Alzheimer: perdo la memoria, non i miei spazi di vita

Antonietta è una signora di 80 anni che nella sua vita lavorativa ha svolto il ruolo di maestra elementare per più di quarant’anni. Con il marito Attilio viveva in un piccolo appartamento in centro città, dopo che i 2 figli Patrizia e Roberto si sono sposati andando a vivere a pochi km da loro in periferia, la coppia aveva creato una rete di amicizie con altre persone della stessa età e spesso organizzavano gite o viaggi insieme dei quali conserva molte foto sparse per casa. La loro vita così ricca di relazioni e di esperienze era rifiorita dopo un iniziale senso di vuoto provato all’uscita dei figli da casa. Dieci anni fa, improvvisamente il sig. Attilio è mancato per un infarto, questo evento così inaspettato ha creato un tumulto nella vita di Antonietta. La rete sociale di persone che la coppia ha avuto vicino si è stretta attorno a lei ed ha sicuramente contribuito al fatto che Antonietta non si sentisse sola e potesse riprendersi dalla perdita del marito. Patrizia e Roberto inizialmente si alternavano nel far visita alla mamma ed aiutarla nella gestione della casa. Patrizia tutti i giorni insieme alle sue due splendide figlie Lucia e Martina, gemelle di undici anni, si recavano a casa di Antonietta e insieme creavano una splendida complicità nel fare piccoli lavori di pulizia della casa, riguardando insieme a volte anche i vecchi album con le foto dei viaggi o andando insieme a fare la spesa. Roberto, secondogenito che ancora non aveva figli, in accordo con la mamma e la sorella, si era preso in carico le incombenze più burocratiche ed economiche. Da un anno circa, Antonietta ha iniziato a manifestare i primi sintomi di demenza, telefonava anche nel cuore della notte alla figlia chiedendole come mai non era ancora andata a prenderla, più volte usciva di casa durante il giorno per fare due passi nel parco della cittadina e non riuscendo più a ricordare il tragitto per rientrare a casa telefonava alla figlia in preda alla paura. Tutti questi episodi sommati insieme alla presenza delle nuove regole sul distanziamento fisico che il Covid 19 ci ha imposto, hanno portato Antonietta a vivere un grande senso di insicurezza, a non voler più uscire di casa, a stare molto tempo durante la giornata in casa seduta di fronte alla televisione. Le videochiamate che Antonietta viveva con le amiche spesso avevano come argomento la pandemia e i suoi effetti nel territorio e ciò creava in lei ancora più angoscia e paura. Un mattino alle h7 Patrizia come era solita fare, chiama la mamma e lei non risponde, dopo ripetuti tentativi senza risposta decide di prendere l’automobile e recarsi a casa della mamma, anche al campanello Antonietta non risponde, Patrizia ha le chiavi e fortunatamente riesce ad aprire, trova la mamma seduta a terra in bagno vicino al lavandino in lacrime, riferisce un forte dolore alla gamba destra che non riesce a muovere, immediatamente chiama il 112 e cerca di comprendere con lei cosa sia accaduto, ma la mamma non è in grado di dire né come sia accaduto né da quanto tempo. A terra il pavimento è bagnato probabilmente Antonietta dopo essersi lavata il viso è scivolata sul pavimento bagnato fratturandosi il femore.

“Inciampiamo, cadiamo e non riusciamo a fare le cose correttamente, eppure attraversiamo la vita. E’ ciò che accade quando vivi con la demenza” Harry Urban

Come può una famiglia pensare ad un rientro a casa del proprio caro dopo l’intervento e la riabilitazione per consentire alla persona di sentirsi sicura tra le mura di casa tenendo conto anche delle difficoltà che possono vivere i figli? Le ipotesi possono essere molteplici: 

• Che uno dei figli possa trasferirsi a vivere con la persona temporaneamente consentendogli di riprendere le sue abitudini di vita, nel rispetto dei suoi spazi:
• La capacità che uno dei figli deve acquisire in questi casi è di non dimenticare che è “ospite” a casa del genitore, pertanto è importante che rispetti gli spazi, gli oggetti a lui cari perché sono un patrimonio del quale dobbiamo imparare ad avere la massima cura.
• Evitare di stravolgere gli spazi di vita in nome della sicurezza pensando di trasferire la camera da letto in un’altra stanza della casa, o ancora sostituire il suo letto matrimoniale, luogo che custodisce i ricordi più intimi vissuti insieme alla persona che ha amato, con due letti ad una piazza per poter dormire vicino a lei. Se la camera da letto è collocata al secondo piano potrebbe essere utile far installare un montascale per consentirle di accedere alla stanza da letto senza difficoltà. Potrebbe anche essere utile sostituire il divano presente con un divano letto che di giorno possa essere mimetizzato.
• Dopo tanti anni che le persone si sono abituate a vivere da sole, dover condividere degli spazi ristretti con un figlio con esigenze diverse può essere davvero sfidante, svelare le proprie nudità nel caso in cui serva un aiuto nelle pratiche igieniche ha bisogno di tutta la nostra delicatezza e cura, richiede una grande capacità di accogliere le loro abitudini senza imporre le nostre con garbo e gentilezza.

• Che una badante o una persona possa alternarsi con il carepartner per l’assistenza:

E’ importantissimo condividere con la persona di cui ci si prende cura questa decisione e dare la possibilità di scegliere la persona che si prenderà cura di lei, se ciò non è possibile, offrire comunque l’opportunità di affiancare alla badante il familiare in modo che possa ricevere tutte le informazioni per prestare assistenza in totale sicurezza, anche emotiva, in questo articolo alcuni suggerimenti in merito:

https://letiziaespanoli.com/2021/03/03/demente-e-badante-fatica-o-possibilita/

“Sai è così difficile, è frustrante, quando qualcuno vuole toglierti la possibilità di prendere una decisione mentre sei ancora in grado di farlo. Se smetti di prendere delle decisioni ti spegni” tratto da “I diari della demenza”

• Che la persona possa essere accolta a casa del carepartner che se ne prenda cura.

Quando accogliamo nella nostra casa il nostro genitore dopo un evento come quello descritto nella nostra storia, potremmo sentire il bisogno di proteggerlo modificando alcuni spazi di vita, come far diventare il soggiorno una stanza da letto. Pensiamo alla difficoltà che il nostro caro sta vivendo in questa nuova situazione: è stato alcuni giorni in ospedale subendo un intervento d’urgenza, non può rientrare subito a casa sua e deve suo malgrado  essere ospite di un figlio e della sua famiglia. Sono già questi elementi che sconvolgono la quotidianità e le abitudini, immaginiamo trovarsi a vivere nel soggiorno in una casa che non è la propria. Se a tutto questo si somma il fatto che la nostra mamma era abituata a dormire in un letto matrimoniale, già a disagio per dover riposare in un letto singolo, se per timore che lei possa cadere la figlia avvicina il letto al muro e mette delle sedie dall’altro lato seguendo i consigli che qualcuno le ha dato per “proteggerla” dalle cadute, quali saranno le emozioni di Antonietta vedendosi “imprigionata” tra un muro e delle sedie? Inconsapevolmente il carepartner in queste situazioni sta applicando delle contenzioni fisiche che scombinano il sentire di una persona che già vive con la demenza, e che possono scatenare comportamenti speciali. E’ davvero sempre necessario proteggere con una contenzione? La contenzione è sempre una tematica delicata le cui ricadute sono approfondite in questo articolo:

https://letiziaespanoli.com/2021/04/08/alzheimer-contenzione-fisica-o-protezione-1-5/

Le complessità che ci chiamano a vivere alcuni eventi ci impongono di prendere decisioni che non sempre corrispondono con ciò che vorremmo far accadere. Potrebbe non essere possibile, anche temporaneamente, assistere una persona a casa e quindi rendersi necessario un periodo di degenza presso una casa di cura. Ciò non significa amare di meno ma offrire alla persona che amiamo le migliori possibilità affinché riconquisti i propri spazi di autonomia seguita da personale qualificato.

“Nessuno di noi è giunto dov’è unicamente per essersi issato da solo. Siamo qui perché qualcuno si è chinato e ci ha aiutato.” Thurgood Marshall

MATERIALE A LIBERO UTILIZZO PER LA STAMPA

Articolo scritto in collaborazione con Susi Doriguzzi Felicitatrice del Sente-mente® modello