Demenza: “Non ne posso più, come fa a scegliere se non capisce?”

Albino vive con la moglie Maria e la figlia Nicoletta in una casa vicino al centro del paese. Albino era un insegnante di educazione tecnica, da dieci anni è in pensione. Maria, invece si è occupata di crescere la figlia e di aver cura della casa coltivando una grande passione per i fiori, in particolar modo i gerani. In primavera, il terrazzo della loro casa si riempie di colore e di profumi grazie ai fiori sbocciati. Cinque anni fa ad Albino è stata diagnostica la demenza ed i giorni sono diventati sfidanti per Maria che inizia ad accumulare la stanchezza. Ogni mattina Maria sceglie con cura i vestiti da far indossare ad Albino e poi scende in cucina per preparare la colazione e dopo pochi minuti vede Albino che indossa tre magliette, una sopra l’altra, Maria chiede al marito: “Perché non ti sei messo i vestiti che ti ho preparato?” Albino semplicemente risponde: “Mi piacciono queste magliette!”

Che sfida per te essere “accanto” in ogni momento. Che sfida per te rendere la malattia più sopportabile.

Come vorresti in ogni istante togliere quei segnali di malattia e restituire alla persona la sua salute e la sua “normalità”! Talvolta abbiamo la sensazione che se facessimo noi, sapremmo fare meglio, magari più velocemente. Sono così tante le cose da fare ed è così poco il tempo per noi, per la nostra vita.

Spesso anche le azioni più semplici di cura quotidiana, come fare la barba alla persona che ami, possono diventare molto impegnative farti sperimentare quel senso di frustrazione che aumenta solo la tua fatica. La tua mente ti riporta ai ricordi: il tuo caro che si preparava tutti gli “strumenti del mestiere”… Il pennello, la schiuma, la lametta. Ora invece accade che tu ti avvicini a tuo marito con premurosa gentilezza e lui si mette ad urlare mandandoti via.

Come puoi trasformare il senso di impotenza che ti assale in queste situazioni?

Ricordare le abitudini del tuo caro attraverso le domande faro ti sarà utile per condurti a vivere il tempo della cura con serenità. 

Ti sei mai chiesto:

• da che lato del viso iniziava a farsi la barba?
• quali erano i suoi prodotti preferiti? Usava delle marche specifiche?
• in quale momento della giornata prediligeva farsi la barba?

Accanto a queste domande faro puoi scegliere di coinvolgere la persona di cui hai cura preparando insieme tutto l’occorrente per fare la barba, puoi sederti davanti allo specchio accanto al tuo caro e iniziare ad applicare un po’ di schiuma da barba sulle tue guance, guardandoti si attiveranno i suoi “neuroni specchio” ed egli potrà riconoscere quei gesti e ripeterli sul proprio viso. Questo è un semplice esempio di come il carepartners può accendere un gesto che vive ancora nella memoria e che ha bisogno di ispirazione per essere ri-attivato. In questo modo non dovrai “sostituirti” al tuo caro, ma gli offrirai la possibilità di rivedere nei tuoi gesti quell’azione e, cominciando a ri-specchiarli, di ritrovare i suoi. E, ancora più importante, gli offrirai l’opportunità di poter fare da sé.

Uno studio scientifico del 2017: “Vivere bene con la demenza” (Living well with dementia by Jules Morgan) evidenzia come tra i fattori per vivere bene vi sia proprio l’essere partecipe. L’OMS infatti definisce la qualità della vita come la percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vive. È un concetto multifattoriale, che comprende la salute fisica, lo stato psicologico, le convinzioni personali, le relazioni sociali, il rapporto con l’ambiente.  

La capacità di scegliere è quindi un elemento molto importante, la persona che convive con la demenza desidera essere coinvolto ed essere parte attiva nel processo decisionale della vita. Anche nelle piccole cose quotidiane.

È necessario entrare nel campo delle possibilità dando valore alla creatività. Aumenta le possibilità di creare nuove soluzioni, uscire dagli schemi ti condurrà ad allontanare quel senso di impotenza che a volte prende il sopravvento nella tua quotidianità.

“Prima di offrire aiuto ad una persona che convive con la Demenza, ricordati di aiutare te stesso.”

Harry Urban

Come puoi uscire dagli schemi ed espandere il campo delle possibilità?

1.Di quali schemi sei prigioniero? Quali sono le situazioni che ti fanno sperimentare impotenza? Prendi il tuo quaderno e scrivi un elenco di tutte le situazioni che riconosci. Iniziare a comprendere in quali momenti senti maggiore disagio è il primo passo.

2. Osservati e focalizza l’attenzione al tuo dialogo interiore. Quali parole senti risuonare? Di critica? D’impotenza? Sii accogliente verso te stesso, riconosci, ascolta e culla le tue emozioni. Sono qui per te. Annotale sul tuo quaderno, ti aiuterà a sentirti più leggero.

3.Cosa potresti fare per uscire da schemi ed emozioni che senti depotenzianti? Ti ritrovi spesso a “fare al posto” del tuo caro con l’intento di accorciare il tempo dedicato alla cura? Hai sempre tante cose da fare ed il tempo sembra non essere mai abbastanza. Sperimenta il tempo guardandolo come un’esperienza nella quale tu hai la possibilità di creare istanti che diventano relazione con la persona della quale hai cura. Trasforma il “compito” nell’opportunità di vivere la complicità assecondando le scelte del tuo caro, accompagnandolo con gentilezza verso scelte talvolta più adeguate al momento, senza forzarlo. 

Ora è il momento di sperimentare, sei pronto a vivere nuovi istanti di complicità? Saremo felice di leggerti nei commenti. 

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