Disturbi del comportamento delle persone con alzheimer: vieni a conoscere il Palazzo dei Bisogni e dei Desideri per costruire una nuova Cura

Ognuno di noi ha voglia di portare più qualità di vita alle persone che vivono con demenza ma spesso non sappiamo come fare. Per questo motivo in Sente-mente® abbiamo creato il “Palazzo dei Bisogni e dei Desideri” che è diventato uno strumento per introdurre metodo nelle azioni di Cura perché su questo argomento tutti abbiamo ancora molto da imparare.

In realtà, se vuoi prenderti cura delle persone che vivono con demenza con ciò che conosci, è possibile che tu non riesca a favorire loro una buona qualità di vita: è più che mai necessario che ognuno di noi, me e te compresi, continui a crescere, a formarsi e a studiare per essere sempre più in grado di dare il meglio nei loro confronti; perché queste persone patiscono la “nostra ignoranza”, patiscono la scelta di modelli organizzativi che non tengono conto delle “variabili fondamentali” nella costruzione della Cura di queste persone.

E’ proprio vero che chi vive con demenza oggi rappresenta un “problema”?

Vero è che negli ultimi due anni il Covid ha aggravato molto la loro qualità di vita: essa è peggiorata perché sono stati espropriati dalle relazioni con le persone che amano e, anche se sappiamo che le persone che vivono con demenza potrebbero non riconoscere (nel senso stretto della parola), sappiamo sicuramente che “sentono”. Per questo in Sente-mente® sosteniamo a gran voce che non solo nessuno spegnerà mai dentro di loro tutte le luci del mondo ma, aggiungiamo, ci sarà sempre una luce accesa fino alla fine: è la luce del sentire, la luce delle emozioni.

“Nessuno spegnerà mai dentro di loro il mondo emotivo,

ricordatelo, loro sono sempre accesi”

Sì, è vero! Provano emozioni come noi; paura, tenerezza, vulnerabilità, angoscia e gioia e reagiscono come possono agli eventi che vivono.  A te chiedono di non vedere i problemi ma di cercare le soluzioni.

Le neuroscienze confermano questa richiesta e dimostrano che se tu metti l’attenzione sul problema tu vedrai solo e sempre il problema. E allora, da domani mattina, parti dal fatto, scientificamente provato, che loro sentono le emozioni e che questa è la più grande risorsa che puoi mettere in campo in questo momento.

Il “Palazzo dei Bisogni e Desideri” diventa allora una guida speciale che ci mette nelle condizioni di poter far germogliare la qualità della Vita delle persone che vivono con demenza; in questa visione di insieme dobbiamo iniziare da una affermazione che spesso alcune di loro ci hanno riportato:

“io non sono la somma dei miei sintomi, sono molto di più”

La cura non è dunque solo una serie di azioni; se guardo la persona vedo l’affaccendamento, l’urlo, l’aggressività ma dietro alle azioni c’è di più: c’è la persona che vive con la demenza, la sua storia, la sua identità. Nello strumento che oggi ti illustro trovano posto le dimensioni della vita che possono permettere una relazione più efficace e costruire una qualità di vita migliore per loro e con loro.

Analizziamolo nel dettaglio, piano per piano; e fa attenzione alle variabili: esse faranno la differenza nelle risposte che darai, nel risultato che otterrai e nella qualità di vita che costruirai.

Pianterreno: il CORPO

Qui analizzo le manifestazioni del corpo: inizia da una domanda

“Tu sei un corpo o hai un corpo?”

E’ fondamentale distinguerlo, perché se guardi alla persona che vocalizza, che urla, che sputa, che cammina avanti e indietro per un intero pomeriggio ti rendi conto che essa, attraverso il suo corpo, sta comunicando; il corpo ha questa abilità di espressione, che non è espressione solo di disagio, difficoltà e malattia, ma anche di volontà e necessità. Vediamone alcune insieme.

• Dolore fisico:

“se io ho dolore e non ho la possibilità di dirti che sento dolore, come potrò esprimere il mio dolore? Vocalizzo di più? Cerco di picchiarti? Ti sputo? Ti urlo tutte le parolacce che conosco?” Quante volte succede che vocalizzi, urla e parolacce avvengano durante l’igiene e la posturazione? Quante volte queste manifestazioni possono essere figlie di infiammazioni articolari non curate che si fanno sentire nei movimenti legati all’assistenza? Molti studi scientifici hanno dimostrato che nelle residenze per anziani il consumo di farmaci antidolorifici è molto più basso rispetto al consumo degli stessi a domicilio; questo ti dice che spesso il dolore è sottostimato e che soprattutto dentro alle strutture che accolgono le persone con demenza non ci sono progetti che se ne prendano cura per intero: dalla osservazione alla rilevazione e dal trattamento alla verifica della risposta al trattamento. Osservazione e rilevazione del dolore sono competenze che vanno acquisite e allenate in tutti gli operatori (compresi i volontari); la scala Painad lo strumento maggiormente utilizzato per le persone che vivono con demenza perché permette di valutare lo stato di dolore attraverso l’osservazione di postura, linguaggio non verbale, lamento, vocalizzo e necessità di essere consolato.

• Cura dei piedi

Quanto dolore potrebbe nascere da un piede mal gestito? Può un’unghia incarnita scatenare comportamenti speciali? E le callosità non trattate? I piedi vanno valutati spesso e vanno mantenuti curati nel tempo. Per ogni momento potrebbe essere necessario l’intervento di professionisti diversi (OSS se il piede è semplice, Infermiere se il piede è complesso, Podologo se il piede è particolarmente impegnativo); nelle strutture per anziani deve essere definito chi, come e ogni quanto si esegue tale cura.

• Nutrizione:

valuta la nutrizione in base alle necessità, a seconda del movimento fatto ogni giorno, dei gusti e dello stato fisico della persona; utilizza lassativi solo se indispensabile L’utilizzo dei lassativi è una delle pratiche che scompensa di più le persone che vivono con demenza, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Eccoti alcune domande: Come insegni agli OSS ad avvicinarsi ad una persona dopo che una scarica diarroica le ha fatto arrivare le feci fin sui capelli? Come spieghi alla persona con demenza una scarica diarroica post lassativo?  E quando utilizzi clisteri e perette come spieghi a chi non ne comprende i gesti che quella non è violenza sessuale ma cura? Come puoi pensare che non reagisca a queste manovre?

Una corretta gestione della nutrizione con una dieta equilibrata e calibrata sulle necessità della persona, l’attenzione ai nutrienti in essa contenuti è la base da cui partire.

La nutrizione necessaria deve essere valutata sulla base del movimento che la persona compie nella giornata. Sai quanti passi fa durante il giorno? Sai rilevare i Km che percorre? Prevedi una integrazione dell’apporto proteico per evitarne la malnutrizione? O la dieta consiste in un mestolo per tutti?La quantità delle calorie deve essere ben valutata e distribuita nei pasti.

La cura del cavo orale è un altro argomento che se ignorato può aumentare/innescare disturbi del comportamento. Quante volte non viene effettuata una valutazione seria iniziale e nel tempo di afte, denti cariati o loro radici e di candidosi che possono essere fonte di dolore e fastidio? Pulizia e cura non devono mai mancare, devono essere comprese e dettagliate nella organizzazione dei piani di lavoro.

E la vista? Permettere alle persone che vivono con demenza di vedere al meglio è fondamentale. Cura degli occhiali a parte, le sottoponi a visita oculistica di controllo nel tempo?  Quando si vive con demenza spesso il campo visivo si riduce prima lateralmente e poi anche superiormente. Tendenzialmente queste persone non vedono al di sopra di un metro e mezzo, esse tendono ad avere una visione a tunnel. Se a questo aggiungi un occhiale poco pulito, o ancor peggio, per comodità e per evitare di perderli, tendi a togliere l’occhiale, li metti nelle condizioni di non vedere (e quindi di farsi del male), di soffrire di mal di testa legati ad uno sforzo nella visione o di provocare loro un ulteriore disorientamento. Valuti seriamente queste possibilità? Accuratezza è anche fare in modo che la protesica utilizzata risponda alle loro necessità.

Anche il movimento è un fattore che potrebbe scatenare disturbi del comportamento: le persone hanno bisogno naturalmente di muoversi per mantenere tonici i muscoli, evitare la retrazione dei tendini e per produrre le sostanze del benessere che intervengono a regolare il sistema immunitario, il ritmo sonno-veglia e la connessione neurale rallentando di fatto la progressione della malattia. E cosa dire dell’immobilità conseguente a pratiche assistenziali, quali il clistere che in termini di massa ossea e massa muscolare costano tanta energia a queste persone? E allora, doni a loro almeno il tempo di 15-20 minuti di attività fisica divertente e stimolante? Permetti loro di produrre endorfine (che hanno un effetto antidolorifico naturale sul corpo) e di serotonina e ossitocina (che favorisce la percezione di benessere ed integrazione sociale)? Sai fare in modo che la condizione di immobilità persista solo per il tempo strettamente necessario? Un adeguato piano di mobilizzazione che tenga conto delle capacità presenti e delle necessità di ognuno è la base su cui costruire benessere.

Rilevare le variazioni nella temperatura corporea è importante ai fini di riconoscere precocemente stati di carenza di elementi fondamentali per il funzionamento del corpo, infezioni in generale e infezioni delle vie urinarie in particolare (specie nelle donne che anatomicamente risentono di più del contatto prolungato con feci ed urine).

Ecco che questi particolari possono essere una lente di ingrandimento sui comportamenti speciali, una lente che se utilizzata per una messa a fuoco consapevole può migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con demenza. Ideale sarebbe prendere singolarmente questi argomenti e introdurli nel piano di lavoro, a piccoli step, fino a farli diventare nuove abitudini condivise da tutto il team; per ogni punto da sviluppare ci vuole un tempo di 1-2 mesi per sperimentare, assimilare e costruire l’abitudine, trascorso il quale, consolidata la prima attività, si passa al secondo in una programmazione che porta l’organizzazione sempre a fare qualcosa in più, qualcosa di meglio.

E solo quando i bisogni fisici sono tutti soddisfatti, come ci ha insegnato Maslow, possiamo passare al piano superiore. Nel Palazzo dei Bisogni e dei Desideri al secondo piano troviamo tutte le argomentazioni riguardanti l’ambiente

Secondo piano: L’ AMBIENTE

Un ambiente colmo di bellezza aiuta le persone a percepire benessere; per questo dobbiamo tenere in considerazione le variabili in esso presenti:

• rileva odori e profumi dell’ambiente: i cattivi odori non vanno coperti, vanno rimossi. Essi stimolano dentro il corpo di chi vive gli odori sgradevoli di un ambiente, una biochimica legata alla percezione di fastidio e di disgusto: questo innesca come già abbiamo visto la produzione di cortisolo e catecolamine che inducono il corpo alla re-azione. E questo vale anche per gli operatori. Occorre dunque lavorare per una buona qualità dell’aria, meglio se ionizzata: la casa deve sapere di buono, per far star bene operatori e residenti. E, se scegli una profumazione aggiuntiva, devi tener presente che le persone che vivono con demenza potrebbero avere la memoria olfattiva legata ad eventi traumatici, a tragedie consumate in un passato del quale non ricordano gli avvenimenti ma nei quali i loro sensi hanno registrato in maniera indelebile le emozioni vissute; così accade che un particolare profumo può riportare violentemente in superficie un’emozione vissuta tanto tempo fa.

– fa attenzione ai suoni e ai rumori dell’ambiente: più confusione c’è più la persona con demenza acquisisce paura; e questo funge da innesco ai comportamenti speciali.

– crea ambienti riconoscibili a chi lì dentro vive, lasciando tracce della loro vita, oggetti che evocano ricordi belli, oggetti a cui loro sono affezionati, oggetti che possono ricondurli alla loro quotidianità: può essere un lavello con due tazzine da sciacquare, una cesta di panni da piegare e il relativo cassetto in cui riporli, un giornale per chi aveva l’abitudine di leggere, un pianoforte per chi sapeva suonare… L’ambiente dove vivono queste persone deve essere impreziosito costantemente di fuochi attrattivi che siano compatibili alle storie di vita delle persone che ci vivono; ed essi devono essere rimossi quando in quell’ambiente la persona che aveva bisogno di quell’oggetto non ci vive più.

– crea bellezza terapeutica che significa “creare l’ambiente giusto intorno alla persona”. Entra nell’ottica che con poco impegno finanziario puoi portare grande serenità nella loro vita; non servono cose costose, scegli di creare piccole isole riconoscibili come, ad esempio:

* se hai una piccola nicchia, crea una piccola chiesina in un posto riservato, dove non ci sia caos: ci metti la Madonnina, due sedie per sedersi, crea un’anima, l’atmosfera giusta.

*una cucinetta con qualche oggetto a disposizione per stimolare preparazione o riordino

*tinteggia la sala da pranzo e le sale comuni con colori caldi, metti quadri che indichino lo scopo di quello spazio, lascia solo oggetti utili all’ambiente

*elimina le cose inutili; per creare bellezza prima devi fare spazio e liberarti di ciò che lì non serve

*consenti alle stanze dei residenti di diventare il loro “rifugio” se hanno voglia di silenzio e riservatezza; non aver paura di lasciare solo un anziano che esprime la volontà di starsene in disparte, conosci la sua storia di vita e se la sua richiesta è coerente permettigli di autodeterminare il suo tempo; permetti la presenza dei suoi oggetti più cari nel suo spazio

*impara a scrivere progetti di valore e a cercare finanziatori per poterli attuare, in modo da dotare la struttura di ciò che serve all’organizzazione e alle persone residenti.

E se sei curioso per te una grande possibilità:

1. Puoi partecipare alla prima parte del corso di formazione “Il Palazzo dei Bisogni e dei Desideri” e scaricare il tuo attestato: https://www.dropbox.com/sh/kfzeb9b0und63qn/AACapCA85vNP3dxKJZXVzLv8a?dl=0
2. Vuoi partecipare alla seconda parte della formazione prevista per il mercoledì 20 aprile alle ore 17.30? Non serve iscriversi, importante è che arrivi puntuale. Puoi invitare il tuo direttore ed i tuoi colleghi. E se ti fa piacere puoi anche organizzare nella tua aula corsi un evento aperto a tutti i colleghi in connessione con noi.  Ti aspetto nella nostra accogliente aula Zoom: https://us02web.zoom.us/j/85401673513?pwd=TkFZdXhhUlJDTHZ3T3dDeG1zSGp1dz09

Perché il Sente-mente ® team continua a offrire tutte queste opportunità gratuitamente? Perché crediamo nei professionisti curiosi e colmi di voglia di crescere e crediamo che nessuna persona con demenza debba soffrire più del necessario.