Trasformare in una danza di Possibilità la voce di chi convive con l’Alzheimer

Non è cosa semplice portare sul palcoscenico la malattia e riuscire a trasmettere nello stesso tempo, attraverso il corpo, il movimento e la musica, un messaggio di Speranza e Possibilità.

Questa è la sfida che ha accolto Martina Medde dell’Associazione “Comemisenti” di Villa di Tirano, Comune in Provincia di Sondrio che ha scelto, insieme a Bianzone, di unirsi alla lista delle 44 Amministrazioni Sente-Mente® Comunità Amiche delle persone con demenza.

Il libro, da cui trae ispirazione lo spettacolo, è #lavitanonfinisceconladiagnosi scritto da Letizia Espanoli Founder Sente-Mente® e Harry Urban, persona che convive con l’Alzheimer da oltre 14 anni e membro del Comitato Scientifico di Sente-Mente®.

Afferma Martina Medde:

“E’ una preziosa opportunità per noi interpreti. Le parole dell’autrice è come se ti prendessero per mano e ti mostrassero la luce. La malattia, come per incanto, passa in secondo piano ed emerge impetuosa la Bellezza della Vita!”

La performance verrà presentata al pubblico il 26 settembre in concomitanza con la presentazione alla cittadinanza del Progetto Sente-Mente® Comunità Amica.

La scelta dei due Sindaci, Franco Marantelli e Alan delle Coste, di accogliere la proposta di iniziare il viaggio con Sente-Mente®, è stata dettata dalla consapevolezza di quanto sia importante e urgente intraprendere azioni concrete per abbattere lo stigma che accompagna la malattia e dare risposte ai bisogni delle famiglie che si prendono cura, al domicilio, dei loro cari con demenza.

“Sento forte questa responsabilità nei confronti dei miei cittadini” afferma Franco Marantelli, Primo cittadino del Comune di Villa di Tirano.

“Non posso pensare che le famiglie provate dalla fatica del prendersi cura di un proprio caro ammalato, siano lasciate sole e senza strumenti per vivere, nonostante tutto, un tempo di qualità…

So che dalla demenza non si guarisce, ma sono convinto che se le famiglie vengono accompagnate a saperne di più sulla malattia e sul modo con cui ci si relaziona con un proprio caro ammalato, possono vivere meglio…

Io non ho avuto familiari con demenza, ma ho perso mio padre in pochi giorni a causa di un tumore. Il giorno prima di andarsene, nonostante fosse quasi completamente incosciente, mi ha stretto forte la mano e mi ha salutato con le lacrime agli occhi.

Ho provato sulla mia pelle che la persona ammalata è viva e prova emozioni fino all’ultimo respiro…

La demenza potrà portare via la ragione, ma non porterà via i legami, le emozioni, i sentimenti…

La malattia fa parte della vita e prima o poi entra in ogni famiglia.

Per questo è importante sentire che la sofferenza e la fatica di chi sta attraversando una prova dentro le mura di casa propria, riguarda tutta la Comunità”.

Anche Alan Delle Coste, Sindaco di Bianzone, è dello stesso parere.

“Nel Comune di Bianzone vivono oggi persone affette da demenza; queste patologie sono, purtroppo, in aumento sia in Italia sia a livello mondiale e una gran parte della popolazione del nostro paese è costituita da persone anziane. Siamo consapevoli del fatto che anche in futuro questo problema continuerà ad interessare la nostra Comunità.

Spesso le persone con demenza sono assistite a casa dai loro familiari, per scelta o per necessità, in entrambi i casi con un innegabile carico di sofferenza e fatica.

Sono davvero poche, infatti, le strutture pubbliche in grado di offrire alle persone con demenza la cura e l’assistenza necessaria e le strutture private, ove presenti, hanno in generale costi elevati che non tutti possono permettersi di sostenere.

Non vogliamo che le persone malate di demenza e le loro famiglie si sentano sole ed isolate dal resto della comunità.

Vorremmo, invece, fornire a queste persone ed a chi di loro si cura, accudendole, un aiuto per affrontare la malattia, alleviando, per quanto possibile, il dolore e la fatica ed evitando il loro isolamento sociale; vorremmo, inoltre, sensibilizzare maggiormente l’intera Comunità rispetto al problema della demenza, sia in un’ottica di prevenzione della malattia, sia fornendo strumenti che possano servire a gestire, nei vari contesti (non solo privati, ma anche nella vita di relazione sociale), le  problematiche ad essa legate.

Sappiamo, purtroppo, che non vi sono cure per poter guarire dalla demenza, ma pensiamo che si possa in qualche misura migliorare la qualità della vita delle persone malate e delle loro famiglie lavorando sul piano affettivo e delle relazioni sociali.

Al termine del Progetto, vorremmo che nella comunità di Bianzone vi fosse maggiore conoscenza e consapevolezza della malattia. L’auspicio è che la popolazione partecipi numerosa alla serata di presentazione del Progetto ed ai successivi incontri rivolti agli operatori pubblici e privati presenti sul territorio e che in occasione di questi incontri i cittadini possano acquisire informazioni utili anche al fine di comprendere come meglio relazionarsi con le persone affette da demenza.

Per le persone affette da demenza e per le loro famiglie, vorremmo che questo Progetto, oltre a fa capire loro che non sono sole e che la Comunità è consapevole delle difficoltà che stanno vivendo, fornisse, in occasione degli incontri che saranno loro dedicati, un valido aiuto per affrontare con minor fatica e sofferenza la malattia e tutte le problematiche ad essa connesse. 

Speriamo, inoltre, che anche dopo il termine del Progetto la popolazione continui a mostrare attenzione al tema e che per le persone che ne sono direttamente interessate vi possano essere altre occasioni di confronto e di condivisione delle loro esperienze personali, anche in un’ottica di aiuto reciproco”.

A partire dal mese di ottobre partirà il percorso dei Laboratori offerto non solo alle famiglie residenti nei Comuni che hanno aderito al Progetto, ma rivolto a tutto il mandamento di Tirano.

Gli incontri saranno 12 a cadenza settimanale durante i quali i partecipanti, attraverso la sperimentazione diretta di situazioni trasformanti, intervallati da “pillole” di trattazione teorica, saranno allenati alla Resilienza e alla Possibilità e condotti oltre lo stato di impotenza per guardare con occhi nuovi alle persone che amano e di cui si prendono cura.

Contemporaneamente ai Laboratori e durante il primo semestre del 2020, verranno organizzati numerosi appuntamenti (59’ per spettinare la demenza) rivolti alla cittadinanza, finalizzati a far conoscere a più persone possibili “chi è” una persona che convive con la demenza.

Le serate aperte alla cittadinanza in cui verrò presentato il Progetto saranno

Venerdì 20 settembre a Bianzone h 20.30 presso il Centro Sportivo Omar e Pietro

Giovedì 26 settembre a Villa di Tirano h 20.30 presso il Centro Polifunzionale in cui si potrà anche assistere allo spettacolo di Teatro-danza “La vita non finisce con la diagnosi”.

Vi aspetto numerosi, insieme ai rappresentanti degli Enti Promotori, per presentarvi il percorso che avrò l’onore di condurre!

#simona_felicitatrice