La fatica, la frustrazione, il senso di impotenza, la stanchezza, sembrano permeare le nostre giornate tanto da non riuscire a cogliere quei momenti piacevoli vissuti con la persona che amiamo. Il nostro desiderio di poterci liberare anche solo per poche ore di queste sensazioni, che ci tolgono il fiato, sembra impossibile da realizzare. La sensazione di non farcela più da soli a prenderci cura di loro si fa sempre più pressante, tanto quanto la difficoltà per noi a scegliere di fare un passo nel chiedere un aiuto. Potremmo essere consapevoli di dover cambiare la rotta e magari accogliere in casa una persona che possa occuparsi del nostro caro, ma la difficoltà è anche nel trovare una persona della quale poterci fidare. A volte può affiorare quel senso di colpa che fa pensare “è perché non gli voglio abbastanza bene?” e che nella nostra mente lavora come una goccia che scava la pietra, facendoci desistere dall’idea mentre un altro pensiero fa capolino “nessuno sa prendersi cura della mia mamma come me…”. Poi un giorno, sfiniti, ci troviamo a quel bivio e dobbiamo scegliere.
Il carepartners è talmente coinvolto nella Cura della persona che ama da perdere di vista le proprie esigenze e anche il proprio stato di salute. Ti sarà capitato di trascurare un dolore alla schiena e poi di ritrovarti bloccato. Ciò non ti avrà permesso di assistere il tuo caro come avresti desiderato e magari hai dovuto delegare ad altri la sua cura, senza poter scegliere la persona vista l’urgenza. Trascurare la propria salute, e quindi tralasciare le proprie necessità (mangiare, dormire, stare all’aria aperta, coltivare degli hobbies, curare altre relazioni, ecc.), significa nel tempo perdere l’energia necessaria ad accompagnare il nostro caro nei paesaggi della demenza. Inoltre, specialmente la stanchezza fisica, aumenta il senso di frustrazione, impotenza e la re-attività agli eventi.
La scelta della persona cui affidare la persona che amiamo è delicata e, per quanto è possibile, è giusto condividerla con la persona di cui si prenderà cura. Potremmo aver presentato ai nostri cari delle persone che per noi avevano delle ottime credenziali, che rispecchiavano i nostri valori e che sentivamo adeguate per poterci sostituire nella Cura, ma ogni volta il nostro papà, sembrava mettere in atto lo stesso copione: un’espressione cupa e corrucciata si dipingeva sul suo viso, le ciglia aggrottate, in un atteggiamento di chiusura, che ci faceva già presagire un rifiuto, e quel tono di voce che ripeteva all’infinito: “Chi è questa?”. Le persone che vivono con una diagnosi di demenza potrebbero non comprendere ciò che gli stiamo dicendo a parole nel momento in cui gli presentiamo la nuova bandate. I nostri cari sono persone che hanno cresciuto una famiglia, magari gestito aziende o ricoperto ruoli di responsabilità, e che ora devono affrontare il fatto di non poter più vivere la vita che hanno da sempre desiderato, presentare loro una persona estranea potrebbe scatenare uno stato di rabbia, risentimento, umiliazione, che inevitabilmente rivolgono, re-agendo, alle persone a loro più care: i familiari.
Quali modalità comunicative possiamo mettere in campo per aiutare i nostri genitori ad accogliere decisioni così importanti che li riguardano?
- I genitori, sono persone adulte, non sono bambini, anche se a volte ti sembra che i loro comportamenti siano ostinatamente infantili: ogni interazione con loro ha bisogno di includere rispetto e considerazione, parla sempre con loro e non di loro.
- E’ molto importante non solo ciò che dirai, ma come lo dirai: l’inflessione della voce, il tono, il momento che sceglierai, lo sguardo, la vicinanza fisica, la postura, l’ambiente che sceglierai per farlo. Non dobbiamo dare nulla per scontato, tutti gli elementi sono da considerare con accuratezza per accogliere il sentire del tuo caro e permettergli di esprimere le sue emozioni riguardo questa importante scelta. Un comportamento di rifiuto potrebbe essere letto anche come un modo per attirare l’attenzione e nascondere la paura di essere affidati ad una persona che non conoscono.
- Fare questa scelta permetterà di avere tempo per prendersi cura di sé, di trascorre del tempo con la tua famiglia, ed il tempo insieme al tuo caro acquisirà maggior valore.
E’ in questa cornice che possiamo giocare con la presenza, il tono della voce, il sorriso, e nutrire in ogni istante il nocciolo vitale che risiede dentro ciascuna persona. Potremo così trasformare lo sdegno nel coraggio delle azioni e s-velare la bellezza che ancora è qui, davanti a noi, tra le pieghe della malattia.
Accogliere una badante potrebbe suscitare un sentimento di disagio e diffidenza. Ogni persona, nel corso della sua vita, ha consolidato abitudini quotidiane che potrebbero essere già state intaccate dalla malattia e che potrebbe veder minacciate da una persona estranea che entra in casa sua. Non sottovalutare questo aspetto può aiutarci a comprendere i suoi comportamenti. Progettare un inserimento graduale con accuratezza permetterà alla persona che amiamo di gradire la presenza della badante e acquisire fiducia in lei. Anche per noi sarà più facile lasciar andare gradualmente i nostri timori ed eventuali sensi di colpa.
Come possiamo favorire l’ingresso in casa della badante e fare in modo che il nostro caro possa esprimere il suo sentire?
- Riconosci al tuo caro la possibilità di esprimere i suoi sentimenti le sue obiezioni
Sentire che la sua opinione è importante potrebbe davvero essere la scintilla che apre alla possibilità. Offrigli sempre l’opportunità di conoscere più persone prima di scegliere osserva la persona che egli percepisce come più affine o alla quale sembra essere più disposto a dare la propria fiducia.
- Il tuo caro potrebbe essere preoccupato per l’aspetto economico
Se vive l’assunzione della badante come un inutile spreco di denaro, ancorché non consapevole di dover avere bisogno di aiuto, il suo disagio potrebbe essere vissuto come un’invasione della sua intimità. Sono motivazioni sicuramente per lui molto importanti, accoglile. Senza ingannarlo trova una spiegazione che per lui è accettabile e poni l’aspetto economico come un investimento che scegli di fare per passare del tempo insieme senza doverti occupare di tutte le faccende.
- Inizia con gradualità
Invita questa persona 2- 3 volte alla settimana per un paio d’ore insieme a te. Quando avrà conquistato la fiducia della persona di cui si prenderà cura, gradatamente potrà aumentare il tempo di permanenza in casa e pian piano tu potrai diminuire il tempo nel quale sarai presente.
- Raccontagli del tuo bisogno di farti aiutare
Non avere timore di raccontargli le tue difficoltà, egli le percepirà comunque dal tuo comportamento e da come esprimerai il tuo sentire. Se il consiglio proviene dal tuo medico, figura riconosciuta con un alto livello di autorità, egli sarà più disponibile ad accettare l’aiuto sapendo di farlo per te.
E se ti sembrerà che la tua mamma, il tuo papa, la persona che ami, abbiano difficoltà a comprendere, entra con loro in contatto nel silenzio delle parole, sarà nello spazio del “sentire” che apriranno il loro cuore a questa nuova possibilità.
Articolo scritto in collaborazione con Susi Doriguzzi , Felicitatrice del Sente-mente® modello
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