Alzheimer: “sentire” è il super potere delle persone con demenza

Alberto accompagna sua moglie Raffaella presso il centro vaccinale e terminata la profilassi, si accomodano nell’area preposta dove trascorrono il quarto d’ora previsto, non è così semplice perché le sedie “devono rimanere distanziate” anche se “si è in famiglia” e si è accanto alla moglie che vive con demenza. Con la sua calma e dolcezza Alberto riesce a sostenere la sua compagna di vita nell’attraversare quei lunghi 15 minuti e poi finalmente possono tornare a casa percorrendo il corridoio d’uscita.

Ma qualcosa di speciale accade agli occhi di Alberto. Qualcosa attira l’attenzione di Raffaella che sosta a contemplare il viso sorridente e luminoso di una ragazza: è il viso scelto per l’immagine della campagna vaccinale.

Il primo pensiero di Alberto è avvolto dallo stigma: “cosa penseranno gli altri? che siamo matti…”, poi lascia che Raffaella si avvicini a quell’immagine e possa vivere un momento straordinario, lui osservandola si commuove.

Raffaella è attratta da quel viso ridente, lo osserva, accarezza con tenerezza quel volto, il naso, l’occhio strizzato, indica quell’espressione di gioia, fa i complimenti a quella bellissima ragazza con un sorriso dolce e pieno di energia ed allo stesso tempo anche lei sorride e si sente serena.

È stato solo un attimo, racconta Alberto, ma di una bellezza e di una dolcezza ineguagliabili. Siamo tornati a casa sereni e felici.

Le persone che vivono con demenza “sentono”: provano tutte le sfumature di emozioni, le riconoscono negli altri e le rispecchiano. Il “sentire” è il super potere che appartiene loro fino all’ultimo respiro.

Lo studio che lo ha rivelato risale al 2014 ed è stato pubblicato da Guzmán-Vélez E., Feinstein J., Tranel D., “Feelings Without Memory in Alzheimer Disease. Cognitive & Behavorial Neurology”.

La capacità delle persone che convivono con Alzheimer di “conservare i ricordi, il linguaggio, o il ragionamento potrebbe deteriorarsi, la loro capacità di provare emozioni e percepire le emozioni degli altri rimane forte anche alla fine”. I risultati di questa straordinaria evidenza scientifica dovrebbero condurre i carepartners a prendere consapevolezza che il loro modo di essere accanto conta ed ha un enorme valore. Prosegue lo studio: “frequenti visite e interazioni sociali, esercizio fisico, la musica, la danza, ridere insieme o piccole attenzioni, come servire il cibo preferito, possono avere un impatto emotivo duraturo e sul benessere percepito”.

Harry Urban che vive con la demenza da 17 anni e membro del Comitato Scientifico di Sente-mente® ci insegna:

“le persone che vivono con demenza spesso diventano incredibilmente brave a leggere lo stato emotivo degli altri. In particolare impariamo dal linguaggio del corpo dei nostri carepartners, dalle espressioni facciali, e il tono della voce fa la differenza per quello che riguarda il senso reale del messaggio, che noi comprendiamo in modo inequivocabile, spesso a dispetto di quello che viene detto a parole. Se noi percepiamo una sensazione positiva, il nostro radar emozionale ci conferma che va tutto bene. Se invece sentiamo che qualcosa ci trasmette il contrario noi potremmo continuare a turbarci, pur non avendo la minima idea di ciò che realmente stia accadendo.  Noi spesso ci agitiamo non per quello che ci dite, ma per come vi comportate. Quando andate a parlare o visitare con qualcuno che vive con demenza, assumente un atteggiamento positivo e cercate di essere di buon umore. Siamo molto bravi a leggere il vostro stato d’animo e questo poi influirà sul resto della nostra giornata”.

Raffaella ci accompagna nel mondo delle emozioni, ci pone davanti alla concretezza ed evidenza di questo studio e delle parole di Harry Urban: sente ed accoglie la leggerezza, la gioia espressa da quel volto sorridente e luminoso, ne è attirata e si connette all’energia che quell’immagine le trasmette. Ed è “solo” una fotografia, ma noi carepartners siamo accanto con il cuore, con la voce, con i gesti, abbiamo una grande responsabilità: è importante e vitale come facciamo sentire le persone che convivono con la demenza ed abbiamo la straordinaria possibilità di aggiungere valore a quel “sentire”, il campo straordinario che ci permette di creare sempre un ponte di interazione e trasformazione.

Abbiamo bisogno, proprio come ha fatto Alberto, di lasciare il campo del “ragionamento”, del timore dello stigma e di lasciarci condurre dai nostri grandi maestri ad andare oltre gli schemi per esplorare le possibilità e permettere alle persone con demenza di insegnarci il loro super potere.

Un ringraziamento speciale a Raffaella ed Alberto che hanno scelto di condividere un momento unico: raccontare la Bellezza della quotidianità è il modo per sgretolare insieme lo stigma che avvolge le persone con demenza e per far sapere che si può vivere bene e costruire la felicità nonostante e oltre la malattia.

Lasciamoci sorprendere per continuare a crescere al cospetto di questi maestri.

Letizia Espanoli

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