Laura sta seguendo un programma in televisione. Si parla della malattia di Alzheimer e di una terapia non farmacologica chiamata “stimolazione cognitiva” che ha lo scopo di attivare ed allenare il cervello rispetto alla memoria, al ragionare, al fare calcoli e molto altro. Nelle immagini che scorrono, una psicologa propone ad un anziano di compilare un cruciverba, Laura decide di proporre questa esperienza anche alla sua mamma che convive con demenza. Pensa che stimolare la sua memoria possa farle solo che bene e ripone tante aspettative ed emozioni in questo tentativo. Stampa un cruciverba e, giunta dalla madre, le propone di farlo insieme. Ben presto si rende conto che la madre non è interessata e che quello di compilare il cruciverba è l’ultimo dei suoi desideri. La signora continua a fissare negli occhi la figlia come si aspettasse qualcosa di diverso dalla sua visita. Laura è frustrata e ben presto anche sul volto della madre cala un velo di tristezza.
Fino a pochi anni fa, la comunità scientifica era concorde nel ritenere che lo sviluppo del cervello umano si completasse intorno ai 25 anni e che oltre quell’età la struttura e l’organizzazione delle cellule nervose non si potessero più modificare. Le ricerche più attuali invece evidenziano che il nostro cervello può continuare a modificarsi per tutto l’arco di vita, quindi ben oltre i 25 anni di età. Il nostro cervello cambia allo scopo di migliorare le sue prestazioni ed incontrare le esigenze dell’ambiente in cui viviamo. In giovinezza, il cervello può modificarsi in maniera rapida e importante. Successivamente i cambiamenti cerebrali avvengono in tempi e modi diversi, sempre possibili. Il cervello umano gode quindi di questa straordinaria caratteristica chiamata plasticità che lo rende un organo unico e così speciale.
Da qualche anno, la comunità scientifica ha rivelato che, seppur si verifichi una perdita di cellule nervose, anche il cervello della persona con demenza beneficia della capacità di creare nuove connessioni che le consentono di adattarsi ai cambiamenti che incontra nel suo percorso di vita.
Offrire al cervello la possibilità di nutrire la propria plasticità e creare nuove connessioni, può avvenire in modi diversi, con grande delicatezza nel rispettare la persona che vive con demenza nella sua unicità, con consapevolezza delle sue risorse nel qui ed ora, creando un contesto piacevole per vivere insieme momenti di benessere.
- l’ambiente di vita: una fonte di ispirazione per la proattività. Lasciare fuochi di interesse nelle diverse stanze di casa può accendere nella persona che vive con demenza il desiderio di sperimentarsi in azioni che ha sempre svolto (stendere o piegare la biancheria, lavare le tazzine del caffè, pulire il pavimento, pulire della verdura, sfogliare un album di fotografie, leggere un giornale…), o in nuove attività (i neuroni specchio del tuo caro saranno chiamati a mettersi in gioco se la tv viene accesa su un programma che propone un momento di movimento);
- il tuo essere accanto: ogni gesto delicato e gentile, ogni parola bella che accarezza l’anima, diventano nutrimento fondamentale per il suo (ed anche il tuo) cervello. Essi permettono alla biochimica del benessere di essere liberata ed endorfine, ossitocina, dopamina, serotonina doneranno un’ondata di vitalità a mente e corpo.
- una passeggiata diversa dal solito: cogliete l’opportunità di sostare all’aria aperta alla ricerca di dettagli da guardare, osservare, sentire, toccare. Fate caso a quel raggio di sole che carezza il viso, i colori di ciò che lo circonda, il profumo di un fiore, i bambini che giocano, l’acqua fresca di una fontana. Se il tuo caro ha il desiderio di sperimentarsi in un gioco (un tiro a pallone, sedersi sull’altalena…) permettiglielo, significa che vuole vivere quella parte giocosa e di leggerezza che abita ancora in lui. Ogni piccola cosa diventa preziosa. Questi istanti di vita semplici, ma fondamentali che possiamo costruire con e per le persone con demenza, accendono i sensi e fanno sì che importanti messaggi raggiungano cuore, cervello e intestino e permettano alla vita di pulsare.
- spazio alla creatività: quali cose nuove potreste sperimentare insieme? Intraprendete un hobby (Harry Urban coltiva una passione scoperta dopo aver avuto la diagnosi di demenza e crea straordinari oggetti in legno, raccogliete le vostre avventure in un diario…potrebbe nascerne un libro), dedicatevi all’arte di rinnovo (scegliete un angolo di casa in cui forse c’è qualcosa da carteggiare e riverniciare). Scegliete un percorso diverso per le passeggiate quotidiane, provate un cibo mai assaggiato, entrate in un negozio dove non siete ancora stati, ascoltate un genere musicale diverso, fate qualcosa al contrario rispetto al solito (fate qualche passo all’indietro, utilizzate la mano sinistra per pettinarvi se in genere usate la destra e poi andate insieme dalla parrucchiera), regalatevi una coccola speciale (qualcosa che il vostro caro ha sempre fatto con piacere, come un massaggio, una manicure).
- fare ogni giorno qualcosa in modo diverso o qualcosa di nuovo, è un allenamento incredibile: ad esempio ti permette di trovare e dare risposte nuove alle stesse domande (che ore sono? Le dieci. Che ore sono? Credo proprio che sia un ottimo orario per preparare un caffè e gustarcelo insieme. Che ore sono? Che ne dici, è ora di andare a fare la spesa? Che ore sono? Di solito a quest’ora…)
Chi convive con demenza, non attende di fare esercizi di memoria, ma desidera intensamente vivere accanto ai propri cari istanti di vita ricchi di contatto, delicatezza, sorrisi, sguardi, amore.
La crescita, quella sempre possibile fino all’ultimo respiro, avviene con il coinvolgimento delle emozioni e della sfera del “sentire”.
“Nihil est in intellectu quod non sit prius in sensu”
“Nulla è nell’intelletto che non si trovi prima nei sensi”
Tommaso d’Aquino
Le emozioni che siamo capaci di suscitare nei nostri cari grazie ad intuizioni e idee di valore, sapranno nutrire quotidianamente i nostri cuori e cervelli. Ogni volta che porteremo la persona con demenza a sostare accanto ad un fiore, la bellezza dei suoi colori e il profumo che inebrierà l’aria, sapranno essere una fonte unica e corroborante per i suoi sensi ed il suo cervello.
Cucinare insieme sperimentando odori, sapori, tatto e consistenza dei cibi, sarà un momento straordinario di condivisione di istanti di vita e una “palestra” di allenamento per emozioni e sensazioni.
Sfogliare insieme l’album delle foto di famiglia, può trasformarsi in un momento denso di emozioni e significati, in cui l’essere accanto diventa più importante del fare ed il cervello e il mondo dei sentimenti vengono ingaggiati in contemporanea.
Ogni volta che accogliete la mano del vostro caro nella vostra e la accarezzate dolcemente, milioni di impulsi partono dalle cellule della pelle per portare messaggi di piacere e benessere al cervello e al cuore della persona con demenza. Questo è il tipo di vicinanza che le persone che convivono con la demenza amano e desiderano ricevere dai propri carepartners.
La persona con demenza sente le nostre emozioni, sente quando le viene richiesta una prestazione, che forse a volte ha un senso solo per noi, oppure se siamo accanto a lei per il piacere di stare insieme.
Ha davvero valore proporre un cruciverba con il solo intento di allenare quella parte cognitiva che gradualmente si sgretola ed insistere per farlo completare, facendo sperimentare difficoltà e frustrazione alla persona che vive con la demenza, oppure ha valore quel trovare anche solo una parola divertendosi e lasciando che sia proprio il nostro caro a condurci altrove, dove tutti e due possiamo stare bene?
La relazione si nutre al di là dei quadretti del cruciverba, facendo un passo oltre gli schemi, lì dove la persona che vive con demenza allena noi ad andare per consentirle di farla sentire a “casa”, sicura e protetta.
Qual è la cosa più importante per la persona che vive con demenza?
Harry Urban, che da più di 15 anni convive con demenza, ci suggerisce la via per scoprirlo chiedendosi “che cosa la rende felice?”
“Non lasciatemi sola qui, in una cosa che non so che cosa sia. Dimenticatevi della perfezione: ho bisogno della gente, un paio d’occhi, un tocco, qualcuno qui in maniera personale. Perché questa è la nostra vita e queste sono le mie emozioni” scrive la parlamentare olandese che vive con la demenza Aino Suhola.
