[Diagnosi: siamo pronti a comunicare?]

L’argomento di cui vi parlo oggi, è estremamente delicato e apre spunti di riflessione interessanti per tutti noi.

È giusto comunicare la diagnosi di Demenza ai nostri cari?

Spero che questo planninig possa aiutarci a fare chiarezza un po’ di chiarezza nei nostri pensieri e nei nostri cuori.

In America e in Australia, oggi la diagnosi di Demenza viene comunicata direttamente alla persona interessata e alla famiglia.

Questo modus operandi, nel tempo, ha fatto sì che le persone che con-vivono con la Demenza potessero prendere voce e parola nella società.

Ha fatto sì che le comunità, trovandosi impreparate sul come far fronte alle necessità di queste persone, facessero un passo indietro, per dare modo e spazio a chi con-vive con la Malattia di raccontare i suoi desideri e i suoi bisogni affinché potessero essere realizzati.

Il caso più emblematico di “accusa” verso le società e la drammaturgia della malattia, si è verificato in Australia, quando una donna che con-viveva con la Demenza, ha deciso di togliersi la vita: “Non perché ho L’Alzheimer ma per come voi parlate dell’Alzheimer”.

Questo caso ha fatto il giro del mondo e da quel momento la società australiana, e non solo, ha compreso il profondo significato che il linguaggio con il quale noi parliamo della Demenza, e delle persone che ci con-vivono ogni giorno, può fare la differenza nell’accogliere la malattia.

Da quel momento, in molti paesi, non sono più esistiti “gli Alzheimer” ma “le persone che con-vivono con la Demenza”.

Da quel momento, persone che con-vivono con la malattia, come Harry Urban, sono state rese libere di parlare di sé, della loro vita quotidiana, delle loro difficoltà e dei loro punti di forza, dei loro desideri e dei loro bisogni.

Inizialmente attraverso internet, poi attraverso libri e in carne ed ossa, persone come Harry Urban, Kate Swaffer, Richard Taylor e Cary Smith Henderson, hanno urlato/urlano: la vita non finisce con la diagnosi! Noi siamo persone! Ascoltaci e stai vicino a noi! Ridi con noi ed insieme alla nostra malattia! Lei c’è ma tu non avere paura di noi!

Queste voci, nei loro paesi, hanno e stanno progressivamente creando una rivoluzione culturale intorno al tema della Demenza, che sta spingendo le comunità a “muoversi” per accogliere le persone e modificare il linguaggio. È necessario passare dalla drammaturgia del futuro, alle possibilità che il qui e ora ci offre!
Oggi posso sorriderti e stringerti la mano, viviamo appieno questo momento di complicità insieme!

In Italia, il modello Sente-Mente si sta muovendo affinché tutto ciò possa essere possibile molto presto, tuttavia, al momento, la nostra cultura sociosanitaria è ancora bisognosa di piccole e grandi rivoluzioni!

La diagnosi al momento, nella maggioranza dei casi, viene comunicata solo alle famiglie e spesso non viene fatta una restituzione di quanto è scritto nel referto.

Questo purtroppo può portare le famiglie alla disinformazione. Esse, non conoscendo in maniera chiara la situazione del proprio caro, non sanno come comportarsi e a chi rivolgersi.

Questo modus operandi, fatto spesso di mancanza di informazione e mancanza di professionisti della cura che possano essere un punto di riferimento, rischia di gettare le famiglie nell’impotenza e nel burnout.
È molto raro che, in queste condizioni, senza un supporto di nessun genere, le famiglie decidano di comunicare la diagnosi del proprio caro.

Caro che, in alcuni casi è anziano e non mostra piena consapevolezza di malattia, ma, in altri casi, è giovane e si rende perfettamente conto di quello che gli sta succedendo. Alcuni di loro continuano a ripetere “Non sono più io”, “Non capisco più niente”, senza saper dare un perché a questo cambiamento.

Dietro a ciascuno di voi c’è una storia, ci sono persone e relazioni costruite durante una vita con i vostri cari. Ci sono diversità da persona a persona e nessuno meglio di voi ha la possibilità di conoscere meglio ed interrogarsi sui desideri dei vostri cari!

Regalatevi un momento di solitudine, silenzio e respirazione profonda. Quando vi sentirete liberi dai condizionamenti e connessi alla parte più profonda del vostro cuore, quello è il momento per porvi alcune domande molto importanti.

La prima che io mi farei è questa: per come l’ho conosciuto nel percorso di vita e per come lo vedo ora, il mio caro vorrebbe sapere cosa gli sta accadendo? Oppure preferirebbe vivere “alla giornata”, nell’inconsapevolezza?

Nel caso in cui la decisione sia quella di comunicare la diagnosi mi porrei altre due domande: Sono pronto io, in primis come familiare, ad accogliere la condizione del mio caro? Se sì, sono pronto ad accogliere le conseguenze che la comunicazione della diagnosi potrebbe avere? Posso chiedere e ottenere il supporto di professionisti che possano sostenere me e il mio caro in questo percorso di comunicazione?

Nel caso in cui la decisione sia di comunicare è molto importante che lo si faccia con estremo con-tatto e delicatezza. Il messaggio non verbale e verbale che deve passare forte e chiaro e che, esistono difficoltà di memoria e a livello delle capacità del cervello, ma l’andamento della prognosi non è prevedibile e persona non è sola: Noi saremo sempre pronti ad essere al loro fianco in questo cammino insieme a professionisti di fiducia! Facendo in modo di comunicare che non è solo un cammino solo per lui/lei ma anche vostro e di tutto il nucleo familiare!

Questa scelta tanto delicata, deve essere sentita e pensata a 360°, anche a livello sociale. Riflettete se la rete amicale e parentale vostra e del vostro caro, possa essere supportiva e di sostegno per l’accoglienza della diagnosi.

A prescindere da quale sarà la vostra personale decisione riguardo al vostro caro, sarebbe mio desiderio che questo scritto ci spingesse a riflettere anche su quelle che potrebbero essere le nostre volontà future.
Sapere o non sapere? Come voglio lasciare questa mia preziosa vita? Quali sono i miei desideri?

Lasciare ai nostri cari una traccia di ciò che noi vorremmo far accadere in quel momento, potrebbe essere visto come estremamente triste, ma essere di supporto e tornare estremamente utile nel futuro.

Vi lascio nella consapevolezza che la Rivoluzione culturale e sociosanitaria in grado di preparare il terreno ad una nuova visione della Demenza è cominciata!
Questo è il presupposto per una comunicazione della diagnosi più “serena” e supportata.

Sono sempre di più i comuni in Italia che stanno aderendo al progetto Sente-mente “Comunità amiche delle persone che con-vivono con la Demenza”, sempre di più i laboratori dedicati a famiglie ed operatori, sempre più le strutture che si affidano a “Sente-mente organizzazioni” per conformarsi al modello.

Un vento di Sente-Mente rivoluzione soffia sull’Italia, ed é nostro desiderio soffiare sempre più forte affinché ciascuno di voi venga raggiunto!

Giusi Perna

Neuropsicologa felicitatrice