Oltre lo stigma… c’è la Vita.

“Essere un buon partner di cura non è facile. Questa è una lezione che ho imparato.

Pat e io abbiamo iniziato a frequentarci per la prima volta quando eravamo adolescenti. Determinati a sposarci, abbiamo annunciato ai nostri genitori […] Ma immagina, non condividevano la nostra eccitazione. In effetti, era esattamente il contrario. Indubbiamente è stato perché ci siamo sposati il ​​giorno dopo la consegna del diploma di Pat al liceo.

Ma eravamo innamorati, ci siamo sposati e abbiamo creato una vita meravigliosa insieme, crescendo tre bambini.

Le cose andavano alla grande fino a quando non ci siamo ammalati.

Era il 1994 quando Pat si era ammalata per la prima volta. Lei aveva bisogno di me. E in effetti come marito mi sentivo infelice e ho intrapreso tutti gli aspetti funzionali delle sue cure.

L’ho portata dai migliori dottori, mi sono assicurato che avesse da mangiare cibi nutrienti, l’ho aiutata con i farmaci per alleviare il suo dolore e ho studiato i sintomi in biblioteca.

Tuttavia, la mia risposta emotiva è stata di frustrazione, paura ed autoconservazione. Quando lei aveva bisogno di me per sedermi con lei, tenerle la mano, guardarla negli occhi e dirle che l’ho amata, sono diventato invece distante, distaccato e non disponibile … Avevo acquisito così tanta conoscenza con così poca saggezza.

Entrando in profondità della mia crisi non riuscivo a capire perché questa disconnessione stesse avvenendo. Ho contattato un consulente e ho appreso che stavo esibendo un comportamento comune. Attraverso la consulenza ho appreso che mi stavo difendendo dalla perdita. […]

Stavo indurendo il mio cuore, quindi se Pat non fosse sopravvissuta, non mi avrebbe fatto molto male. Gli eroi corrono rischi e difficoltà per aiutare chi è nel bisogno. Ma nella mia paura, ho scelto di voltarle le spalle costruendo un muro per proteggermi dal mal di cuore che stava arrivando.

Per abbattere questo muro, ho dovuto correre un rischio e diventare vulnerabile. Ho dovuto permettere a Pat di entrare nell’oscurità del mio dolore e dei miei pensieri.

[…]
Insieme, e con un aiuto professionale, abbiamo risolto questi problemi e creato un legame ancora più forte di quanto avessimo immaginato possibile. Le mie paure erano normali, il nostro amore duraturo, la nostra connessione completa, il muro demolito.

Lezione appresa.

Furono sette anni dopo che Pat lottò di nuovo contro la sua malattia, questa volta finendo in terapia intensiva in gravi condizioni. Questa volta ho saputo fare del mio meglio per rimanere in contatto con lei – cuore a cuore – attraverso questo secondo attacco della sua malattia. Lei e io eravamo preparati, come chiunque altro, a vedere il nostro viaggio insieme fino alla fine. Ero determinato a essere il miglior partner di cura – sia fisicamente che emotivamente – come un marito poteva essere.

Bene, Dio aveva il suo piano per noi e il nostro futuro. Era un miracolo che Pat fosse sopravvissuta, ed era un miracolo che io fossi diventato il marito e il compagno di cui aveva bisogno.

[…]

Durante questo viaggio ho imparato così tanto sull’essere un partner di cura. Quindi, immagina la mia sorpresa quando mi sono ritrovato a costruire muri di nuovo, ma ora ero dall’altra parte dello scenario come una persona che aveva bisogno e ha ancora bisogno di cure.

Fu al lavoro che notai per la prima volta che qualcosa non andava. A volte, non riconoscevo i clienti che avevo visto solo il giorno precedente, le icone dei computer non avevano senso e ripetevo le domande che avevo appena fatto. I compiti semplici non erano più così semplici. Alla fine, un giorno un cliente che era chiaramente esasperato dal mio ritmo e dalla mia confusione mi chiese: “Cosa sei … stupido ??” Wow! Fa male! No, ho pensato, non sono stupido, ma sicuramente qualcosa non andava.

Avevo solo 60 anni, avevo costruito una pratica assicurativa di successo, eppure i compiti che avevo precedentemente svolto praticamente con il pilota automatico diventarono improvvisamente quasi impossibili da completare.

Il mio medico mi ha inviato per un esame neurologico, dove mi è stata diagnosticata una lieve alterazione cognitiva con le istruzioni per tornare a casa e tornare in un anno. Ragazzi, sicuramente non mi è sembrato così ‘MILD’. Durante quell’anno, ho fatto sempre più errori sul lavoro, avevo problemi con le decisioni a casa e ho iniziato a sentirmi imbarazzante nelle situazioni sociali. Peggio ancora, non mi fidavo più del mio giudizio.

Al mio prossimo appuntamento con la neurologia, mi è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer. Tre generazioni di demenza: mia nonna, mio ​​padre e ora io.

Ho lasciato il lavoro che amavo, mi sono dimesso da membro del consiglio scolastico e ho lasciato quasi tutte le funzioni sociali. Dopo le dimissioni dal consiglio scolastico, ho ricevuto una telefonata dal giornale locale che chiedeva un colloquio per discutere le dimissioni. Invece di approfittare di questa perfetta opportunità per parlare della malattia di Alzheimer, ho appena detto al giornalista che ero malato e non volevo parlarne. Quando ha insistito per ulteriori informazioni, lo supplicai di lasciarmi solo.

Sì, ancora una volta stavo costruendo il mio muro.

Eccomi lì, isolato per mia scelta, a nascondermi dalla mia malattia, spaventato da ciò che gli altri avrebbero pensato. Mi sono nascosto dietro il mio muro … e perché? … a causa dello stigma e della paura che provavo di avere l’Alzheimer.

[…]

Pat riconobbe quello che stavo facendo e mi aiutò a abbattere quel muro. Trovò l’Associazione Alzheimer a Santa Rosa e ci iscrisse per il gruppo di supporto Early Stage. Avevo i miei dubbi su questo gruppo. Mi registrò anche per un gruppo di supporto online con DAI, Dementia Alliance International, un forum gestito da e per quelli di noi con la demenza. Avevo dubbi anche su questo gruppo…

E invece sono stato sorpreso di scoprire persone che parlano di demenza apertamente, senza vergogna e senza scuse. Consiglieri, partner di cura e persone che avevano bisogno di cure mi hanno aiutato a capire che la mia vita aveva ancora uno scopo … speranza … e questo mi mancava.

Ho imparato di nuovo a demolire il mio muro.

[…]

Ricordo che quando ero un istruttore di sicurezza in sella a una moto, una delle lezioni più importanti che avevo insegnato era: “Guarda dove vuoi andare”. Vedete, viriamo naturalmente nella direzione in cui guardiamo. Insegnerei ai nuovi ciclisti a scegliere il percorso migliore da seguire e mirare a questo.

Non concentrarti sulle cose che vuoi evitare, l’albero, le rocce, le buche. Guarda nella direzione in cui vuoi andare. Lo stesso vale per affrontare una malattia.

Quando mi è stata diagnosticata, il nostro medico di famiglia ha detto a me e mia moglie di andare a casa e “sistemare i nostri affari”. Cosa significava per me?

All’inizio […] era come se fossi su una giostra, in piedi sul bordo esterno mentre girava intorno, fissando risolutamente il polo centrale dove ho visto il mio futuro – le grandi D – Demenza, Disperazione, Depressione, Delusione, Morte . Mi ritrovai a non essere in grado di vedere nient’altro, girandomi in tondo, ammalandomi per preoccupazione, stress e pensieri.

Eppure, nel frattempo, mentre mi concentravo sul centro della giostra, dietro e attorno a me c’erano tutte le cose buone che avrei visto se mi fossi appena voltato e guardato fuori invece che dentro. Stavo guardando il l’albero, la roccia, la buca – la mia demenza di Alzheimer.

Avevo bisogno di guardare fuori da questa giostra, per vedere un altro percorso, il resto del mio mondo – pieno di fede, famiglia, amici, musica, amore, avventure, arte. Avevo bisogno di riconoscere che sono più della mia diagnosi, che sono più della mia malattia. Sì, ci sono cose che non posso davvero fare, ma ci sono molte cose che posso fare. Questo è il percorso che ho scelto.

Pat e io abbiamo iniziato a viaggiare nel nostro camper, vedendo nuovi posti e facendo nuove amicizie. Ho iniziato ad espandere il mio interesse per l’arte, con i miei schizzi e gli acquerelli. Faccio più cose che posso aiutare nella nostra vita quotidiana e Pat fa più cose che deve. Ma funziona.

Allora, dove sei tu e la persona amata nella giostra? Stai fissando dentro ciò che non può essere controllato o esternamente a ciò che è possibile?

Allora, dove sei con le tue mura emotive? Stai costruendo o stai abbattendo?

Pareti emotive – giostre – queste sono due cose che influenzano il modo in cui ci svegliamo la mattina; influenzano il modo in cui attraversiamo la nostra giornata; influenzano il modo in cui ci relazioniamo con le altre persone; e influenzano il modo in cui apprezziamo le cose che abbiamo.

Dobbiamo riconoscere e lavorare per costruire connessioni, uccidere la paura e aprire i nostri cuori, avere uno spirito di gratitudine. Dobbiamo riconoscere che la giostra della vita è sempre lì. Ma mentre siamo vivi, possiamo ancora scegliere di guardare dentro o guardare fuori. Questa è una scelta quotidiana.

La scelta per me e Pat è di amare, vivere, ridere e connetterci. Tu cosa scegli?”

Articolo scritto da Wally Cox e tradotto da Patrizia Gottardi

Materiale a libero utilizzo della stampa.