La Pasqua risveglia in ognuno di noi sensazioni, emozioni, ricordi. Come professionisti abbiamo il compito di fare fiorire questo momento dell’anno accompagnando le persone di cui abbiamo cura, le famiglie e il personale .

Se da una parte le festività rappresentano un momento per riunire familiari e amici, celebrare le tradizioni e creare nuovi ricordi e sia un periodo gioioso per molti, dall’altra parte condividere questo tempo con una persona che vive con  demenza può risultare impegnativo per tutti.

Ma possiamo costruire insieme una Pasqua in serenità, seguendo i desideri e le risorse presenti della persona con demenza.

Vivere la Pasqua con dignità

Vivere la Pasqua con dignità non significa semplicemente adattare un ambiente fisico, ma riconoscere la persistenza dell’identità personale anche quando la memoria biografica sembra affievolirsi. La letteratura contemporanea evidenzia come la dignità della persona con demenza sia sostenuta attraverso la personalizzazione delle cure, il rispetto dell’autonomia possibile e l’opportunità di vivere riti capaci di far sperimentare emozioni positive, connessioni con la propria storia e con la comunità.

Oggi qual è la gabbia d’oro che rinchiude la felicità della persona con demenza?

Letizia Espanoli

Il rischio è che, pur con le migliori intenzioni, si creino contesti che non riescono davvero ad accogliere le emozioni, le storie di vita e le identità dei residenti.

Il periodo pasquale in RSA rappresenta molto più di una semplice festività sul calendario. In alcune persone risveglia memorie affettive e rituali religiosi profondi; per altre può non avere lo stesso valore o significato.  Come professionisti e team di cura siamo chiamati a chiederci se stiamo accompagnando a celebrare la Pasqua onorando l’identità, le preferenze, i desideri, l’età adulta di ogni residente o stiamo cadendo nella logica del “fare” e dell’infantilizzazione.

Troppo spesso prepariamo eventi e decoriamo gli spazi senza una reale intenzionalità. La preparazione di un tempo prezioso rischia così di ridursi a una sequenza di attività o di “lavoretti”. L’anziano non è un bambino da intrattenere, ma un adulto da onorare. La celebrazione deve passare attraverso la bellezza, i riti e una spiritualità adulta.

Immagina di avere sempre vissuto la Pasqua con la tua famiglia, in intimità, di non avere mai trascorso le festività facendo grandi cose. Oppure immagina che il tempo di Quaresima e la Pasqua risveglino qualche triste evento o che non ti sia mai piaciuto o vissuto come altri. Come ti sentiresti se ora tu non potessi più decidere “come” trascorrere e vivere questo tempo?

La domanda allora diventa: “che cosa è per ogni residente con la sua famiglia la Pasqua? E perché questa ricorrenza oggi è o non è importante?”.

Superare lo stigma per vivere il tempo di Pasqua di valore

La dignità nella demenza non è un concetto astratto, ma un processo relazionale co-costruito tra la persona, chi ne ha cura e la comunità circostante. La letteratura evidenzia come la perdita di dignità sia spesso correlata a ciò che viene definito “morte sociale”, che si manifesta, ad esempio, quando si parla del residente in sua presenza come se fosse assente (Van der Geugten & Goossensen, 2020).

Questo ci invita a riflettere su come anche un “fare” privo di reale coinvolgimento dei residenti e delle famiglie — ad esempio organizzando attività senza chiedere come desiderano vivere le festività — possa contribuire a una perdita di riconoscimento. Onorare la persona a Pasqua significa rivolgersi a quell’“io” che permane oltre la diagnosi e i cambiamenti cognitivi (Ignatieff, 1994; Killick, 2004).

La Bellezza Terapeutica e il valore dei sensi

La Pasqua è intrisa di simbolismi, tradizioni, profumi, sapori che possono bypassare le fatiche cognitive della demenza. Il concetto di “Bellezza Terapeutica” del Modello Sente-Mente® suggerisce come la cura dell’ambiente possa diventare uno strumento di riconoscimento dell’identità e dignità capace di generare benessere per il residente, la famiglia e per l’organizzazione stessa.

Ci possiamo allora chiedere se decorare ogni ambiente della residenza sia davvero necessario oppure se possa essere più significativo creare uno spazio dedicato alla Pasqua, dove ogni residente possa scegliere di sostare e condividere momenti con i propri familiari e secondo i propri tempi.

La cura dell’ambiente dovrebbe privilegiare elementi rassicuranti e familiari: evitare decorazioni infantilizzanti, ridurre luci intermittenti, utilizzare musiche significative per la persona. Coinvolgere le famiglie può aiutare a far emergere tradizioni e simboli personali: un ramo d’ulivo, un oggetto religioso, una fotografia o un elemento della tradizione domestica per personalizzare la stanza.

Una tavola apparecchiata con gusto o un abito scelto con cura comunicano un messaggio profondo: “Tu sei importante, la tua storia ha valore, meriti rispetto”. Questi gesti soddisfano un bisogno essenziale di riconoscimento e rafforzano l’identità della persona, perché la bellezza non è un accessorio, è un bisogno vitale.

La cura dei dettagli soddisfa un bisogno essenziale di riconoscimento ed evoca emozioni positive.

Il potere della scelta

Uno dei pilastri della dignità è il mantenimento dell’autonomia presente. Un celebre studio di Langer e Rodin ha dimostrato come offrire alle persone anziane piccole possibilità di scelta e responsabilità porti a un miglioramento significativo della presenza, della partecipazione e del benessere generale (Langer & Rodin, “The effects of choice and enhanced personal responsibility for the aged: A field experiment in an institutional setting”, 1976).

Come farlo accadere in RSA? Il primo passo è sicuramente conoscere i dettagli della storia di vita della persona e di come viveva il tempo della Pasqua: innanzitutto se era importante per la persona oppure non era un tempo celebrato, come viveva le festività in famiglia, quali rituali, quale preparazione, che senso ha ora per la persona il tempo di Pasqua e come vuole (o non vuole) viverlo.

In RSA questo può tradursi in gesti molto semplici, ma profondamente significativi. Invitare una persona a scegliere quale abito desidera indossare la domenica di Pasqua non è un dettaglio superficiale, ma un atto che restituisce identità. Restituire alla persona con demenza il diritto di prendere decisioni, anche minime, cambia anche il nostro modo di avere cura: non faccio per il residente o al tuo posto, ma seguo ciò che desidera. La cura può, grazie a piccoli passi, essere guidata dal residente.

La proposta di esperienze che la persona considera personalmente significative ha benefici distinti rispetto al semplice “fare qualcosa” per occupare il tempo. La ricerca mostra che, per le persone con demenza, l’impegno nelle proprie attività preferite è associato a una maggiore indipendenza funzionale e a una significativa diminuzione della depressione (Regier, Parisi, Perrin & Gitlin, “Engagement in Preferred Activities and Implications for Cognition, Mental Health, and Function in Persons Living With and Without Dementia”, 2021).

La dimensione spirituale

La spiritualità è una ricerca di senso e una dinamica relazionale che non dipende dalla comprensione cognitiva (Pilgram, 2020). Molte persone con demenza mantengono una vita spirituale profonda anche quando sembrano “ritirate” in sé stesse.

• Il bisogno di generosità: un aspetto centrale della spiritualità è il desiderio di sentirsi ancora utili. La persona cerca ancora modi per “dare” (un consiglio, un gesto di conforto, un aiuto in cucina)?. Mantenere questa capacità di offrire qualcosa agli altri sostiene la dignità e il senso di sé.
• Emozioni positive e contemplazione: la leggerezza, lo stupore, la contemplazione sono canali spirituali potenti che non richiedono logica. Quali sono i gesti (ad es. cantare, muoversi a ritmo, ammirare il panorama…) che sembrano restituire al residente un senso di integrità, connessione e gioia?
• La relazione come spazio spirituale: la spiritualità è intrinsecamente relazionale; si manifesta nel sentirsi riconosciuti come “persone”. Il contatto visivo, il tocco gentile e l’ascolto attento creano un “luogo sacro” di incontro che nutre l’anima nella relazione di reciprocità della cura.

Osservare per rendere prezioso:

• quali oggetti il residente tiene vicini a sé come “ancore” di significato?
• in quali momenti della giornata la persona sembra più “connessa” con se stessa o con l’ambiente circostante?
• quali sono i silenzi o le musiche che sembrano favorire un senso di pace interiore?

 Le celebrazioni religiose pasquali in RSA

Sebbene sembrino “ritirarsi” in un altro luogo della loro mente, molte persone che vivono con la demenza sono ancora in grado di pregare e la loro vita spirituale è presente:

pertanto, non dobbiamo presumere nulla su ciò che la persona può o non può “apprezzare” spiritualmente. Per chi è nelle fasi iniziali, può essere adatto il rito normale, mentre per le fasi avanzate può essere necessaria una versione semplificata che non richieda risposte verbali.

Diocese of Leeds, “Dementia and the Eucharist”, 2024

Momenti celebrativi religiosi dedicati alle persone con demenza dovrebbero essere personalizzati e rispettosi dei tempi e desideri, con simboli visivi (il cero pasquale, l’ulivo benedetto) e familiari. Ad esempio preghiere e rituali sempre praticati (come il Padre Nostro o il Segno della Croce) fungono da “inneschi” per la memoria del corpo e la profondità spirituale.

La percezione del tempo di Pasqua

Nella vita con la demenza, la percezione del tempo diventa sempre più personale (“lived time”), rendendo difficile distinguere tra passato, presente e futuro (Eriksen et al., “The Experience of Lived Time in People with Dementia: A Systematic Meta-Synthesis”, 2020). Le persone con demenza sono costantemente impegnate in un “lavoro temporale” per dare significato alla loro vita quotidiana (Eriksen et al., 2020).

Per questo, mantenere la routine abituale anche durante le feste è il modo più efficace per preservare la sicurezza ontologica del residente. I cambiamenti improvvisi possono causare spaesamento e angoscia. È importante accompagnare a vivere la Pasqua come tempo presente di gioia.

Evita di creare disagio alla persona con demenza ricordandole che siamo nel tempo di Pasqua, o chiedendo con insistenza di ricordare date, nomi, eventi. La Pasqua si può percepire da molti altri dettagli: i profumi, le pietanze, la primavera che sta sbocciando, un ramo d’ulivo, il clima della settimana che precede la Pasqua che è sempre molto particolare. Lascia che la persona con demenza la viva e la racconti come per lei è possibile.

Connessione con la famiglia per illuminare la storia di vita

La signora Gianna che vive con demenza, mi ha confidato che nella tradizione del paese in cui è nata si suonavano le campane alla nascita di un bambino o bambina. A quasi 85 anni, lei ricorda perfettamente il racconto della mamma: “quando sei nata tu erano i giorni di Pasqua, le campane erano legate e non hanno suonato a festa per la tua nascita”. Se questo dettaglio è inciso nell’anima, cosa ha significato nella vita di questa persona? Come l’ha condizionata? E oggi cosa desidera?

Il coinvolgimento della famiglia è essenziale per preservare l’identità e il ruolo del residente, ma anche per creare nuovi significati ed emozioni. I familiari sono i primi testimoni dell’identità del loro caro, narrandoci eventi preziosi della sua storia di vita (Van der Geugten & Goossensen, 2020) e delle loro esperienze.

I periodi delle festività possono essere molto impegnativi per la persona con demenza e generare fatica. Diventa fondamentale garantire e sostenere la famiglia nel creare incontri di valore assicurando spazi di privacy in cui il residente possa incontrare i propri cari senza troppo movimento o suoni intorno.

La Pasqua come tempo di per-dono, di pace

Potremmo quest’anno, far sì che lo spazio dedicato alla Pasqua diventi un ‘Albero d’ulivo’ da cui si diffondano gesti di accoglienza e di pace, messaggi da lasciare e da portare con sé e diffondere. Uno stile di vita che nelle organizzazioni e nella comunità ha bisogno di essere allargato e che può ampliarsi quando nutriamo la nostra capacità di riconoscere il valore nelle persone e nelle esperienze che viviamo e in cui possiamo coinvolgere tutti gli abitanti della Casa.

Ecco qualche idea:

• scegli uno spazio della Casa dedicato alla Pasqua
• metti a disposizione, vicino a un bel vaso con rami d’ulivo, un tavolino con una bella corniche in cui ci sia la descrizione dell’esperienza che inviti le persone a viverla
• metti a disposizione dei bigliettini e penne colorate in modo che ognuno possa scrivere il suo pensiero di pace o per-dono e condividerlo appendendolo sull’albero
• offriti per aiutare la persona con demenza a raccogliere il suo pensiero, una parola per la persona con demenza che non riesce ad esprimersi a parole racconta tu l’espressione del suo viso (Grazie sig.ra M. per la carezza che mi ha regalato oggi, mentre…)
• ispira i familiari a vivere l’esperienza con il proprio caro

L’opportunità di creare un incontro dedicato in cui i residenti possano aggiungere i loro biglietti, e un rituale di condivisione leggendoli anche con i famigliari e gli operatori, diventa un bottino emozionale per tutti: un messaggio di pace che scalda i cuori di tutti.

La Pasqua come rinascita della relazione di Cura

Vivere la Pasqua in RSA secondo il Modello Sente-Mente® e le evidenze scientifiche significa riconoscere che, oltre la diagnosi, la vita pulsa ancora. Garantire una celebrazione dignitosa richiede un equilibrio tra la quotidianità e lo straordinario.

Attraverso piccoli gesti di “Buona Cura” — una tavola ben apparecchiata, un abito scelto con cura, un momento di preghiera silenziosa o un’attività significativa — permettiamo alla persona con demenza di non essere un semplice spettatore, ma un protagonista della propria vita. La Pasqua diventa così non solo sapore appartenuto al passato, ma l’occasione per una rinascita quotidiana del legame affettivo che unisce la persona alla comunità in cui vive.

APPROFONDIMENTI

• Quattro verità scomode che la tua routine di Cura sta ignorando
• Quanto racconta di noi l’ambiente
• Ambiente gentile in RSA: un valore imprescindibile nella Cura 
• Dementia and the Eucharist
• Pasqua e Alzheimer: vivere le festività al tempo del Covid 19