La vita non finisce con la diagnosi. In Trentino Alto-Adige i Felicitatori del Sente-Mente® modello portano speranza e possibilità.
Il grande rispetto che ogni giorno coltiviamo verso le persone che con-vivono con la demenza ci ha ispirato ad iniziare un lavoro capillare nel territorio per offrire alle persone che con-vivono con la demenza, alle loro famiglie, ai loro amici, ai caregivers e alle comunità, una serie di strumenti innovativi per s-velare, nella fatica della malattia, le opportunità per attraversarla e vivere la vita nonostante la diagnosi.
In questo mese di settembre, mese dedicato alla malattia di Alzheimer, abbiamo organizzato sette eventi sul territorio regionale con i quali desideriamo offrire alle comunità che ci ospiteranno nuove idee che possano produrre una nuova visione della cura delle persone che con-vivono con la malattia e le loro famiglie, coinvolgendo le comunità affinché si possa abbattere lo stigma e l’indifferenza e farle uscire dall’isolamento e dalla solitudine che accompagna i loro giorni.
Lo faremo presentando il libro #lavitanonfinisceconaladiagnosi di Letizia Espanoli. Un libro che raccoglie le testimonianze dei malati, tra i quali Harry Urban che con-vive con la demenza da oltre 15 anni.
Ci racconta Harry Urban: “Quando mi chiedi: cosa ti piacerebbe realizzare? A mia volta mi chiedo: da dove inizio, il mio obiettivo finale è un mondo senza demenza?
Ho spiegato un milione di volte che questo non significa necessariamente che si trovi una cura, ma piuttosto desidero che nessuno provi più vergogna perché gli è stata diagnosticata una qualsiasi forma di demenza.
Ogni giorno andiamo in giro portandoci il peso di tutti i miti e le leggende che sono stati creati sul mondo della demenza: abbiamo un’etichetta che ci segna come diversi dal resto del mondo.
Discutere non cambierà l’idea che hanno di noi le persone, ma l’educazione sì.
Se mi chiedi: come posso aiutare? La risposta è semplice: ascolta le nostre esigenze e non assumere ciò che pensi sia meglio per noi. Resta al nostro fianco, ma non ci guidare, lascia che ti mostriamo cosa deve essere fatto ed aiutaci a farlo. Smettila di avere tutte le risposte perché il nostro mondo non funziona allo stesso modo del tuo.
Insieme possiamo cambiare il mondo ma abbiamo bisogno di far parte della stessa squadra.“
Ascoltiamo coloro che la malattia la vivono sulla propria pelle. Esperti che possono farci entrare nel loro mondo affinché ci sia permesso di conoscerlo. Senza questo passaggio continueremo a pensare che la malattia dei nostri cari sta portando via tutto, perché questa è la cultura della drammaturgia che conosciamo. Ma così non è, molti studi ce lo stanno dimostrando.
Le persone che con-vivono con la demenza sono persone, non diventano improvvisamente gusci vuoti. Conservano intatta fino all’ultimo respiro la capacità di provare emozioni e di sentire quelle di coloro che gli stanno intorno. Possono ancora desiderare e avere speranza, impegnarsi per raggiungere obiettivi futuri. Noi possiamo scegliere di essere coloro che li accompagnano.
Gli appuntamenti nei quali i Felicitatori incontreranno la cittadinanza saranno
- martedì 10 settembre a Trento presso il Museo Archeologico S.a.s.s. in Piazza C. Battisti
- venerdì 13 settembre a Tezze di Grigno Valsugana (TN) presso il B & B Stella Al Pina in via Don Angelo Gonzo, 7
- lunedì 16 settembre a Mezzolombardo (TN) presso la Sala Dallabrida in Via Milano (vicino al parco giochi)
- mercoledì 18 settembre a Borgo Valsugana (TN) presso la Sala Rossa del Palazzo della Comunità in Piazzetta Ceschi, 1 (entrata da Corso Ausugum)
- giovedì 19 settembre a Lavis (TN) presso la Sala didattica del Centro Casa Anziani in Via Degasperi, 22
- venerdì 20 settembre a Bronzolo (BZ) presso la Sala Civica in Via G. Marconi, 5
- 29 settembre a Bolzano presso la Sala Storica della Kolping Haus in Largo Adolph Kopling, 3
A Mezzolombardo, Lavis e Borgo Valsugana saranno presentati i percorsi che partiranno ad ottobre con i Sente-Mente® Laboratori per familiari e caregivers, grazie all’impegno delle Amministrazioni delle Comunità Rotaliana – Konigsberg e della Comunità Valsugana e Tesino che hanno deciso di offrire ai loro cittadini le possibilità che il Sente-Mente® modello offre. Sono le prime due “Comunità Sente-Mente® Amica delle persone che vivono con la demenza” in Trentino.
Seguiteci sulle nostre pagine per conoscere i dettagli di ogni singolo evento. Vi aspettiamo numerosi per condurvi dove #lavitanonfinisceconladiagnosi …