Nella fatica quotidiana della cura alla persona con Alzheimer è possibile la qualità della vita? Tre idee per semplificare il processo di cura

Ogni vita è un incredibile e straordinario impasto di ingredienti che, amalgamati con cura e lasciati decantare, conferiscono sapori e colori specifici ad ogni singola esistenza.

In qualità di professionista della cura e della relazione, quando incontro la vita dell’altro, mantengo la consapevolezza che la persona di cui ho cura ha in sé una ricetta speciale che non ha bisogno di correzioni e aggiustamenti, ma solo di essere assaporata in tutta la sua fragranza.

Ognuno ha un ingrediente personale e segreto che rende l’impasto diverso da tutti gli altri e particolarmente appetitoso. Analogamente, nella vita, ciascuno attribuisce valore ad alcuni aspetti che hanno il potere di apportare qualità e gioia al proprio esistere.

Secondo una definizione dell’OMS, la qualità della vita è:

“la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono e in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni”. L’OMS ha individuato sei aspetti chiave della qualità della vita:

– benessere fisico

– benessere psicologico
– livello di indipendenza
– relazioni sociali
– ambiente
– credenze personali/la spiritualità.

Si tratta quindi di un concetto soggettivo, ampio, dinamico in quanto può variare in base alle circostanze ed è correlato alla cultura.
Per sintetizzare possiamo dire che la qualità della vita è garantita dall’insieme armonioso degli ambiti indicati, tutti gli elementi che ci fanno sentire parte integrante all’interno di interazioni significative con il nostro ambiente, con le persone care con cui ci relazioniamo.

La “qualità della vita” è tutto ciò

che ti fa sentire più vivo.

La salute è un elemento importante della qualità della vita. Un cambiamento nelle condizioni di salute, se determina un impatto importante nello stile di vita, può condizionare il benessere fisico, psichico ed emotivo e cambiare, in modo depotenziante o potenziante, la percezione strettamente personale che ognuno ha rispetto all’idea di “qualità della vita”.

Il professionista domiciliare, entrando in relazione con la persona o con il nucleo familiare che sta attraversando l’esperienza di convivenza con la malattia, può sentirsi coinvolto in una realtà che necessita di molteplici interventi legati al processo di cura o alle dinamiche all’interno della famiglia, individuando e perseguendo obiettivi che si valutano essere importanti secondo la propria specifica formazione.

Ma come semplificare il processo di cura affinché i risultati che il professionista vuole raggiungere rispecchino le reali necessità, i desideri della persona o della famiglia?

Le domande chiave da porsi diventano quindi:

– Qual è l’ingrediente speciale che da sapore, quindi qualità, alla vita di questa persona?

– Quali sono le condizioni in cui sente che la sua vita ha valore?

– Come posso accompagnare questa famiglia/persona a ritrovarne il sapore, permettendo alla vita di pulsare oltre la diagnosi?

Domande di questo tipo conducono il professionista a formulare obiettivi insieme alla persona che vive con la demenza e con i suoi cari o care-partner, nella direzione dei desideri della persona di cui ha cura e che favoriscano la creazione di relazioni in cui vi è un intento condiviso che mira all’innalzamento della qualità di vita.

L’operatore domiciliare, in questo modo, diventa la persona di riferimento che ha come respons-abilità principale, quella di prendere per mano la famiglia e accompagnarla mantenendo il più possibile l’attenzione sugli aspetti e sui valori che essa stessa ritiene fondamentali, per garantire qualità della vita alla persona che vive con la malattia e agli altri componenti famigliari che hanno cura di lei.

Attraverso un colloquio che abbia le caratteristiche di cui ho esposto i concetti in un precedente articolo (vedi approfondimenti in calce), il professionista sarà in grado di costruire un ponte con le persone di cui ha cura in modo da inoltrarsi nella dimensione dalla quale vedono il mondo con altre prospettive. Famigliari che vogliono essere accanto a persone care che con-vivono con una diagnosi, avranno modo di approfondire il loro sentire ed esprimere liberamente le loro necessità per infondere qualità alla loro vita. Potranno inoltre essere accompagnati ad avvicinarsi ai desideri di coloro di cui hanno cura in modo da mettere in luce i loro “speciali ingredienti” per percorrere un cammino insieme con maggiore serenità.

Per i care-partner accanto a persone con demenza, sarà l’osservazione attenta dei comportamenti ad offrire indicazioni precise sugli elementi capaci di  garantire il benessere.

• In quali circostanze la persona è rilassata e serena?
• Che cosa cerca con più frequenza?
• Conosci la storia della sua vita? Quali valori hanno colorato la sua esistenza?
• Nel fare quale attività esprime gioia o soddisfazione?

Non sarà necessario ricercare nello straordinario, sarà attraverso il rivivere i piccoli gesti quotidiani, le abitudini consolidate nel corso della vita che la persona ritroverà il sapore delle proprie giornate e quel senso di “casa” che infonde tranquillità.

In questo periodo di Natale la qualità della vita può avere il gusto di un biscotto, l’aroma di un panettone, il suono di una campanella o di una musica che risveglia emozioni. Può essere il mormorio delle voci della famiglia riunita e il calore di un abbraccio affettuoso.

• Quali sono i dettagli che accendono il Natale nel sentire della persona con demenza?
• Ci sono simboli nell’ambiente domestico che aiutino la persona ad orientarsi nello spazio temporale?

Il professionista, accanto alla famiglia, riporta costantemente l’attenzione a questi “piccoli” e fondamentali elementi che impreziosiscono la vita di ciascuno, illuminano e, dando senso ai giorni, donano qualità alla vita.

Diversi studi approfondiscono gli effetti sulla qualità della vita delle terapie non farmacologiche, della musica e della meditazione, di seguito suggerisco la lettura dei seguenti abstract pubblicati su PubMed:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30320574/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20838046/

Qui il link del Blog sul sito www.letiziaespanoli.com

“Essere accolti” in casa: la grande sfida per il professionista della cura a domicilio

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