Demenza: dall’apatia alla connessione autentica

È proprio vero che la persona con demenza non vuole fare niente? Non capisce e non vuole, oppure siamo noi a dover ampliare il nostro panorama, ad essere chiamati ad uscire dagli schemi per creare una connessione autentica?

Le persone con demenza possono trovarsi ad affrontare sfide nel vivere le attività quotidiane. Impegnarsi in esperienze che un tempo apprezzavano o vivevano con semplicità, richiede ora tempi e modi diversi. Come caregiver, è naturale concentrarsi su ciò che vorremmo che facessero ancora, nel modo in cui lo desideriamo noi, piuttosto che accompagnarli al successo come loro riescono ora. Tuttavia, questo può portare a sentimenti di impotenza e frustrazione sia per noi che per la persona con demenza.

Invece, possiamo imparare a comprendere la loro nuova vita e a riconoscere le risorse che mettono in campo per adattarsi ai cambiamenti e rispondere alle situazioni che incontrano. Questo ci permette di coltivare una connessione autentica e di apprezzare la bellezza di ogni momento con loro.

Dalle attività quotidiane da fare, alla connessione con i desideri della persona

Dovrò svegliarlo, proporgli la colazione prima di prendere le medicine e spiegargli che è il giorno del bagno. Come farò? Ma poi mi chiedo: cosa voglio far accadere? Voglio costruire un’altra giornata speciale. Scelgo di fare dei profondi respiri per mettere a tacere la mente e lasciarlo riposare ancora.

La persona che vive con demenza ci chiede di abbandonare la complessità e ci conduce verso ciò che è davvero importante, a percorrere la strada verso l’essenza. Con loro, i nostri Maestri di Vita, si apre anche per noi l’occasione di lasciar andare il significato delle cose per accogliere quel sentire che arricchisce la Vita – Letizia Espanoli

I risultati di uno studio (Grosso S., Ambrosi E., Benagli C., Mortari L., Canzan F., 2018) mostrano che le persone anziane percepiscono la qualità della vita come composta da molteplici componenti e variabili. Le dimensioni coinvolte nella ricerca riguardano:

–   vivere relazioni che allontanano la solitudine

–   vivere un tempo di valore con attività che seguono i propri interessi

–   accettarsi come anziani

–   scegliere come e dove vivere

–   pensare alla morte

Lo studio evidenzia che gli anziani si concentrano sulle capacità presenti, sull’accogliere gli aspetti positivi della loro vita, piuttosto che su ciò che non possono più fare. Ce la mettono tutta per continuare a fare ciò che hanno sempre fatto, essere autonomi e indipendenti. Come l’Ersilia, a cui era stato “proibito” di andare nella vigna in bicicletta, perché la strada era diventata troppo trafficata, ha cominciato a svegliarsi alle 4 della mattina per rientrare alle 6 prima che si svegliassero figlia e genero.

Comprendiamo allora l’importanza di creare per le persone che vivono con demenza opportunità rispettose della loro dignità, capaci di far scintillare la loro identità, di sostenerli nella loro autonomia e indipendenza, di incontrare i loro interessi.

La connessione che permette di restituire autostima

Un interessante studio fa riferimento al calo dell’autostima come meccanismo che contribuisce a livelli più elevati di secrezione diurna di cortisolo quando gli anziani sperimentano disagio psicologico. L’aumento dell’autostima, al contrario, può migliorare la regolazione del cortisolo negli anziani in circostanze stressanti (Liu, Sarah Y., 25 febbraio 2014). Questa ricerca mette in evidenza l’importanza di offrire esperienze che permettano alle persone con demenza di continuare a sperimentarsi. Dobbiamo concedere loro la possibilità di provare con i loro tempi e i loro modi, di mettere in campo le loro risorse presenti. E a noi carepartner di essere accanto costruendo una profonda connessione, una relazione efficace, offrendo il nostro aiuto dove serve, senza sostituirci loro, chiedendo sempre il permesso.

Per i care-partner accanto a persone con demenza, sarà l’osservazione attenta dei comportamenti ad offrire indicazioni precise sugli elementi capaci di  garantire il benessere. Il focus non può essere sul fare o sul far fare delle attività, ma nell’essere accanto per tessere di istante in istante una relazione di valore. Possiamo chiederci allora:

–   in quali circostanze il mio caro si sente rilassato e sereno?

–   che cosa cerca e desidera con più frequenza?

–   se ripercorriamo la sua storia di vita, quali valori hanno colorato la sua esistenza?

–   che cosa ora per lei/lui rappresenta una sfida? Come possiamo rendere più semplice ciò che ora per il mio caro risulta complesso?

–   nel vivere quale esperienza esprime gioia o soddisfazione?

Non sarà necessario ricercare nello straordinario, sarà attraverso il rivivere i piccoli gesti quotidiani, le abitudini consolidate nel corso della vita che la persona ritroverà il sapore delle proprie giornate e quel senso di “casa” che infonde tranquillità – Letizia Espanoli

Esperienze per favorire la connessione mente-corpo.

Diversi studi approfondiscono gli effetti sulla qualità della vita delle terapie non farmacologiche, della musica e della meditazione. La pratica di semplici terapie mente-corpo può modificare i livelli plasmatici di beta-amiloide, la lunghezza dei telomeri  e l’attività della telomerasi. Gli aumenti dei biomarcatori sono stati associati a miglioramenti della funzione cognitiva, del sonno, dell’umore e della qualità della vita, suggerendo potenziali relazioni funzionali.

Puoi sperimentare esperienze capaci di aumentare la biochimica del benessere che permetteranno a te e al tuo caro di attivare dopamina (la molecola della ricompensa e della curiosità, si attiva quando proviamo gratificazione e appagamento), ossitocina (la molecola dell’affettività e della fiducia, può venire stimolata attraverso il contatto, un abbraccio o una videochiamata, questi gesti portano a renderci maggiormente empatici con le altre persone), serotonina (molecola del buonumore prodotta nell’intestino, favorisce la distensione ed il benessere), endorfine (conosciute come antidolorifici naturali, quando ne aumentiamo la produzione, abbassiamo la sensazione di dolore).

Il massaggio della mano e il respiro consapevole

–   sperimentate il massaggio della mano per offrirvi un momento di relax e cura reciproca: il massaggio della mano è un momento di relazione e con-tatto speciale che ha la capacità di abbassare il livello di cortisolo (e quindi di stress), permettendo di rilasciare le tensioni (guarda questo video per sperimentare questo magico momento). Il tuo caro potrebbe avere il desiderio di ricambiare con carezze, accogli il suo modo speciale di avere cura di te, assapora questo momento di tenerezza;

–   condividete momenti di respiro accanto al tuo caro che vive con demenza: portare attenzione al respiro nella nostra quotidianità é una strategia fondamentale per attivare il sistema parasimaptico, abbassare il livello di stress, condursi a regolare le emozioni in situazioni sfidanti e condurre al relax il proprio caro. Il respiro permette di tornare ad abitare lo spazio tra uno stimolo e la risposta che possiamo offrire, così caro al nostro cervello rettile che spesso ci porta a re-agire di fronte alle sfide. Rigenera la mente e il corpo con una pausa di 120 secondi.

La musica preferita e il movimento

–   Dedicate momenti per ascoltare e vivere la musica preferita, del tuo caro o della vostra (da quanto tempo non vi permettere di ascoltare la canzone che ha accompagnato il vostro primo incontro?). La sua melodia può ispirare al movimento e sulle sue note potreste ancora danzare per quanto e come il corpo lo permette, proprio come Teresa con il suo Gianfranco che vedete nell’immagine di questo articolo;

–   scegliete con accuratezza cosa guardare alla tv: possono essere brevi momenti per gustare insieme i suoi programmi preferiti (evita notizie drammatiche o programmi che possano richiamare emozioni di ansia, preoccupazione e paura. Ad esempio se il tuo caro è tifoso di una squadra di calcio, ricerca la partita con i giocatori di cui ha sempre raccontato, quei film che lo hanno sempre fatto sorridere… documentari sulla natura o viaggi);

–   vivete il movimento con modalità e ritmi compatibili con le possibilità del vostro caro. Il movimento migliora la mobilità, la coordinazione, l’equilibrio e il tono muscolare. Inoltre gioca a favore dell’autonomia. Gli studi hanno dimostrato che l’attività fisica oltre a migliorare la salute in generale, può anche rallentare i cambiamenti delle funzioni cognitive, contrastare la depressione, migliorare il sonno e ridurre l’agitazione.

L’incontro con l’altro

–   Offrire opportunità di vivere nuove relazioni e connessioni sociali è importante. Uno studio (Hallberg IR, Blomqvist K., 2006) evidenzia che la sensazione di solitudine e di preoccupazione devono essere considerati nella cura di queste persone per preservare o migliorare la loro soddisfazione di vita. Gli amici “si sono allontanati con l’arrivo della diagnosi?”. Crea tu occasioni per ricucire relazioni preziose, o per incontrare altre persone al di fuori della famiglia. Potresti vivere con loro una passeggiata, condividere il momento del caffè, gustare un gelato, visitare un museo, vivere insieme le vacanze. Le nostre opportunità si giocano anche con il coraggio di andare oltre il muretto di quei limiti che a volte da soli ci poniamo.

Chi è in grado di stare con me oggi?

Ciascuno attorno a noi affettuosamente vuole dirci chi siamo. Loro ci comprendono. Loro lo sanno. Loro possono connettersi con noi. Ma rispetto a oggi? Chi è in grado di stare con me oggi? Questa giornata, la mia giornata, è tutto il tempo che abbiamo da vivere assieme proprio ora – Harry Urban

Continuando a includere esperienze di valore che hanno il sapore di preziosi rituali, ad altre capaci di nutrire la curiosità, la leggerezza, di far fiorire le possibilità, di riposo e rigenerazione, possiamo coltivare connessioni più forti e creare migliore qualità della vita. Passo dopo passo, possiamo allenarci nel divenire più aperti. Le persone che convivono con l’Alzheimer risultano meno apatiche, agitate e ansiose, se hanno la possibilità di partecipare ad attività che evocano emozioni positive. E tutto ciò che può rallegrarle e renderle felici. Questo potrebbe ispirarci a creare occasioni arricchenti con maggiore frequenza (#lavitanonfinisceconladiagnosi, Letizia Espanoli con Elena Mantesso, 2017).

Ricordiamoci che nessuna circostanza, neanche la più sfavorevole, può impedire totalmente all’individuo di mantenere un orientamento attivo verso la salute e il benessere (Antonovsky, 1996).  Allora quando pensiamo che “non vuole” torniamo a porci questa domanda di valore: “e se facesse così perché?”. Pronti ad andare fuori dai nostri schemi per trovare altre risposte efficaci a bisogni e desideri.

A volte la possibilità della persona con demenza di vivere o meno un’esperienza, ha più a che fare con la nostra capacità di lasciare che sia lei a condurci dove desidera, chiedendoci quali emozioni stiamo provando e come vogliamo farla sentire per tessere quella preziosa connessione al di là delle parole.

 Possiamo vivere una vita felice, continuare a fare le cose in modo diverso, utilizzando al massimo le nostre risorse – Harry Urban

Vivere il silenzio come spazio di possibilità e scoperta.

Quando offri spazio al silenzio, puoi sentire che non è assenza di suono, ma spazio di straordinaria connessione. Uno spazio sacro in cui l’ascolto profondo può fiorire. Alle persone che vivono con la demenza, il silenzio offre una pausa dai sovraccarichi sensoriali. Diventa un momento in cui la propria voce interiore può emergere più chiaramente.

Accanto alle persone con demenza, il silenzio acquisisce una dimensione particolarmente potente. In un mondo dove il linguaggio verbale può diventare confuso o inaccessibile, il silenzio offre un altro canale di comunicazione, più profondo e intuitivo. Attraverso il silenzio, possiamo connetterci a livelli non verbali, percependo e rispondendo alle emozioni e alle necessità in una comprensione che va oltre le parole.

Come creare questi spazi di silenzio nella quotidianità? Con piccoli gesti e pause intenzionali:

–   crea un ambiente silenzioso (spegni tv, radio, metti il cellulare in modalità silenziosa…)

–   dedica momenti di pura presenza senza parlare

–   semplicemente siediti accanto al tuo caro, respira e condividi il silenzio in sua compagnia, crea una magica connessione.

Questi momenti di non-azione sono spazi potenti dove l’amore può fiorire, permettendo a noi e alle persone di cui abbiamo cura di sentirci visti, ascoltati e compresi.

Questa settimana sperimenta momenti di silenzio, lascia accadere e poi chiediti: cosa ti permette di sentire il silenzio del tuo caro?  come puoi, vuoi o scegli di rispondere ai momenti di silenzio?  Quali emozioni provi nel permetterti di abitare il silenzio con il tuo caro?

Il silenzio può arricchire il tuo essere accanto, la tua presenza e permetterti di aumentare la tua comprensione. Con la sua profondità e la sua capacità di connessione, è un dono che possiamo offrire e condividere ogni giorno. Spesso vi troviamo le risposte che le parole non possono dare.

APPROFONDIMENTI

È abitudine comune prendere il posto del proprio caro che vive con demenza. Quando lo vediamo eseguire con difficoltà delle attività che riguardano la sua persona, a volte a causa del poco tempo a disposizione, ma molto più spesso pensando di essere di aiuto, ci sostituiamo a lui. Possiamo fare diversamente per il suo bene? Leggi questo articolo.

Vivere insieme ai propri cari con demenza e creare connessione: la semplicità è la via per costruire insieme la felicità.

Spazio alla fantasia e al meraviglioso coraggio di scegliere la strada delle possibilità per vivere l’estate

Scopri le potenzialità del respiro per te stesso e nella relazione con il tuo caro che vive con demenza.  Il respiro diventa la porta alla nostra consapevolezza, ovvero ciò che rende conoscibili tutte le cose e gli eventi

Diversi studi approfondiscono gli effetti sulla qualità della vita delle terapie non farmacologiche, della musica e della meditazione, di seguito suggerisco la lettura di questo abstract pubblicato su PubMed 

Ascolta il podcast Gocce di cura in famiglia: lo sguardo il linguaggio silenzioso della cura

La qualità di vita raccontata dagli anziani. Risultati di una ricerca fenomenologica, Grosso S, Ambrosi E, Benagli C, Mortari L, Canzan F., 2019. Trovi lo studio qui .

What does quality of life mean to older adults? A thematic synthesis – van Leeuwen KM, van Loon MS, van Nes FA, Bosmans JE, de Vet HCW, Ket JCF, Widdershoven GAM, Ostelo RWJG PLoS One, 2019. Vai allo studio cliccando questo link.