“Cosa significa un ‘buon futuro di cure’ per me e per le altre persone che vivono con la demenza?
In assenza di una terapia farmacologica risolutiva o di un intervento medico, migliorare la nostra vita significa che è il modo in cui veniamo considerati a rappresentare ‘la nostra cura’ e l’adeguato supporto di cui abbiamo bisogno.
Nel pensare ad un futuro migliore, faccio una riflessione sul presente che molte persone con la mia stessa diagnosi devono affrontare. Purtroppo accade ancora spesso che ci sentiamo trattati non come persone, ma come “corpi” da vestire, sedere su una sedia, selezionare un programma TV, nutrire e poi rimettere a letto alla fine della giornata. Questo non è vivere…
E’ importante che le cure migliorino la vita e non prolunghino solo l’esistenza!
Ciò che mi rattrista di più è la solitudine e l’isolamento che l’attuale sistema infligge inutilmente a molte persone adorabili e coraggiose. Esistono e basta. Non è giusto, e se ci definiamo umani dobbiamo cambiare le cose ora. […]
Quello che invece mi piace è la crescente consapevolezza che curare la demenza non consiste nel “fare per”, ma nel fornire gli strumenti e l’aiuto necessario affinché le persone possano continuare a fare il possibile per loro stesse, sia a casa che nei luoghi di cura. Come ha detto uno dei miei amici ‘l’assistenza non viene relegata in una struttura o a casa, l’assistenza è l’inclusione nella società’.
Infatti, se non siamo incoraggiati ad andare avanti, peggioriamo più rapidamente. […]
Spesso, però, vedo anche luoghi di eccellenza. Sono stata in case di cura per la demenza dove i residenti sorridono e si fidanzano.
Le case di riposo felici non lo sono perché hanno più finanziamenti, ma sono felici grazie alle persone e alla loro iniziativa.
Ho visto molte cose che funzionano davvero, come giardini interni, animali domestici, sale di memoria, uso interattivo della tecnologia, attività della comunità nelle case di cura e recentemente anche l’inclusione dei bambini nella vita quotidiana. Sono le cose semplici che fanno la differenza. […]
Io faccio parte di un gruppo di lavoro sulla demenza in continua crescita, composto da persone che come me, vivono con una diagnosi di demenza e vogliono fare insieme la differenza, possono ancora lavorare con e per le persone che vivono con la stessa situazione.
Attualmente il gruppo è piccolo, ma ha grandi ambizioni ed accoglie sempre nuovi contributi per aggiungere le loro voci e le loro idee alla nostra.
Portiamo l’esperienza vissuta attraverso la nostra conoscenza personale della demenza e questo viene apprezzato sia da un punto di vista professionale, che personale.
Il nostro obiettivo è quello di diventare il gruppo “Andare Verso” all’interno delle tre nazioni (Inghilterra, Irlanda del Nord e Galles) per chiunque cerchi informazioni da persone che vivono con la demenza. […]
Quando ho ricevuto la diagnosi sentivo che l’unica cosa da guardare era il passato. Ebbene, il mio futuro non mi sembra ancora roseo, ma oggi mi sento fortunata, ho anche un marito premuroso.
Però ci sono migliaia di persone nella disperazione e nella crisi, con una bassa qualità di vita che hanno bisogno di supporto.
Il mio pensiero chiave, mentre ci muoviamo verso il cambiamento, è che in quanto individui possiamo modificare aspetti che miglioreranno la vita oggi, rendendola più felice… e se condividiamo il nostro lavoro, faremo la differenza là dove davvero conta!“
Articolo scritto da @Hilary Doxford e tradotto da Patrizia Gottardi
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