Ci sono dei momenti nei quali l’aggressività della persona con demenza è cosi dirompente da creare nella famiglia sgomento e fatica e quando accade in una residenza per anziani lo stress degli operatori aumenta e con esso il ricorso alla contenzione fisica e farmacologica. In questo articolo scoprirai come, un certo modo di rivolgerci alla persona con demenza, potrebbe essere la causa della re-attività-
“Nelle persone che vivono con la demenza, le delicatezze incaute degli operatori diventano graffi nell’anima.”
Letizia Espanoli
La Rosina aveva mani grandi, sfornavano il pane per la contrada, danzavano veloci in una nuvola di farina e magicamente compariva una pagnotta senza una grinza. Oggi sorridono i figli e i suoi nipoti: pur mettendocela tutta per imitare i suoi movimenti, non riescono a replicarli con la stessa precisione, con lo stesso ritmo, con la stessa maestria. Lavorava la campagna e sul palmo delle mani aveva i segni lasciati dal rastrello, dalla falce e dell’accetta per tagliare la legna. Con i mognoli tra le labbra, fischiava tanto forte da far drizzare le antenne ai figli, quando fuori a giocare, o forse più a lavorare, tardavano a rientrare. Rimasta vedova, con quelle mani, si è presa cura ed ha cresciuto 7 figli, il latte lo mungeva con quelle mani, i panni li lavava alla fontana e li strizzava fino all’ultima goccia…più tardi, con quelle mani ha amorevolmente accudito i nipoti. La signora Rosina, quando non è più riuscita a impastare il pane, a preparare i gnocchi di patate lasciando su ognuno il segno delle righe della forchetta, a mettere la legna nella stufa dove preparava il “caffè del pentolino”, ha continuato a lavorare con così tanta energia su tutto ciò che le sue mani hanno potuto afferrare fino alla fine. Chi l’ha conosciuta era impressionato dalla forza e allo stesso tempo dalla delicatezza di cui erano capaci i suoi gesti e si chiedevano come faceva ad averne ancora così tanta energia a quasi cento anni Nessuno avrebbe mai avuto il coraggio di definire o chiamare “manine” le sue mani, di dirle “andiamo a lavare le manine”, “pulisci le manine”, “cosa fai con quelle manine?”. Le mani della signora Rosina custodivano i segni del tempo e la storia della sua vita, da rispettare e onorare fino alla fine. “Il compito principale di una persona con Alzheimer è quello di mantenere un senso di sé o personalità. Se sai che stai perdendo le tue capacità cognitive e stai cercando di mantenere la tua personalità, e qualcuno ti parla come un bambino, ti sconvolge.”
J. Leland (In ”Sweetie and dear a hurt for the elderly”, The New York Times 2008)
Ti accade di parlare all’anziano utilizzando diminutivi o vezzeggiativi? È un linguaggio con cui ti rivolgi abitualmente alla persona che vive con la demenza? Immaginati vecchio: come ti sentiresti se qualcuno si rivolgesse a te con un linguaggio parlandoti come se fossi un bambino, come se il tuo udito non funzionasse, se ti dicessero “amoooore”, “tesoro mio”, “poverina”, “ma che cara nonnina”, “tesorino”, “ma che carina”, “ma che brava che sei”, “che occhietti furbi”…come se tu non potessi più comprendere nulla (e non mi riferisco alla capacità di ragionare, quella che con la demenza piano piano si sgretola), come se tu non potessi sentire il riverbero di queste parole, di quel tono che anche solo leggendo fa vibrare le viscere?
“Quando mia figlia ha sottolineato che avevo appena parlato con mia madre di 91 anni, ex professore universitario, come una bambina (molto lentamente e con condiscendenza), sono rimasta inorridita. Pensavo di essere dolce”.
Sally Abrahms
Se ci fermiamo e indossiamo lenti pulite dagli stereotipi per osservare, vediamo bene che i vecchi non hanno “dentini”, non hanno “piedini”, non hanno “manine”, non hanno “braccini”, o “gambette”, o “gobbette”, o “rughette”. Se ci fermiamo prendiamo la consapevolezza che quella persona che vive con la demenza, che quell’anziano non è il nostro amore, ma lo è o lo è stato per il proprio compagno o compagna di vita, così come noi non lo siamo per loro.
Questo “linguaggio” è una pratica diffusa e che la Prof.ssa di Psicologia Becca Levy, docente all’Università di Yale, definisce Elderspeak:
“È quando si parla a un adulto più anziano come se fosse un bambino con una comprensione limitata. Potresti sentire quel tipo di discorso da un operatore sanitario, un operatore di servizi o anche un amico o un familiare. Anche se potrebbe essere involontario, il risultato può essere molto dannoso per il destinatario (…) invia un messaggio che la (persona) è incompetente e inizia una spirale negativa verso il basso per gli anziani che reagiscono con una diminuzione dell’autostima, depressione e ritiro.”
Gli studi relativi all’Elderspeak spiegano quanto questo linguaggio crei frustrazione, ferisca l’autostima e sia denigrante nei confronti dell’identità della persona anziana e delle persone che vivono con la demenza. Molto spesso l’Ederlspeack è utilizzato dal personale delle strutture di assistenza a lungo termine, in particolare con i residenti con demenza durante l’alimentazione, il bagno e altri periodi orientati al compito, ma succede anche ai commessi di negozio, camerieri, giovani e, a quanto pare, me. Elderspeak è una forma di stereotipo sull’età negativa. Alcuni addirittura lo chiamano una forma di bullismo.(Sally Abrahms, 2017). Le teorie evidenziano che l’Elderspeack deriva da stereotipi negativi sulle competenze delle persone anziane. (Ryan, Giles, Bartolucci e Henwoed, 1986). Sappiamo che le persone che vivono con la demenza gradualmente perdono la capacità cognitiva, ma sappiamo anche esse mantengono fino alla fine la capacità di provare emozioni, percepire quelle degli altri e rispecchiarle (Feelings without memory, 2014 di E. Guzman-Vezél ed altri).
Chiediamoci come può sentirsi una persona che vive con la demenza, e in generale una persona anziana, quando si sente dire: “tesorino, andiamo a lavare le manine?” Quale emozione gli faremo vivere? Abbattere lo stigma che avvolge le persone che vivono con la demenza, passa attraverso il linguaggio che utilizziamo quando facciamo riferimento a loro e attraverso il linguaggio che utilizziamo per parlare con loro. L’Elderspeak ha effetti negativi sulla percezione che l’anziano nutre verso se stesso e incrementa gli stereotipi sulla persona anziana e sulle persone che vivono con demenza.
L’Elderspeak fa sperimentare alla persone anziane cali di autostima, depressione e le conduce ad assumere comportamenti coerenti con gli stereotipi che il mondo circostante attribuisce loro (Williams, Herman, Gajewski, Wilson, 2004): questo spiega anche perché molti anziani mostrano una accettazione passiva di questo linguaggio (ecco spiegato perché potremmo non avere consapevolezza dell’impatto negativo di esso sulle persone). L’Edelrspeak conduce anche a diventare meno interessati all’interazione sociale, aspetto che spesso viene indicato come una difficoltà comunicativa dell’invecchiamento. (Ryan, Giles, Bartolucci e Henwoed, 1986).
Uno studio del 2009 evidenzia che c’è una maggiore probabilità di resistenza alle cure, (ovvero la re-azione che le persone che vivono con la demenza possono agire di fronte alle modalità delle azioni di cura) quando la loro infermiera usa l’Elderspeack (Williams, Herman, Gajewski, Wilson, 2009). Il 40% degli anziani che ricevono servizi di assistenza domiciliare riferiscono che questo linguaggio usato dai loro carepartner viene percepito come umiliante (Williams, Herman, Gajewski, Wilson, 2004), questa percentuale sale al 75% nelle interazioni che gli anziani hanno con il personale delle case di cura (Balsis, S. e Carpenter, B. 2006).
E’ evidente che l’Elderspeack non appartiene ad una modalità di relazione che cura: oltre a non a migliorare l’efficacia della comunicazione, il suo uso elargito con la convinzione che si tratti di un modo amorevole di trattare con cura, “rafforza inconsapevolmente la dipendenza, genera isolamento e depressione, contribuendo alla spirale di declino dello stato fisico, cognitivo e funzionale comune per gli anziani” (William, K., Kemper, S. e Hummert, M. 2004).
I professionisti del team sanitario hanno raramente formazione e competenza quando si tratta di comunicazione con gli anziani anche rispetto all’elderspeack che viene erroneamente, ma di frequente utilizzato (Williams, Herman, Gajewski, Wilson, 2002 ).
Se sei un professionista della Relazione e della Cura chiediti, alla luce di questi studi, se il tuo è un linguaggio che cura. Insieme possiamo far scintillare l’identità delle persone che vivono con la demenza, onorare la loro dignità che si nutre anche, e forse soprattutto, attraverso quella Relazione che diventa Cura… negli istanti in cui ne siamo capaci sono proprio loro a dirci, a volte esplicitamente, a volte facendocelo percepire, che noi quando sappiamo essere accanto rispettosamente, siamo “la miglior medicina”.
“Una volta che ne sei consapevole, trattare le persone nel modo in cui vorresti essere trattata, con dignità e rispetto, indipendentemente dalle loro fragilità, diventerà più facile, se non automatico”
Sally Abrahms
