Mary ha 85 anni e con vive con la demenza da cinque. Finora le sue abilità non sono state offuscate dalla sua diagnosi e riesce a sentirsi ancora in grado di fare molte cose da sola. Ha tre figli, Elisabetta, Marco e Patrizio. Sono tutti felicemente sposati e, tranne Patrizio che vive a Londra, Elisabetta e Marco vivono a poca distanza da lei. Elisabetta lavora tutto il giorno e si dedica alla sua mamma nel week end, mentre Marco passa a trovarla ogni giorno la sera ed è il suo punto di riferimento quando ha bisogno di qualcosa la notte. Patrizio la sente spesso al telefono e in videochiamata quando è presente Elisabetta, poiché Mary non ama la tecnologia e non ha voluto imparare ad usare il tablet.
Nelle ultime settimane Mary si sta accorgendo che l’assorbente che utilizza durante il giorno ogni tanto è bagnato. Lei corre in bagno quando sente il bisogno di fare la pipì, ma ahimè, sembra arrivare sempre troppo tardi e qualche goccia è già uscita. Questo fatto la fa sentire a disagio, soprattutto quando è con lei Sandra, un paio d’ore il mattino ed un paio il pomeriggio, la signora che l’aiuta nelle faccende domestiche facendole anche un po’ di compagnia. Se poi le capita quando sono presenti i figli, per lei è un vero dramma. La sua sensazione d’imbarazzo è talmente forte che la spinge a nascondere il problema e così ha iniziato a nascondere gli assorbenti bagnati in diversi luoghi. Ogni tanto, quando è sola, ne mette anche ad asciugare qualcuno sopra il termosifone, perché il suo senso del risparmio le suggerisce di riciclare per non sprecare inutilmente, “in fondo sono solo poche gocce” pensa lei.
Marco, da qualche giorno sente odore di urina entrando in casa della mamma, preoccupato chiede a Sandra se ha notato qualcosa che non va in Mary. Sandra risponde che non ha notato nulla di diverso, forse ogni tanto vede Mary pensierosa e cupa. Marco decide di chiamare la sorella e riferirle i suoi dubbi, chiedendole di indagare con delicatezza la questione.
Elisabetta nota anche lei che c’è in giro odore di urina al suo arrivo, chiede alla mamma se è accaduto qualcosa ma Mary prontamente dice che non sa di cosa parla. Mentre Mary riposa Elisabetta fa una piccola ispezione nelle stanze alla ricerca di indizi. Frugando qua e la trova qualche assorbente: in fondo al cassetto della biancheria intima ben mimetizzato, ed in bagno nell’armadietto dei detersivi, dietro il flacone del bagnoschiuma eccolo lì, un altro assorbente usato. Si chiede cosa stia succedendo mentre il suo pensiero corre tra incredulità e preoccupazione. Più tardi mentre sta passando l’aspirapolvere sotto il letto, chinandosi per controllare di aver rimosso la polvere, nota qualcosa che penzola da sotto il materasso. Lo alza e basita scopre che c’è una collezione di assorbenti usati. Ma come è possibile? Nella sua mente si affacciano pensieri di delusione: ma com’è potuto accadere? Perché nessuno in queste settimane si è accorto di nulla?
Il suo primo istinto è di correre dalla mamma e chiederle “perché li nascondi?”, ma si ferma un attimo, respira profondamente, e pensa a come una donna con così grande dignità come Mary abbia potuto comportarsi in questo modo. Nel suo cuore sente affiorare la fatica di affrontare la madre e la domanda diventa “come?”.
Una storia racconta sempre qualcosa da un lato ed interroga dall’altro. I problemi attirano l’attenzione e quando il nostro caro si accorge di vivere un nuovo disagio può cercare e trovare strategie che temporaneamente sembrano funzionare senza innescare, in coloro che se ne prendono cura, allarmismi più o meno importanti. La storia di Mary può essere la nostra storia, così come ci potremo riconoscere nei suoi figli. E’ abbastanza evidente che quello che abbiamo davanti è la difficoltà di gestire l’incontinenza (magari temporanea), un problema che ha bisogno di trovare soluzioni nel campo della comprensione, della tranquillità, senza impregnarlo dell’importanza e dell’urgenza che non ha.
Da un lato il disagio di Mary, dall’altro il senso di frustrazione dei figli che, alla scoperta del “tesoro nascosto” hanno bisogno di essere accompagnate a piccoli passi nella semplicità delle soluzioni possibili.
La mente di un carepartner vuole sempre comprendere e capire ma, in questo momento, è necessario far andare avanti il cuore e far sentire la persona di cui ci prendiamo cura compresa e accolta nel suo sentire.
Facciamoci aiutare dalle domande guida.
- Il medico ha prescritto nuovi farmaci diuretici o ne ha modificato il dosaggio precedentemente assunto?
E’ la prima cosa da valutare e non dare per scontata. Anche una piccola variazione del dosaggio può creare un momento di “urgenza” appena il farmaco entra in circolo e non permettere a Mary di arrivare in tempo al bagno.
- Abbiamo notato comportamenti che potevano celare richieste d’aiuto in queste ultime settimane?
E’ difficile osservare i nostri cari se non trascorriamo tutto il tempo con loro. Talvolta anche le persone alle quali li affidiamo per alcune ore hanno difficoltà a cogliere cambiamenti che possono essere facilmente attribuiti agli stereotipi così diffusi nella cultura della senilità alla quale si aggiunge quella della demenza. Non facciamo diventare questo “una colpa”, possiamo iniziare da qui, da ora ad allenare la nostra capacità di osservazione.
- Quali parole usa la nostra mamma riferendosi ai presidi per l’incontinenza che usa? Come li chiama?
Se desideriamo che la nostra mamma si senta più tranquilla a parlare con noi di questo nuovo evento dobbiamo fare attenzione alle parole che usiamo noi. Le parole “pannolone” o “incontinenza” possono aumentare il disagio se per lei sono vissute come spettro di situazioni “sporche” o imbarazzanti. Sono, in ogni caso, legate ad una sfera molto intima che negli anziani è vissuta con molto pudore, specialmente al cospetto dei propri figli. Usiamo le parole che lei usa: se è più normale chiamarle mutandine assorbenti, piuttosto che assorbenti igienici o altro, usiamole anche noi.
La gentilezza e la delicatezza delle parole l’aiuteranno a sentirsi a suo agio nel parlarne perché offrono una soluzione senza sottolineare il problema da risolvere.
Potresti invitare la persona che ami a scegliere un nuovo tipo di assorbente insieme a te?
Diamo facilmente per scontato che queste scelte spettino a noi in esclusiva. “Sono anni che la mamma non frequenta un supermercato, cosa vuoi che ne sappia di pannolini!” potrebbe essere il pensiero che si accende nella tua testa. Invitala a scegliere e offrile la tua esperienza. In commercio puoi trovare moltissime soluzioni di biancheria intima assorbente che viene chiamata “pull-up”: sono molto somiglianti alla biancheria intima, se ne trovano anche di colorati (se la mamma predilige il nero per la sua biancheria intima, ad esempio, o il colore crema), hanno un buon comfort in vestibilità e sono studiati per ridurre al minimo le irritazioni cutanee. Sono molto più facili da usare rispetto ad un assorbente tradizionale o salva slip.
La nostra abitudine mentale è sempre pronta a ricordarci che affrontare un problema è sinonimo di fatica. Se coinvolgi attivamente la persona della quale ti prendi cura nella ricerca della soluzione, può trasformarsi in istanti di complicità, conditi dalla gioia di stare insieme per valorizzare le scelte che porteranno benessere nella sua quotidianità. Quando la persona che vive con la demenza si sente protagonista della sua vita, riconosce il proprio valore nei comportamenti che le persone che si prendono cura di lei agiscono nel rispetto della sua persona e dei suoi desideri.
Offrile sempre questa possibilità, esci dagli stereotipi, abbandona il giudizio, comprendila e accompagnala nelle sue scelte, anche quando sono diverse da quelle che ti aspetti.
Potrebbe essere ancora in grado di scegliere ciò che è meglio per lei. Un carepartener, condizionato nel suo pensare e nel suo agire dalla diagnosi, potrebbe non comprenderlo e innescare comportamenti che portano il proprio caro a nascondere le proprie difficoltà. Talvolta il problema non è quello che appare, siamo noi con le nostre idee a trasformarlo. Quando siamo stanchi e provati, la nostra capacità di discernimento sembra scomparire per lasciare il posto al “so io cosa è meglio per te”, facendoci cadere nella trappola del “tanto non sei in grado di capire”.
Lasciamo a te scrivere il finale di questo racconto. Perché ogni storia racconta un finale che diventa la risposta vissuta alla domanda che dovremmo porci di fronte ad ogni sfida: “cosa voglio far accadere?”
Articolo scritto in collaborazione con Giorgina Saccaro, Felicitatrice Master del Sente-mente® modello.
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