Mangiare è considerato universalmente uno dei maggiori piaceri della vita.
Assaporare un fumante piatto di pasta alla carbonara, addentare un panino con il salame, magari farcito con deliziose salse, raccogliere una fetta di pizza e strapparne un morso, appoggiare la lingua sul gelato preferito, coinvolge tutti i nostri sensi e forse anche qualcosa di più. Quando siamo davanti a qualcosa di buono ed invitante i nostri occhi osservano forme e colori, il nostro naso respira profumi e odori e subito avvertiamo quella piacevole sensazione di “acquolina in bocca”, accendendo il desiderio di mettere in bocca il primo boccone. Altri sensi si coinvolgono e si espandono nel gusto, nel sapore che spazia tra salato, dolce, amaro con note fruttate. La temperatura ne può cambiare le sensazioni, alcune pietanze sviluppano superlative sensazioni di gusto quando sono calde ed altre quando sono fredde. Fermati qualche secondo, chiudi gli occhi ed immagina di avere in bocca una fettina di limone: cosa senti? Al solo pensiero inizi a produrre più saliva, la lingua si muove in bocca e sul tuo viso appare una smorfia di disgusto o piacere a seconda delle tue precedenti esperienze. Se il gusto acidulo ti è gradito sarà di piacere, se invece lo detesti sarà di disgusto.
I nostri cari che vivono con la demenza sono in grado di riconoscere queste sensazioni quando non distinguono il cibo che hanno nel piatto? Partiamo subito sgretolando un mito: l’incapacità di riconoscere un limone non è correlata alla capacità di sentirne il sapore, apprezzarlo o provarne disgusto. Hai mai provato a mangiare bendato o al buio? Se tu non sai cosa c’è nel tuo piatto questo ti impedisce forse di sentirne l’odore, il sapore, la temperatura se lo porti alla tua bocca?
Il mito, lo stigma, formano un pensiero limitante che impedisce a te ed al tuo caro di fare le stesse cose in modo diverso. Ti fa perdere opportunità.
Una delle caratteristiche attribuita, quale conseguenza, alla malattia è l’inappetenza e molte sono le strategie che possono essere messe in atto per contrastarla. Il suo esordio è talvolta lento e progressivo, tanto che diventa un “problema da risolvere” solo quando le persone rifiutano decisamente qualsiasi cibo o bevanda e l’ago della bilancia scende precipitosamente verso il basso. Si provvede quindi ad indagarne le cause, soprattutto dal punto di vista clinico e si cercano strategie di cura. Diventa la “malattia” nella malattia. Ma come può un carepartner allenare la sua osservazione e adottare strategie preventive che allontanino e magari evitino di arrivare a questo livello di problematicità? Alcuni semplici ma efficaci suggerimenti per osservare e svelare le possibilità da sperimentare.
- Vivere il momento del pasto come esperienza gradevole: viviamo l’orario del pasto come un’abitudine non modificabile poiché la tradizione ce lo ha insegnato e spesso è collegato ad altre attività della vita come gli orari di lavoro. Se ci diamo la possibilità di uscire da questo schema potremo osservare che il nostro caro mangia quando ha effettivamente fame e non quando è l’ora convenzionale del pranzo o della cena. Se da una parte, per alcune persone, può essere efficace mantenere una routine, possono essercene altre per le quali la routine è fonte d’innesco di comportamenti speciali, diventando quindi la proposta del pasto un momento sgradevole. Adottare orari flessibili può essere la soluzione, magari anche temporanea, per godere di un pasto in armonia.
- Mantenere l’indipendenza e supportarla: quando osserviamo delle difficoltà, come per tagliare la carne, aprire un vasetto, versare dell’acqua nel bicchiere, il nostro istinto ci porta ad anticipare l’azione e sostituirci al nostro caro. E’ sempre preferibile lasciar fare ciò di cui è capace anche se ci sembra che aumenti la sua fatica oppure che l’esito del “fare” non sia in linea con le nostre aspettative. Come ti sentiresti tu se tuo figlio ti mettesse di punto in bianco le mani nel piatto per tagliarti la bistecca? Se proprio devi farlo, chiedi il permesso.
- Buone maniere e pulizia: sono regole sociali che possono essere superate in famiglia per favorire l’indipendenza e l’autostima. Mangiare con le mani, macchiare i vestiti, far cadere qualcosa per terra o bagnare la tovaglia, non sono eventi catastrofici. Possono essere invece vissuti con leggerezza e magari essere motivo per l’intera famiglia di sperimentare una nuova modalità di stare a tavola (mangiare con le mani tutti insieme).
- Rispettare le sue esigenze: ogni persona ha sviluppato nella sua vita delle preferenze, ci cono cibi e bevande che ama ed altri che invece non sopporta. Se prima della malattia tollerava talvolta di mangiare il risotto, piatto non particolarmente gradito, oggi che vive con la demenza non ha remore a rifiutarlo. Tu ti prepari mai del cibo che non ti va? Forse lo mangeresti solo per accontentare la persona che con tanto amore l’ha preparato o in situazioni sociali per le quali penseresti che rifiutare sarebbe sconveniente. E’ un aspetto che non sempre viene messo in luce e che invece potrebbe essere l’elemento che risolve la situazione. Offri al tuo caro i suoi cibi preferiti senza preoccuparti di proporli spesso.
- Preparare la tavola: si dice che sia una bella tavola se è ben apparecchiata, ma per chi vive con l’Alzheimer non è proprio così. Avere davanti a sé più oggetti può scatenare confusione e disagio tali da provocare comportamenti speciali. Una bella tovaglia colorata a tinta unita (disegni e colori tipo scacchiera non sono indicati) sarà sufficiente a rendere gradevole la vista. E’ importante offrire una pietanza alla volta insieme alla posata adeguata, una volta che ha mangiato, si toglie il piatto vuoto e si prosegue con la pietanza successiva, intervallando ad ogni piatto un bicchiere d’acqua o bevanda preferita.
- Preparare le pietanze: integrare alle pietanze cucinate tradizionalmente dei cibi adatti ad essere presi con le dita o di consistenza diversa (semiliquidi o semisolidi). Quando appaiono le prime difficoltà di deglutizione si rende necessario cambiare la consistenza del cibo e questo può influire sul suo sapore e sul suo aspetto. Ad esempio un piatto di spaghetti al pomodoro con due foglioline di basilico e una spolverata di grana sono appetibili alla vista e danno una piacevole sensazione mentre vengono masticati. Se il tuo caro non li può più mangiare “interi” una soluzione potrebbe essere frullarli per ottenerne una crema. Questa crema può risultare striata nel colore, collosa in bocca e cambiare nel gusto assumendo un sapore da “farina cruda”. Lo stesso piatto, presentato in questi due modi, cambia completamente l’esperienza sia visiva che degustativa. Aggiungere un po’ di olio extravergine d’oliva e del grana grattugiato, ben amalgamati, aumenta la palatabilità. Anche per altre pietanze può essere lo stesso e costituire l’elemento critico che gli fa rifiutare il cibo.
- Preparare le bevande: offrire il bicchiere già pieno della bevanda ed alla temperatura preferite. Se la rifiuta provare a versala davanti a lui o lasciarglielo fare. Se è necessario addensare le bevande iniziare da quelle preferite. Le bevande gasate non si addensano e per il latte è necessario attendere qualche minuto perché l’effetto non è immediato, così come per alcuni farmaci effervescenti.
- Cambiare posto a tavola: se è tua abitudine sederti a tavola con il tuo caro nel posto al suo fianco, prova a cambiarlo sedendoti di fronte a lui. Guardando le tue azioni sarà facilitato a ripeterle senza soffrire del disagio di non sapere cosa fare.
Quando la nostra mente è concentrata nella ricerca di soluzioni ad un problema che scatena la nostra ansia perdiamo di vista la semplicità delle piccole cose che, nella quotidianità, rappresentano spesso efficaci pillole di possibilità.
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Articolo scritto in collaborazione con la collega Giorgina Saccaro, Felicitatrice Master del Sente-mente® modello
