Il padre di Luigi sta pronunciando alcune parole di cui non riesce ad afferrare il senso. Le parole del papà escono frammentate e, per Luigi che cerca di ricucirne il significato, il messaggio appare senza senso, la difficoltà nel comprenderlo gli fa provare un profondo senso di impotenza che diventa preoccupazione quando il papà cambia tono di voce che si fa sempre più alto.
Come se Luigi volesse dire:
“Sono qui Luigi, sono presente, ma le parole ed i nomi che vorrei pronunciare rimangono intrappolati nel mio cervello. Ti guardo figliolo e sento le tue emozioni, leggo la tua stanchezza quando ciò che vorrei dirti si compone in un linguaggio speciale, diverso da ciò che tu ti aspetti. Puoi so-stare accanto a me per vivere attimi di silenzio pieni di amore che ci permettono di creare nuovi significati attraverso lo sguardo, il sorriso, una carezza o un abbraccio. Nell’opportunità di farmi sentire che ci sei e che mi ascolti, io mi riconosco, io sono vivo.”
Noi esseri umani siamo stati definiti da Aristotele “animali sociali” nel IV ac. Gli odierni studi neuroscientifici ci dimostrano concretamente come nessuna definizione del genere umano fu più appropriata. Nasciamo e cresciamo insieme alle persone che ci circondano, ed è attraverso il loro sguardo e la relazione con loro, che il nostro cervello si sviluppa, cresce e può “esprimersi” in tutte le sue potenzialità.
L’essere umano è geneticamente predisposto alla ricerca dell’altro, alla ricerca di quello che viene chiamato “contatto sociale”. Per diventare persone abbiamo bisogno dell’altro e abbiamo bisogno del confronto con le persone per continuare a stare bene e prosperare durante tutto il nostro arco di vita. Questo desiderio fondamentale che ci caratterizza come genere umano, è stato definito da psicologi di fama come Murray (1938), Maslow (1943) e McClelland (1987), bisogno di “Affiliazione”. Questo desiderio nasce e si concretizza come: “L’esigenza di evitare l’isolamento sociale creando una ampia e densa rete di legami sociali con altri individui.”
Questo desiderio di vivere e condividere la propria vita insieme alle persone care e immersi nella nostra comunità di appartenenza, è un bisogno che ci contraddistingue fino all’ultimo respiro anche quando conviviamo con la demenza. I nostri cari, anche quando a causa della diagnosi di demenza, hanno difficoltà di linguaggio verbale, hanno bisogno di comunicare ed esprimere.
La persona che amiamo può avere un linguaggio “scarno”, talvolta sembrarci restio alla conversazione e tendente al ritiro, alla ricerca della solitudine. Altri, al contrario, possono avere un forte bisogno di contatto con noi e quindi incalzarci con molte parole e discorsi. Per i nostri cari con demenza può essere sfidante pronunciare parole, nomi e non sempre quelli che ci propongono possono essere corretti es. Possono avere bisogno di una forchetta e chiedere verbalmente un cucchiaio, possono dire sì ma in realtà ciò che vorrebbero dire è no. Talvolta alcune parole e nomi possono rimanere sulla “punta della lingua” dei nostri cari, altre volte possono come “incepparsi. Al contrario, il nostro caro può non incontrare nessuna complessità nel pronunciare i vocaboli e servirci un piatto di “insalata di parole”. In questo caso, i vocaboli possono essere emessi “in automatico” senza che la persona abbia un pieno controllo su ciò che sta pronunciando e può essere particolarmente sfidante per i familiari riuscire a comprende quale significato la persona vuole trasmettere. La persona con demenza, in generale, può essere ripetitiva a causa delle sue difficoltà di memoria ed avere una bassa tolleranza alle frustrazioni.
Non lasciatemi sola qui, in una cosa che non so che cosa sia.. Dimenticatevi della perfezione: ho bisogno della gente, un paio d’occhi, un tocco, qualcuno qui in maniera personale. Perché questa è la nostra vita e queste sono le miei emozioni”
Aino Suhola
Quando il carepatner non presta attenzione a ciò che sta dietro alla parola della persona con demenza o, al contrario, interrompe, corregge e fa domande frequentemente, può innescare nella persona un circolo vizioso che, dalla rabbia, può condurre fino al ritiro volontario della persona con demenza dai contatti sociali.
Vivere con la demenza non è facile, ricordiamolo. Il nostro caro ha bisogno di essere accolto per le sue caratteristiche e per quello che può donarci nella relazione nel qui ed ora. Non è semplice per noi comunicare su una melodia non fatta solo di parole, ma accogliere la complessità e coltivare il benessere possibile ne vale sempre l’impegno perché ci consentirà di incontrare l’altro sempre, ovunque egli sia.
Con queste semplici modalità è possibile rendere più efficace la conversazione e fare in modo che il nostro caro possa sentirsi riconosciuto protagonista della relazione.
Ora respira profondamente, siedi accanto a lui e, mentre sorridi, sosta nel suo sguardo. Se lo gradisce, accogli la sua mano nella tua ed ora lasciati guidare da queste semplici idee:
- Accogli la persona e le emozioni che trapelano dalle sue parole. Dietro ad ogni parola della persona con demenza c’è un mondo da esplorare. Alleniamoci a sostare accanto ad esse.
Lasciamo fuori dalla porta ogni atteggiamento valutativo e di giudizio.
- Ascolta senza interrompere. Accogli la lentezza, segui i tempi di conversazione dettati dal tuo caro per entrare nel suo mondo in punta dei piedi.
- Accogli il silenzio e valorizzalo. Nell’assenza di parole la persona continua a comunicare attraverso il linguaggio non verbale fatto di sguardi, gesti, postura, espressione del volto etc.
- Fluisci nella conversazione qualsiasi contenuto essa ti proponga. Quando l’interlocutore interrompe, corregge e fa domande, rischia di bloccare il naturale flusso della conversazione e la spontanea spinta a comunicare del nostro caro. Alleniamoci ad accogliere ciò che può donare nel qui ed ora.
- Inizia una conversazione parlando di te. È preferibile che il discorso inizi con affermazioni del tipo “Vorrei tanto raccontarti ..”, piuttosto che con “Ti ricordi…”
- Scegli con cura le parole. Allenati ad individuare quali vocaboli hanno un effetto positivo e benefico sulle emozioni del tuo caro e ripetile spesso. Al contrario evita quelle che tendono a spaventarlo dandoti come risposta maggiore inquietudine ed ansia
- Se non comprendi, rispondi in eco. Ripetere l’ultima parola pronunciata dalla persona con demenza l’aiuta a non interrompere il flusso delle parole e continuare la narrazione.
- Restituisci il motivo narrativo. Di tanto in tanto, fornisci delle risposte riassuntive, che possano trasmettere in poche parole quanto hai colto della conversazione con il nostro caro. Ad es. “Ho capito che ..”, “Stai cercando di dirmi che ..”.
- Racconta di te. Donati. Le persone con demenza vogliono non solo raccontare di sé ma anche conoscere quanto più possibile della vita dei propri cari. Racconta di te, seleziona gli istanti più significativi della tua giornata, dei tuoi pensieri e regalali alla persona con demenza. Cogli i suoi interessi stimolandolo con argomenti che possano risvegliare la sua attenzione.
La persona che convive con demenza ci vuole impegnati nel comprendere in modo speciale ed unico i suoi bisogni, desideri e panorami dell’anima. Accogliere questa opportunità ed allenarsi costantemente, significa continuare a credere in una relazione sempre possibile, significa crescere come carepartner, conoscere sempre più sfumature della vita del nostro caro e migliorare la relazione di cura che ci tieni uniti.
Lo vuoi quindi sempre capire oppure sei disponibile talvolta ad andare oltre le parole per incontrarlo nelle espressioni delle emozioni?
“La prossima volta guardami negli occhi quando stai parlando con me. Fammi sentire che tu desideri parlare con me. Posso leggere nei tuoi occhi se tu ti senti veramente a tuo agio a parlare con me oppure se hai paura di starmi vicino. Io sento le tue emozioni e le rispecchierò.”
Harry Urban
