“Sono Debbie, ho 51 anni e vivo a Caerphilly in Galles. Sono sposata con Steve, abbiamo tre figli e ci godiamo le vacanze in famiglia. Ci piace intrattenere gli amici, andare agli spettacoli e divertirci!
Al mio quarantesimo compleanno, mi sentivo sempre più stressata e stanca. Lavoravo a tempo pieno in una scuola secondaria e nello stesso tempo cercavo di prendermi cura della mia famiglia. Steve stava facendo lunghi turni come ufficiale di polizia.
Credo che lo stress e la stanchezza siano in parte le cause scatenanti di una serie di TIA (attacchi ischemici transitori o “mini-colpi”).
In anni più recenti, ho iniziato a diventare sempre più stanca e incapace di pensare ed elaborare come una volta. La gente ha iniziato a notare che non ero così organizzata e non riuscivo a ricordare cose che una volta mi riuscivano così facilmente.
Molte persone in quel periodo mi dissero che avevo perso la mia scintilla.
Una mattina, ero al lavoro e un collega mi fece una semplice domanda. Mi confusi in classe e me ne andai. Venni trovata da un altro collega, mentre stavo camminando nel corridoio, senza sapere dove fossi o riconoscere chi fosse lui.
Fu chiamato Steve, che mi portò immediatamente al Pronto Soccorso. Venni presentata come ‘caso’ urgente alla clinica della memoria. Ricevetti una serie di test di memoria e scansioni nel giro di poche settimane.
Dopo diversi mesi e immaginandomi tutti gli scenari possibili, finalmente ricevetti una diagnosi. Avevo 50 anni e mi dissero che avevo un’afasia progressiva primaria atipica (PPA) o “demenza mista”.
Purtroppo, su consiglio della mia consulente, fu necessario ritirarmi dal lavoro. Dopo 22 anni in cui avevo svolto un lavoro che adoravo, questo rappresentò un momento molto difficile per me.
Dopo la mia diagnosi, lo stigma sulla demenza ha avuto un impatto significativo sulla mia vita.
Ecco alcune situazioni in cui ho sentito l’impatto dello stigma:
- Una volta un cassiere mi disse: “Se ti ci vuole così tanto tempo per decidere di quante borse hai bisogno, allora Dio ti aiuti!”
- Dimentico regolarmente il mio numero di pin, il che ha portato le persone in fila dietro di me a cercare di ‘indovinarlo’ e talvolta i dirigenti frustrati vengono chiamati.
- Le volte in cui ho detto a qualcuno che ho la demenza, questa persona ha riso, pensato che fosse uno scherzo e risposto con un “Sì, anch’io”.
- La gente mi dice regolarmente che non posso avere la demenza, perché sono troppo giovane.
- Si offende quando dimentico il suo nome, la supero nella fila o la confondo con qualcun altro.
- Mi sono sentita una criminale quando ho dimenticato di pagare per alcuni prodotti in un negozio. Nel momento in cui sono tornata a pagare (una volta che mi sono ricordata o che mi è stato ricordato) mi hanno spiegato che io non ho la demenza.
- Quando chiedo al personale di parlare lentamente o affermo di non avevo capito qualcosa, sento impazieza. Non sempre comprendono o ascoltano.
- Quando ho parlato con la receptionist durante un appuntamento, mi è stato detto che dovevo effettuare il check-in usando il loro nuovo sistema informatico sul muro. Ho provato a farlo, ma sono diventata molto confusa perché era nuovo per me. L’addetta alla reception ha chiesto a mia figlia di subentrare. Questo è stato molto frustrante per me, perché volevo fare il check-in con l’addetta alla reception, come ho sempre fatto. Sapevo che si trattava di qualcosa che ero in grado di fare e non volevo perdere questa indipendenza.
Sinceramente, credo che possiamo fare la differenza negli atteggiamenti delle persone verso quelli di noi che vivono con la demenza.
Molti di noi vogliono mantenere la propria indipendenza il più a lungo possibile.
Vogliamo goderci la vita e non preoccuparci di ciò che la gente pensa di noi.
Credo che non ci siano molte persone consapevoli dell’esistenza della demenza ad esordio precoce e alcune di loro sono troppo veloci nell’utilizzo di stereotipi!
Sono sicura che arriverà un momento in cui tutti avremo bisogno di un po ‘ di aiuto dagli altri; per alcuni di noi questo è appena arrivato prima del previsto.”
Articolo scritto da Debbie Williams e tradotto da Patrizia Gottardi
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