“Stavo ancora visitando i miei pazienti, quando accadde una cosa che mi scioccò: alcune persone iniziarono ad abbracciarmi e baciarmi e realizzai dopo due settimane che le conoscevo da 20 anni. Mi sentii orribilmente persa e in un certo senso, tutto iniziò da lì. Avevo circa 50 anni quando iniziai a notare che le cose non erano normali.
All’epoca lavoravo come partner esecutivo in uno studio di medicina generale a Southampton. Iniziai a perdermi, non riuscivo a ricordare come arrivare all’ambulatorio, né come tornare a casa e questo per me fu spaventoso.
In particolare fu durante una conferenza che mi resi conto di non poter più continuare a lavorare. […]
I miei pazienti significavano troppo per me, inoltre non potevo nemmeno immaginare di dimenticarmi di mettere un medicinale su prescrizione medica. Quindi questo rappresentò un momento decisivo per me. Molte persone possono ancora lavorare quando hanno la demenza, ma questo non è possibile nel mio lavoro.
Mi diagnosticai la demenza.
È stato utile che fossi un medico e che potessi fare una diagnosi a me stessa.
Molte persone non hanno questo vantaggio.
Ho 72 anni e sono passati quasi 10 anni da quando mi sono diagnosticata l’Alzheimer.
Posso pensare di essermi adattata incredibilmente bene. Se non riesco a fare qualcosa come una volta, trovo un altro modo. Ho un computer che mi dice quando fare tutto, anche quando cambiare la biancheria da letto e cose del genere. Quindi la mia routine è sempre quella di guardare il mio computer che mi dice di cosa mi dovrei occupare quel giorno.
Non riesco più ad utilizzare il telefono, ma posso inviare e-mail e comunicare su Facebook o via Skype. Prendo parte ai caffè Zoom; reti virtuali per persone con demenza in tutto il mondo.
Sono occupata. Sono socievole. Sono allegra. Ho un sito Web, pieno di consigli su come affrontare la malattia.Ho scritto anche un libro, “Dementia from the Inside: A Doctor’s Personal Journey of Hope” che è stato pubblicato il 15 novembre.
Il mio consiglio per gli altri professionisti della salute sarebbe di non dimenticare mai che la persona reale è ancora lì, anche con la demenza. Non scompare. Si tratta di trovarla. Devono dare speranza a famiglie e parenti perché può essere molto difficile anche per loro. Dare speranza non necessariamente in termini di cura, ma attraverso il messaggio che puoi vivere bene con la demenza.
È necessario un maggiore coinvolgimento delle persone con demenza e chieder loro cosa vogliono! Cosa farebbe la differenza per loro in questo momento, piuttosto che per il futuro?
Quando ho ricevuto la diagnosi di Alzheimer è stato un sollievo sapere che ci fosse una ragione e certamente non era la fine del mondo. Anche se hai avuto un ictus grave puoi scegliere che questa sarà la fine del mondo o se fare qualcosa al riguardo.”
Articolo scritto da Jennifer Bute e tradotto da Patrizia Gottardi
Materiale di libero utilizzo per la stampa.
