Alzheimer e sonno: quali possibilità per i carepartners?

Jole è la moglie di Pietro. Ha quasi ottant’anni e a vederla, forse ne potrebbe dimostrare 65. E’ alta con un fisico asciutto e sembra sprizzare energia da tutti i pori. Pietro con-vive con la demenza da due anni e Jole ha cura di lui supportata nella cura da un’assistente domiciliare, due volte la settimana, e dal figlio Luca, la sera e nel fine settimana.

Jole, nel tempo che Pietro trascorre in compagnia dell’assistente domiciliare, si ritaglia uno spazio per sé. Un intervallo nella quotidianità dove si fa avvolgere dalla bellezza in una passeggiata sulle rive del vicino lago oppure godendo dei profumi e dei rumori sui sentieri nel bosco che conducono fino ad un piccolo eremo, dal quale gli occhi si riempiono della meraviglia di una vista spettacolare sulla vallata. Si rilassa camminando e immergendosi nel silenzio mentre la sua mente libera i pensieri legati all’impegno della cura.

Da un paio di mesi Pietro si sveglia alle 3 di notte, si alza e va in cucina. Jole lo segue e lo osserva in silenzio, mentre apre il frigorifero e lo richiude, cosa starà cercando? A volte Pietro, dopo aver aperto e richiuso gli sportelli della credenza, si volta verso la moglie sussurrandole “andiamo a letto?”, altre la guarda negli occhi avvicinandosi lentamente, mentre sul suo volto si dipinge un’espressione di tristezza. In questi momenti Jole sa che Pietro ha bisogno di uno sguardo gentile, di una carezza, di un abbraccio. Con naturalezza si avvicina a lui, incontra il suo sguardo e gli offre un bicchiere di latte caldo (la sera ormai ne prepara sempre un po’ in un termos, così è già pronto), si siede a tavola e Pietro si siede insieme a lei.

Jole confida all’amica Lucia di sentirsi più stanca del solito, di avere meno energia e di arrivare a sera così stanca da far fatica ad addormentarsi. Le racconta dei risvegli di Pietro e della difficoltà che lei sta sperimentando nel riposare, anche quando il marito torna a letto. Nel pomeriggio, Pietro fa sempre un pisolino, ma lei, pur stendendosi accanto a lui, non riesce invece a chiudere occhio. E’ consapevole di dormire poco ma, d’altra parte, accompagnare il suo amato Pietro nei paesaggi della demenza significa attraversare anche questa sfida e lei ricorda il valore di quella promessa che, cinquant’anni fa, fece sull’altare “nella buona e nella cattiva sorte”.

Il sonno è elemento essenziale per i carepartners. Privarsi del sonno per più di qualche notte porta ad una riduzione costante dell’energia vitale necessaria all’assistenza e alla cura del proprio caro che vive con demenza.

Un buon livello di energia vitale si ottiene con un riposo di 7/9 ore di sonno ogni notte, tempo che ha bisogno di buona qualità e non solo di quantità. Durante il sonno il nostro corpo attiva un processo di ri-generazione e riparazione delle cellule, mentre il sistema glinfatico ci libera dalle tossine “facendo pulizia” nel nostro cervello. Il sonno serve al corpo per recuperare ed integrare le energie spese nelle attività diurne.

Quali effetti ha la privazione del sonno?

Per i careparters che vivono quotidiane situazioni sfidanti addormentarsi rapidamente, dopo una lunga giornata trascorsa ad aver cura del proprio caro, tra commissioni varie e incombenze domestiche come cucinare, pulire, lavare, stirare, potrebbe sembrare semplice. La stanchezza potrebbe effettivamente farci accogliere dalle braccia di Morfeo, ma talvolta, quando la nostra mente è affollata dalla lunga lista di cose da fare, dallo stress magari accompagnato dall’ansia, il sonno ristoratore diventa solo un lontano ricordo.

Lo studio “Disrupted sleep and associated factors in Australian dementia caregivers: a cross-sectional study” di Smyth A, Whitehead L, Quigley E, Vafeas C, Emery L. (BMC Geriatr. 2020 Aug 27;20(1):312. Doi: 10.1186/s12877-020-01726-1. PMID: 32854627; PMCID: PMC7453710), ha rilevato come il 94% dei partecipanti dormiva poco, con l’84% con difficoltà ad iniziare il sonno e il 72% che riferiva di avere difficoltà a mantenere il sonno. Nel complesso, il disagio psicologico era comune con alti livelli di depressione, ansia e stress da moderati a gravi, evidenziando come lo stress è stato identificato quale predittore significativo della qualità complessiva del sonno.

Il risveglio notturno è una caratteristica che spesso si manifesta nelle persone che vivono con demenza con un impatto che ricade anche sul carepartner che ne ha cura, con conseguenze prima sull’energia vitale e, nel protrarsi di questa situazione nel tempo, sulla salute.

E’ necessario prestare attenzione ai campanelli d’allarme che ci segnalano la carenza di riposo:

stanchezza costante durante la giornata o eccessiva sonnolenza diurna;
ridotta capacità di attenzione e di concentrazione;
pensiero rallentato;
difficoltà a memorizzare;
cambiamenti di umore, stati d’ansia o irritabilità;
abbassamento dell’energia vitale.

La carenza di sonno può avere conseguenze sulla salute, comprendendo:

riduzione delle difese immunitarie
aumento del cortisolo, l’ormone prodotto dalle ghiandole surrenali che gioca un ruolo importante nella risposta allo stress
obesità per la tendenza a consumare alimenti calorici e carboidrati
disordini ormonali, ad esempio riduce il funzionamento della ghiandola tiroidea
disturbi dell’umore come nervosismo fino all’irritabilità, abbassamento del tono dell’umore fino alla depressione.

Le domande guida ci s-velano idee e suggerimenti per ritrovare il piacere di un sonno ristoratore per noi e per le persone che vivono con la demenza.

Come puoi rendere la tua camera da letto un luogo che favorisce un sonno di qualità?

le fonti di luce possono influenzare la qualità del sonno: abbassa o chiudi le persiane, spegni tutte le luci, sia interne alla stanza che nelle stanze attigue, sperimenta l’effetto di indossare una maschera per gli occhi;
regola la temperatura dell’ambiente: la temperatura ideale, in tutte le stagioni, è di 19° con attenzione ad evitare che vi siano correnti d’aria; il fresco favorisce la produzione di melatonina, ormone che stimola la sonnolenza e ci predispone ad addormentarci;
limita i rumori, spegni la televisione e sperimenta l’ascolto di una musica soft e rilassante, evita di tenere lo smartphone in camera da letto;
le coperte: alcuni studi recenti hanno dimostrato che coperte “appesantite” favoriscono il sonno profondo, soprattutto per le persone che vivono con demenza, riducendo l’ansia e favorendo il comfort. Le coperte “appesantite” o “ponderate” hanno un peso maggiore rispetto alle normali coperte; sono consigliate per persone che hanno una particolare ipersensibilità agli sbalzi di temperatura perché preservano il surriscaldamento in estate e mantengono il calore del corpo nella stagione fredda, prevendendo il risveglio dovuto alla sensazione di avere caldo o freddo durante il sonno. Offrono inoltre una stimolazione chiamata “Deep Touch Pressure” che da la sensazione di essere abbracciati e per essere efficaci devono avere un peso di circa il 10% del peso corporeo medio della persona che le utilizzerà.

Sperimenta la tecnologia:

se ti svegli durante la notte per osservare se la persona di cui hai cura che dorme in un’altra stanza, potresti utilizzare la tecnologia; i “baby monitor” possono essere utili anche per osservare persone adulte o anziane che puoi osservare senza alzarti dal letto; sono dispositivi che emettono segnali acustici che ti svegliano solo quando è necessario, consentendoti di riposare per periodi più lunghi se tutto va bene.

Evita la luce blu emessa dai dispositivi digitali come i televisori, gli smartphone, i computer ed i tablet:

riduci l’esposizione alla luce blu nelle ore serali per evitare la diminuzione della produzione della melatonina;
durante il giorno cerca di trascorrere del tempo in ambienti illuminati naturalmente o all’aperto, la luce naturale regola il ritmo circadiano.

Cosa mangi a cena?

evita caffè, tè, bevande alcoliche, dolci e zucchero, che stimolano l’attività cerebrale e sono considerate “eccitanti”
mangia leggero e se è di tuo gradimento assapora una tazza di latte caldo, una camomilla, una tisana, magari in compagnia della persona di cui hai cura con la quale potrai trascorrere momenti di relax e favorire il sonno
mandole, noci, banana, kiwi e pesce grasso sono alimenti che favoriscono il riposo.

Muovi il tuo corpo:

fare esercizio fisico favorisce un sonno di qualità; crea istanti di complicità e balla con la persona di cui hai cura, usa le scale invece dell’ascensore, mentre sei al telefono cammina invece che stare seduto;
ritaglia del tempo per camminare all’aria aperta, frequentare una palestra, fare un corso di yoga o ginnastica dolce, andare in bicicletta: sono attività rilassanti e divertenti che ti aiuteranno ad abbassare il livello dello stress e scateneranno nel tuo corpo la produzione delle sostanze del benessere (https://letiziaespanoli.com/2021/09/08/il-movimento-strumento-di-vita-e-benessere-per-te-ed-il-tuo-caro/).

Crea la tua routine della sera:

prenditi qualche minuto per te e fatti accompagnare dalla voce di una meditazione guidata o da un sottofondo musicale, o semplicemente dal silenzio concentrando la tua attenzione esclusivamente sul tuo respiro per lasciar fluire i pensieri che affollano la tua mente;
la scrittura libera può aiutarti a scaricare le tensioni della giornata; prendi un foglio bianco e una penna, imposta un timer ed inizia a scrivere senza pensare; ti stupirai vedendo scorrere la penna sul foglio e tracciare parole dopo parole, quando il timer suonerà, fai un profondo respiro, appallottola il foglio e lascialo andare, magari brucialo osservando il dissolversi della carta nel fumo che leggero si libra nell’aria insieme alle tensioni che in esso avevi riposto;
spegni la televisione e dedicati alla lettura del tuo libro preferito;
fai un bagno caldo e fatti coccolare dal profumo della tua fragranza preferita; in soli 15 minuti il corpo diverrà più sensibile alla differenza di temperatura tra l’acqua e l’ambiente, attivando gli stimoli del cervello che preparano il corpo al sonno.

E’ ora di sperimentare per esplorare le possibilità che offrono a te ed alla persona di cui hai cura l’opportunità di creare istanti speciali che favoriscono il sonno per un riposo davvero ri-generante. Sono idee e suggerimenti che potrai sperimentare anche quando la sfida ti chiamerà ad adattarti al ritmo sonno-veglia della persona che vive con demenza che esce dallo schema de “la notte è fatta per dormire”.

Se un giorno la mia capacità espressiva diventasse così vasta da ospitare tutta l’arte, scriverei un’apoteosi del sonno. Non conosco maggior piacere del sonno, la cancellazione totale della vita e dell’anima, il commiato dall’essere e dagli uomini, la notte senza memoria e senza illusione, la mancanza di passato e di futuro. (Fernando Pessoa)

E se vuoi iniziare già stasera, iscriviti al canale Telegram Giorni Felici, troverai ogni giovedì una traccia di rilassamento guidato con la voce di Letizia Espanoli.