“Le informazioni che provengono dalla letteratura scientifica sulla demenza la configurano come un ladro di memorie, di linguaggio, una gabbia dentro la quale la persona appassisce, una casa dentro alla quale tutte le luci si spengono, una nebbia che avvolge la persona impedendole di tornare ad essere.”
Il modo con il quale parliamo di una situazione già trasmette delle emozioni: possiamo categorizzare un anziano demente oppure possiamo scegliere di parlarne come di una persona che vive con la demenza. Le persone restano persone, non diventano la loro malattia. E’ rivoluzionario e potenziante allenare le persone e le loro famiglia a poter dire “io sono Giuseppe e con-vivo con questa malattia” che è diverso dall’affermare la coincidenza tra la propria identità e la malattia.
Quello su cui ci concentriamo cresce e quello a cui pensiamo si amplia. Quando noi dedichiamo attenzione a qualcosa e ne parliamo spesso faremo crescere d’importanza quella cosa. Ecco allora che potremo imparare a scegliere dove porre la nostra attenzione e con quali colori far scintillare le nostre parole affinchè diventino strumenti di cura.
Alcune ricerche scientifiche sottolineano come a dispetto della memoria, l’elaborazione emotiva può essere relativamente preservata nella persona che con- vivono con la demenza, soprattutto durante le prime fasi della malattia, ma non solo (Broster et al, 2012; Mori et al, 1999). Molti studiosi hanno suggerito che, nonostante si perdano gradualmente diverse funzioni cognitive, è possibile mantenere la capacità di riconoscere ed esprimere emozioni (Narme et al, 2013; Bucks e Radfort, 2004; Fleming et al, 2003; Kazui et al, 2000, Moayeri et al, 2000, Nashiro e Mather, 2011). L’esperienza di un’emozione e la memoria di ciò che ha causato l’emozione stessa, sono sempre sembrate inseparabili, ma con questi nuovi studi è stata sfidata questa nozione dimostrando che le emozioni possono persistere indipendentemente dalla memoria dichiarativa per ciò che ha causato l’emozione stessa (Feinstein et al, 2010).
Ed allora come vede il mondo una persona che viene contenuta con mezzi meccanici o farmacologici? Non ne sono certa, ma sono abbastanza sicura che, se una voce fuori campo, desse voce ai suoi pensieri, aldilà della sua possibilità di esprimersi il racconto sarebbe questo:
… e allora presente e passato si mescolano, la memoria sembra soffrire il mal di mare, bisogna ag- grapparsi alla vita di ogni giorno, ma come fare a vivere in mezzo a persone a me sconosciute, che parlano lingue che non sempre comprendo, che mi chiedono collaborazione a fare cose semplici ma che io non sono più in grado di fare? Fare? Che cosa? Mi lavavo la faccia da solo, mi abbottonavo i bottoni del pigiama, usavo la forchet- ta… e oggi, eccomi qua, qualcuno mi fa l’igiene a letto, è spesso gentile, ma talvolta c’è in turno quella che urla e che dice sempre alle colleghe ‘presto… bisogna fare presto…!’ Ieri sono scivolato, le mie gambe tremano… oggi sono legato su una sedia con le ruote, mi fa male il sedere e poi sto andando sempre più in giù. Mi duole la schiena. Ma perché mi hanno legato? Grido, mi sto arrabbiando, non vorrei… la signorina che urla sempre mi dice di tacere, sto distur- bano tutti gli altri ospiti… arriva l’infermiera, è dolce e gentile, mi parla con tranquillità e mi chie- de che cos’ho. Mentre le stavo rispondendo mi fa una iniezione…
Che ora è? Devo aver dormito parecchio: ‘signorina, signorina’. Ho delle inferiate al letto, posso scavalcarle, perché non mi hanno svegliato prima, devo andare a prendere da mangiare ai miei genitori.‘È notte, parli piano’.“Signorina ha visto la mia mamma? Devo andarle a portarle da mangiare. Devo fare presto perché i tedeschi portano via tutto!”. È mattina, un odore di buono si sta facendo avanti tra questo olezzo di merda e pipì… ah! Le assistenti, che angeli, mi lavano, che vergogna ho tutte le nudità all’aria, che sensazione di vita quella mano di assistente che mi lava le parti intime, mi vergogno, mi scende una lacrima. Oggi è arrivata una bella signora, mi ha fatto la corte per un po’. Sembrava conoscermi bene. Mah! Chissà dove l’avrò vista. Ma io questo profumo lo conosco, è mia moglie. Amore: un desiderio di abbracciarla, stringerla, fare l’amore con lei. Sono ancora vivo!”
Giorni fa, in una residenza italiana, per “fermare” la fuga di un anziano che vive con demenza che esprime la sua individualità attraverso il wandering e che è “scappato” dalla zona di isolamento, un infermiere ha proposto la cintura di contenzione per poterlo tenere in sicurezza isolato.
Ora, la prossima volta, proprio mentre durante un progetto di assistenza individualizzata, lavori con i tuoi colleghi per costruire soluzioni di cura non pensare subito alla contenzione: accedi al tuo sapere profondo e vedrai che saprai costruire soluzioni migliori. E se non sei in grado di trovarle, scrivici. Ti accompagneremo con gioia nelle 1000 soluzioni possibili prima della contenzione
E’ arrivato il momento di contenere la contenzione: insieme ce la possiamo fare
