cominciare?
- e se i tuoi fratelli pensassero che non hai bisogno d’aiuto?
- quando le loro parole ti feriscono pensi che non capiscano o che non si rendano conto di quanto sia gravoso in termini di tempo, energia e sacrificio il prendersi cura della persona che amate?
- ti senti spesso risentito nei confronti dei tuoi fratelli o altri familiari?
Quando avrai risposto a queste domande leggi le risposte e rifletti. Ti suggeriamo alcune possibilità per coinvolgere i tuoi familiari:
- parla individualmente con ognuno di loro chiedendo l’aiuto di cui hai bisogno, scopri se c’è qualcosa che vorrebbero fare, spiega cosa sarebbe più utile per il vostro caro e per te
- specifica sempre di cosa hai bisogno, come prendere un appuntamento, risolvere un problema d’incontinenza, prenderti qualche giorno di pausa, ecc.
- condividi le informazioni rispetto alla routine quotidiana del vostro caro, dei farmaci che assume e degli orari, delle tue preoccupazioni sullo stato di salute
- scrivi un elenco delle cose da fare come la spesa, il bucato, cucinare e preparare i pasti, le pulizie di casa, eventi speciali (festa di compleanno, anniversari, ecc.), le passeggiate; ti servirà dire di cosa c’è bisogno quando qualcuno si offre di aiutarti.
Non siete più bambini, ora siete adulti con un genitore anziano che ha bisogno di voi. Vi sentite allo stesso modo nei confronti di vostro padre o vostra madre.
Condividere il proprio sentire farà emergere il bisogno di essere squadra o la diversa visione della situazione: da li si può partire per costruire la squadra e le azioni di cura dividendosi i compiti oppure scegliere altre soluzioni. L’importante è che sia sempre salvaguardato l’interesse primario per i reali bisogni della persona che vive con la demenza, altrimenti non potrà essere “grato di aver sperimentato il Mondo della Demenza e i suoi splendori” come spesso ripete Harry Urban (convive con l’Alzheimer da più di 15 anni).
La vita non finisce con la diagnosi: la vita pulsa oltre la diagnosi.
Ce lo raccontano coloro che vivono con l’Alzheimer ogni volta che ci parlano della loro vita nei paesaggi della demenza, dei loro giorni, dei loro pensieri e delle loro emozioni. Nel suo libro “#lavitanonfinisceconladiagnosi”, Letizia Espanoli scrive: “… Ho imparato che è importante accendere dentro di noi un estratto di disobbedienza, quella che ci consente il coraggio dei pensieri ribelli, che ti spinge a guardare oltre e perché no, ad agire oltre le consuetudini, quella che ti consente di intuire la presenza di una luce nelle tenebre della paura e dello sconforto”. Se ognuno intuirà quella presenza di luce si accenderà una splendida visione che profuma di vita oltre ogni conflittualità nel prendersi cura di coloro che amiamo.
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