Voglio andare a casa.

“Voglio andare a casa” probabilmente è una richiesta a cui, nell’essere accanto al tuo caro che vive con demenza, sei stato chiamato a dare risposta.  Perché le persone con demenza esprimono il desiderio di andare o tornare a casa? Quali strategie possono aiutarti a rispondere in modo efficace a questo desiderio? Cosa possiamo imparare dalla storia di vita della persona con demenza per accogliere e comprendere il suo sentire?

È doloroso quando il nostro caro, nel suo ambiente domestico, chiede di tornare a casa. È l’abitazione in cui vive da sempre o da molti anni, per noi è una cosa scontata che ne abbia la certezza e molto difficile da comprendere quando accade il contrario. Tuttavia, cercare di convincere dicendo o ripetendo  “sei a casa!”,  potrebbe non essere utile, anzi rischia di esacerbare la relazione e la situazione. La corteccia prefrontale, l’area del cervello deputata alla logica, cambia nelle persone con demenza.

Tentare di far ragionare o riportarle nel “qui ed ora”, può diventare la fonte di grande difficoltà e dolore da cui difendersi. La persona con demenza mette in campo le sue risorse e abilità per rispondere nel miglior modo possibile.

 “Le ferite invisibili sono le più difficili da curare e spesso la loro guarigione dipende dall’amore incondizionato degli altri”  – Kate Swaffer

Dove nasce la richiesta di andare a casa.

Prova a pensare alle occasioni in cui tu hai detto a te stesso o ad altri “voglio andare a casa”. Ti trovavi lontano o fuori casa ed è accaduto qualcosa che ha acceso questo desiderio? Non ti sentivi bene? Provavi preoccupazione per qualcosa o qualcuno? Ti trovavi in un luogo rumoroso, troppo affollato che ti faceva sperimentare disagio? O qualche sensazione, un profumo, un sapore, un suono, una storia…, ha riacceso il ricordo o una emozione della casa in cui eri bambino e in cui sei cresciuto?

Possono essere molti i motivi per cui si vorrebbe andare a casa. Se si allaccia questa frase solo ai sintomi della malattia, si smette di porsi domande e l’unica risposta plausibile si riconnette alla diagnosi. Ma l’impegno nell’essere accanto per offrire risposte di valore è nel guardare dal punto di vista della persona con demenza.

Quando ci troviamo di fronte al desiderio di una persona con demenza di tornare a casa, possiamo fare una pausa, respirare profondamente e riflettere. Chiediamoci: vuole andare in un luogo specifico? Sta ricercando la sensazione di familiarità che in questo momento non percepisce? Vuole compiere un’azione in quell’ambiente o sentirsi in quel luogo?

“Quando ho chiesto a una persona con demenza dove volesse andare o cosa volesse fare, mi ha sempre dato una risposta. A cucinare per i figli, a curare la mamma malata, al cimitero a portare i fiori al marito…” – Letizia Espanoli

Perché quando il tuo caro ha un bisogno o desiderio insoddisfatto chiede di andare a casa ? 

E se fossero false credenze e convinzioni sulla demenza a farti pensare o dare per scontato che il tuo caro con demenza non capisca, che sia disorientato o confuso, che voglia “scappare”, o che non sappia rispondere?  Prova a chiedere dove vuole andare, cosa desidera fare.

Potrò tornare a casa e sentirmi di nuovo al sicuro? Questi sono i pensieri a cui pensa chi vive con la Demenza. Stai camminando con me ma sai cosa penso? – Harry Urban

Ognuno di noi ha delle necessità da soddisfare, sia fisiche che emotive. Ma anche desideri da realizzare. Riesci a pensarne qualcuna?

E se il tuo caro si sentisse arrabbiato, triste, stanco, spaventato, annoiato, solo? E se avesse un basso livello di energia vitale? E se avesse voglia di…?

Noi possiamo condurci a trasformare le emozioni o soddisfare le nostre esigenze da soli, chiedere l’aiuto che vorremmo in modo molto specifico. La persona con demenza potrebbe non riuscire a dircelo, ma cercare di farci comprendere attraverso il comportamento come possiamo essere di supporto nel modo in cui desidera.

Immagina la tua vita e cosa la tua casa rappresenta per te: un luogo di conforto, dove puoi bere quando hai sete, mangiare quando hai fame, andare in bagno quando ne hai la necessità, rivolgerti ai tuoi famigliari per ricevere aiuto se hai dolore, un ambiente sicuro dove puoi avere la tua privacy e fare ciò che vuoi.

Possiamo chiederci allora se ciò che sta esprimendo il nostro caro è la ricerca di quel luogo sicuro e di conforto in cui i suoi bisogni e desideri vengano soddisfatti. Ripercorri la sua giornata:

• è andato in bagno? quanto tempo è passato dall’ultima volta?
• potrebbe avere fame o sete?
• potrebbe avere dolore?
• gli abiti che indossa potrebbero dargli fastidio?
• potrebbe sentirsi annoiato, solo…?
• …

E se fosse qualcosa nell’ambiente ad aver generato la richiesta di voler andare a casa?

Oltre a un bisogno o desiderio emotivo o fisico insoddisfatti possano condurre alla richiesta di andare a casa, potrebbero esserci anche altri motivi. Se l’ambiente in cui si trova viene percepito come non funzionale, non consente di vivere il movimento, di esplorare gli spazi, offre stimoli sensoriali poco piacevoli, la persona con demenza potrebbe sentirsi piuttosto a disagio.

Mentre ti guardi intorno per vedere cosa nell’ambiente di vita potrebbe causare disagio, fai riferimento a questi spunti:

• lo spazio è accogliente, familiare (ad esempio: sono stati spostati oggetti o ci sono stati cambiamenti nell’arredo o nella disposizione dei mobili? Concedi al tuo caro di vivere liberamente gli spazi di casa toccando oggetti, continuando ad impegnarsi in ciò che gli piace e ha sempre fatto)
• quali sensazioni in questo momento l’ambiente potrebbe suscitare (presta attenzione alla temperatura, ai rumori e suoni, agli odori, c’è una superficie che toccandola non è gradita?…)?
• qualcosa nell’ambiente potrebbe far percepire che ci sia qualcun altro nel loro spazio (ad es. la televisione accesa in un altro locale della casa o voci di persone provenienti da altri ambienti o da fuori?
• ci sono persone o oggetti che connettono il tuo caro alla sua storia di vita?
• questo spazio è adatto al tuo caro e alle sue attuali abilità?
• quale spazio ha (a sua disposizione ha uno spazio privato dove poter fare ciò che desidera? di quali ambienti può fruire autonomamente? Ha la possibilità di andare in giardino o in balcone da solo)?
• quali opportunità sociali offre il suo ambiente di vita (cosa o chi vede dal balcone? se esce in giardino chi ha la possibilità di incontrare?

Come si può creare un ambiente che permetta di percepire la sensazione di sentirsi a casa?

 L’ambiente domestico rappresenta uno spazio privilegiato di azione della persona con demenza per abitare il mondo, in cui può continuare ad essere protagonista della propria quotidianità. Per nutrire questo spazio vitale per il tuo caro che ti chiede:

• crea buoni odori in modo naturale
• presta attenzione ai suoni nell’ambiente: la confusione intorno a me può crearmi disagio o spaventarmi
• fai in modo che possa riconoscere gli oggetti anche attraverso i colori
• lascia “tracce di me” nel mio ambiente di vita: me lo renderà più sicuro e famigliare
• rendi gli spazi riconoscibili: da loro un’anima, lascia un pizzico di disordine(mi orienterò con maggior facilità se ogni spazio ha la sua vocazione)
• arricchisci l’ambiente di bellezza terapeutica
• consenti alla mia camera di essere il “mio” rifugio

Crea una interazione di valore con la persona rispettando la sua identità e accogli i cambiamenti passo dopo passo.

Fai sentire al tuo caro che vive con demenza che sei accanto per sostenerlo, ma non per sostituirti a lui o decidere al suo posto. La persona con demenza ci dice:

• non sono sempre depresso, talvolta a ragione potrei essere triste o malinconico
• crea una giornata di vita capace di darmi gioia
• usa la mia storia di vita come un ponte magico per entrare in relazione con me
• ricorda che non sono un bambino, adegua il tuo tono di voce: stai parlando con un adulto (non usare vezzeggiativi, non sono il tuo “tesorino”, non sono uno dei tuoi “nonni”)
• lasciami fare ogni cosa io sia ancora in grado di fare(ogni gesto che fai per la tua comodità è un atto di umiliazione per me)
• non ti permetto di sgridarmi: se commetto un errore, o sono impegnato nel fare qualcosa, ricorda che sto mettendo in campo le mie risorse per riuscire da sola/o a…

E se desiderio “nascosto” fosse quello di voler uscire?

La prossima volta che il tuo caro si avvicina alla porta e dice di “voler andare a casa”, valuta la possibilità di rispondere  semplicemente “va bene, andiamo”. Questa risposta offre l’opportunità di vivere una esperienza diversa, qualcosa di nuovo da osservare, ascoltare e sperimentare.

Se il tuo caro non vuole essere dove si trova, dire “ok, usciamo” è come dire “va bene, regaliamoci la possibilità di svelare cosa c’è dietro la tua richiesta, quale desiderio nasconde, cosa c’è al di là della porta”. Condividere un momento di passeggiata o un breve giro in macchina, possono cambiare il sentire della persona con demenza, alleggerire una situazione che sembrava impossibile da trasformare e abbassare il livello di stress e di impotenza che le sfide quotidiane della vita con la demenza pongono.

Credo che uscire all’aria aperta sia più terapeutico di qualsiasi medicina che posso prendere.  La mia mente diventa lucida e le paure del futuro svaniscono con il vento – Harry Urban

 

APPROFONDIMENTI

• In questo articolo puoi trovare consigli per evitare di stravolgere lo spazio di vita della persona che vive con demenza
• Per comprendere i comportamenti speciali della persona con demenza, puoi leggere l’articolo a questo link
• Cosa può fare il care-partner quando il suo caro è completamente immerso nella realtà dei paesaggi della demenza che non corrisponde alla “vera” realtà? Qui puoi trovare gli “agganci” più adatti per trasformare momenti impegnativi in cura amorevole.
• Prima di poter capire cosa stanno attraversando le persone con demenza, bisogna sentire le loro emozioni.
• Impara a utilizzare il linguaggio del tatto per entrare in sintonia con il tuo caro, mantenere aperta una comunicazione profonda e significativa, oltre le parole.
• La vita può sembrare un peso, tra responsabilità e stress. Ma cosa succederebbe se potessimo abbracciare leggerezza e trovare gioia nella semplicità? Clicca qui per scoprirlo.
• Come faccio a capire ciò dice la persona che vive con l’alzheimer? Puoi andare tu nel suo mondo senza pretendere che la persona con demenza ti raggiunga nel tuo.