Demenza e caregiver: un quaderno per la tua energia e la cura

Essere caregiver di una persona con demenza significa vivere giornate intense, avere tanti ruoli e responsabilità: genitore, lavoratore, figlio o coniuge. Mantenere la tua vita in equilibrio tra tanti impegni, richiede energie che spesso possono sembrare finite già a metà mattina.
Come alleggerire questa fatica e ritrovare un po’ di respiro?

In questo articolo potrai scoprire strategie, per alleggerire la gestione quotidiana e avere cura anche di te, senza sentirti in colpa.

Il filo conduttore sarà l’uso di uno strumento semplice, ma potente che può diventare un vero alleato: un quaderno. Potrà diventare uno spazio sicuro dove “scaricare a terra” pensieri, riflettere su come avere cura di te e del tuo caro, pianificare gli appuntamenti, osservare gli effetti di un nuovo farmaco, annotare reazioni o cambiamenti, ma anche scrivere emozioni e desideri. Un luogo dove dare ordine alle cose e alleggerire il peso che porti in testa.

Possiamo vivere tenendo tutto a mente, possiamo attraversare i momenti difficili della vita lasciandoci trasportare dalle emozioni, possiamo dare risposte alle incalzanti provocazioni della vita. Si, possiamo. Oppure possiamo scegliere di “lasciare traccia” degli eventi, delle emozioni, delle cose da far accadere, delle note attraverso le quali riassumiamo ciò che non vogliamo più dimenticare – Letizia Espanoli

Il quaderno come bussola: definire intenzioni e bisogni

Spesso, quando si ha tanto da fare, si va avanti in “modalità automatica”: si fa perché si deve, senza fermarsi a chiedersi perché e come lo stiamo facendo. Vorresti fermare il vortice, ma non sai da dove cominciare. Il quaderno può aiutarti a fare una pausa e chiederti: qual è il problema che sto cercando di risolvere? Perché è importante per me?

Rispetto alla cura del tuo caro che vive con demenza, prova a rispondere sul tuo quaderno a queste domande:

• qual è la mia intenzione oggi?
• come posso garantire serenità al mio caro?
• come posso farlo sentire utile, rispettato, con dignità?
• come posso organizzarmi per arrivare a fine giornata con ancora una buona energia?

Scrivere le tue intenzioni nero su bianco ti aiuta a non vivere la cura come un obbligo, ma come una scelta consapevole e orientare le tue azioni. Se la tua intenzione è “creare complicità in ogni gesto”, allora anche apparecchiare la tavola, lavare le verdure, preparare la cena insieme… diventano un’occasione di relazione e non solo “cose da fare”.

Il quaderno come cabina di regia

Il quaderno diventa una cabina di regia in cui torni ad essere capitano del tuo tempo e delle tue giornate, ti aiuta a dare armonia a ciò che sembra caos.

Il tessuto quotidiano fatto di cura, lavoro e affetti diventa una trama che puoi imbastire e ricucire su misura ogni volta che si presenta “un nodo”. Fai del tuo quaderno il “telaio delle possibilità” dove far convivere tutto: impegni di lavoro, attività dei figli e momenti dedicati alla cura. Puoi creare pagine dedicate per ogni area (casa, figli, lavoro, cura) e visualizzare a colpo d’occhio dove puoi semplificare, delegare o chiedere un aiuto. Ad esempio: se il pomeriggio è già pieno di impegni, puoi  chiedere a un familiare di accompagnare tuo figlio all’allenamento di calcio.

Scrivere ti permette di scegliere con maggiore consapevolezza, di non sovraccaricare la mente e a vedere che, anche nelle giornate più fitte, c’è sempre la possibilità di riorganizzare senza sentirsi in colpa. In questo modo, il quaderno diventa un alleato non solo per la cura, ma per tenere insieme tutte le aree di vita con più chiarezza e leggerezza.

Uno strumento per avere cura della tua energia vitale

Avere cura,  essere presente a tutto ciò che vuoi fare accadere, la tua serenità richiedono energia. Avere cura di te non è un lusso: è la base per poter avere cura anche dell’altro. Quando sei privo di energia vitale, anche le tue emozioni ne risentono e sono “contagiose”: la persona con demenza sente e respira il tuo stato d’animo.

Il quaderno può essere uno spazio dove segnare ciò che ti fa stare bene: una passeggiata di dieci minuti, un caffè in silenzio, tre respiri profondi ogni volta che senti salire la tensione. Anche la respirazione consapevole è una strategia semplice e potente: inspira lentamente, gonfiando l’addome, ed espira ancora più lentamente. Bastano pochi minuti per calmare il corpo e la mente.  Scrivere queste pratiche e farne un’abitudine può cambiare il modo in cui affronti la giornata.

Con il quaderno puoi tenere traccia di M.O.S.C.A., l’acronimo che nel Sente-Mente® Modello racchiude i 5 elementi dell’energia vitale:

• Movimento: mi sono mosso/a oggi, anche solo per una breve passeggiata?
• Ossigeno: ho respirato consapevolmente, ho fatto tre respiri profondi per ritrovare serenità?
• Sonno: ho dormito abbastanza, o come posso migliorare il mio riposo?
• Cibo: mi sono nutrito/a con qualcosa che fa bene al corpo e alla mente?
• Acqua: ho bevuto a sufficienza durante la giornata?

Disegna sul tuo quaderno un “misuratore mensile” e ogni giorno tieni traccia per scegliere azioni che ti conducono ad avere cura di te: se oggi hai bevuto poca acqua, chiediti cosa puoi fare domani e scegli un’azione per aumentare la tua idratazione.

Segnare ogni giorno il tuo livello di MOSCA, ti aiuta a capire dove hai bisogno di ricaricare energia e a ricordarti che tu esisti e meriti cura. Mentre ne tieni traccia per te, puoi osservarlo  anche per il tuo caro e scegliere azioni per nutrire insieme la vostra vitalità.

Il quaderno come setaccio

Usa il quaderno come un setaccio: trattiene ciò che è essenziale e lascia andare le sabbie inutili. Scrivere ti aiuta a distinguere tra ciò che ti nutre e ciò che ti appesantisce.

A volte siamo noi stessi a complicarci la vita. Routine troppo rigide, regole che ci imponiamo, attività che consumano energie, ma non portano valore. Semplificare è liberatorio. Nella la cura, questo può significare non essere schiavi dell’orologio: se oggi la persona con demenza non vuole vestirsi prima di fare colazione, si può rimandare ad un altro momento.

Oppure si possono scegliere pratiche di igiene gradite, come lavarsi per parti del corpo o usare una manopola di cotone, anziché insistere per un bagno completo, quando la persona con demenza sta cercando di dirti che ora non è proprio il momento giusto per lei.

Nel quaderno, puoi fare una lista di ciò che davvero è essenziale nella tua giornata, e di ciò che, invece, puoi alleggerire o eliminare. Più semplifichi, più hai a disposizione energie preziose per ciò che è davvero importante per te.

Il quaderno come specchio gentile: trasformare imprevisti ed emozioni

Nella cura quotidiana non tutto fila liscio. Può capitare che un comportamento del tuo caro ti spiazzi e nell’immediato venga data una risposta sulla base della preoccupazione, o dettata dalla reattività proprio perché in quel momento si ha poca energia.

Dedicare un tempo di riflessione scrivendo sul quaderno ti aiuta a rileggere la situazione con calma e pensare a risposte efficaci:

• Cosa è successo?
• Come ho reagito io?
• Cosa potrebbe aver causato quel comportamento del mio caro?
• Cosa potrei fare di diverso se accadesse di nuovo?

Scrivere sul quaderno ti aiuta a ripercorrere con chiarezza la situazione, a guardare ciò che è accaduto anche dal punto di vista del tuo caro, a porti domande che ti permettono di trovare nuove risposte, modalità diverse, ma anche a dare valore alle emozioni che entrambe avete sperimentato e come attraversarle.

Uno scrigno per custodire le cose belle della giornata

Gli studi scientifici dimostrano che il bilancio positivo delle emozioni a fine giornata ha un effetto protettivo sulla nostra salute emotiva. Ogni sera, nel tuo quaderno, prova a chiudere la tua giornata scrivendo almeno una cosa bella che è accaduta:

• un sorriso del tuo caro
• un momento di silenzio
• una telefonata che ti ha fatto bene

Queste annotazioni diventano un vero e proprio scrigno di istanti felici: un tesoro da custodire e ripercorrere nei momenti più difficili, per ritrovare forza e tenerezza. Per avere consapevolezza che le cose belle sono sempre lì per te, perché tu possa apprezzarle, esserne grata/o e permettere che ti restituiscano energia.

Il quaderno come porto sicuro da cui partire e ripartire ogni giorno

Il bello del quaderno è che ogni pagina bianca è un nuovo inizio. Puoi ripartire ogni giorno, senza sensi di colpa per quello che non hai fatto ieri e senza ansia per quello che ti attende domani.

Perché la vita da caregiver non si gestisce solo con le mani e la testa, ma anche – e soprattutto – con il cuore… e un po’ di carta e penna – Roberta Lenzi

Nella cura del tuo caro che vive con demenza, il presente è l’unico tempo reale. La persona che accompagni forse non ricorderà esattamente cosa avete fatto, ma ricorderà le emozioni che ha provato. E questo ti dà una straordinaria possibilità: ogni momento può essere un’occasione per creare complicità, per sorridere insieme, per vivere un piccolo istante di bellezza.

Il quaderno può diventare un prezioso alleato nella cura e nella vita: uno spazio per organizzare, alleggerire, osservare e soprattutto ascoltare. Ti aiuta a dare un senso alle giornate, a non perderti nei dettagli e a ricordare che, anche quando hai poche energie, puoi creare momenti di valore.

E questi momenti, giorno dopo giorno, diventano il filo che tiene insieme la relazione, la dignità e il benessere di entrambi. E un quaderno può essere parte della tua cura quotidiana, il tuo respiro, la tua possibilità.

Articolo scritto grazie a Roberta Lenzi, Infermiera e Felicitatore del Sente-Mente® Modello

APPROFONDIMENTI

Quaderno di Viaggio : nell’intenzione c’è la visione del Futuro che scegli, gli altri futuri accadranno.

Sul quaderno puoi tenere traccia:

• della tua energia vitale 
• dei tuoi pensieri per rifiorire come caregiver 
• della tua alimentazione e digestione per potenziare l’energia vitale
• dei tuoi momenti di relax per creare benessere

• dei cambiamenti che osservi nel tuo caro rispetto alla terapia farmacologica
• del rifiuto del cibo per esplorare ipotesi e possibilità
• dei possibili segnali di dolore fisico del tuo caro che vive con demenza
• dei momenti di tenerezza